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  • Cinquième journée mondiale des maladies rares

    "Rares, mais forts ensemble" sera le thème de la journée mondiale des maladies rares, qui se déroulera le 29 février 2012.

     

    Il existe aujourd'hui près de 7000 maladies rares recensées. Elles touchent 3 millions de personnes en France et 30 millions en Europe.

     

    Le 29 février, au même moment à travers le monde, tous les acteurs des maladies rares se rassembleront afin de démontrer que ces maladies sont "rares" mais que "nous sommes plus forts ensemble".  Découvrez le clip de la journée sur le site officiel.


    Source : Délégation APF des Ardennes

  • Lancement de la Fondation Maladies Rares

    Coïncidence ou petit clin d'oeil, la journée internationale des maladies rares a été fixée le 29 février, une date... rare dans notre calendrier. À cette occasion, la fondation de coopération scientifique dite Fondation maladies rares sera officiellement lancée. Ses statuts avaient été précédemment approuvés par un décret paru en date du 6 février 2012. Mesure phare du deuxième plan national maladies rares (période 2011-2014), la création de cette organisation aura pour mission de promouvoir, fédérer et financer la recherche translationelle (1) et fondamentale sur toutes les maladies uniques. L'Inserm, l'Association française contre les myopathies, l'Alliance maladies rares, la Conférence des directeurs généraux de centres hospitaliers régionaux et universitaires et la Conférence des présidents d'université sont parties prenantes dans la Fondation, et se sont engagés à coordonner leurs recherches et efforts respectifs au bénéfice des malades.

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  • Election présidentielle : le pacte 2012 de l'Apajh pour l'intégration républicaine du handicap et « refaire société »

    L'Apajh met elle aussi son grain de sel dans  les débats de la campagne présidentielle. Le 27 février, elle a lancé son "Pacte Handicap 2012". En l'occurrence une charte contenant 10 propositions pour l'intégration des personnes en situation de handicap dans la cité, susceptibles de s'inscrire dans une loi de programmation chargée de mettre en œuvre la loi handicap durant la législature 2012-2017.

    Au menu : école pour tous, travail, revenu et vie décents, rétablissement du droit universel à la santé, accessibilité de l'espace public pour « refaire société ». En appelant les candidats à l'Élysée à signer cette plateforme, l'Apajh dit vouloir « reconstruire le consensus républicain qui avait prévalu au moment de la loi de 2005 ». Et d'appuyer son action sur les résultats d'un sondage réalisé avec l'institut TNS-Sofres le 26 janvier dernier démontrant, entre autres, la maturité de l'opinion publique pour "faire de la place" aux personnes en situation de handicap dans la société française. Ainsi, 93 % des Français considèrent qu'il est « important » que les enfants en situation de handicap puissent aller à l'école « ordinaire » (44 % trouvent même le sujet prioritaire), quasi autant (92 %) estiment que la place des travailleurs en situation de handicap est dans l'entreprise « ordinaire » et 72 % pensent que les pouvoirs publics pourraient en faire davantage pour améliorer la condition des personnes en situation de handicap en France.

    Elise Jeanne

    sources: Faire Face

  • Retraite anticipée pour les travailleurs handicapés : les fonctionnaires vont être alignés sur les salariés du privé

     Une inégalité vient d’être réparée. Le projet de loi relatif à l’accès à l’emploi dans la fonction publique, qui sera définitivement adopté ce 1er mars, aligne le dispositif de retraite anticipée des fonctionnaires handicapés sur celui des salariés du privé en situation de handicap.

    La loi sur la réforme des retraites, adoptée en octobre 2010, avait élargi l’accès à la retraite anticipée, qui était jusqu’alors réservée aux personnes ayant un taux d’incapacité au moins égal à 80 %, à celles ayant la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé. Mais cet assouplissement ne concernait que les salariés du privé.

     

    Conditions trop restricitives

    La Fnath avait donc saisi le Défenseur des droits. Dans sa réponse, en date du 25 novembre 2011, ce dernier avait répondu que « cette disparité de traitement apparaissait comme particulièrement inéquitable » et s’engageait à saisir le ministre de la Fonction publique. « Cette saisine a été efficace, se félicite la Fnath. Un article [le 66] a été intégré dans le projet de loi pour l’accès à l’emploi dans la fonction publique. »

    La Fnath regrette cependant que, dans le public comme dans le privé, « les conditions d’accès à la retraite anticipée des travailleurs handicapés restent trop restrictives : il faut en effet avoir travaillé pendant 30 ans avec une reconnaissance de la qualité de travailleurs handicapé. » Cela exclut de fait la plupart des personnes qui deviennent handicapées au cours de leur vie professionnelle.

    Une récente circulaire de la Caisse nationale d’assurance vieillesse rappelle les conditions à remplir pour pouvoir bénéficier de ce dispositif et les nouveaux âges limites d’attribution. 

    Franck Seuret - Photo DR

    source: Faire Face