Coïncidence ou petit clin d'oeil, la journée internationale des maladies rares a été fixée le 29 février, une date... rare dans notre calendrier. À cette occasion, la fondation de coopération scientifique dite Fondation maladies rares sera officiellement lancée. Ses statuts avaient été précédemment approuvés par un décret paru en date du 6 février 2012. Mesure phare du deuxième plan national maladies rares (période 2011-2014), la création de cette organisation aura pour mission de promouvoir, fédérer et financer la recherche translationelle (1) et fondamentale sur toutes les maladies uniques. L'Inserm, l'Association française contre les myopathies, l'Alliance maladies rares, la Conférence des directeurs généraux de centres hospitaliers régionaux et universitaires et la Conférence des présidents d'université sont parties prenantes dans la Fondation, et se sont engagés à coordonner leurs recherches et efforts respectifs au bénéfice des malades.

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