Coïncidence ou petit clin d'oeil, la journée internationale des maladies rares a été fixée le 29 février, une date... rare dans notre calendrier. À cette occasion, la fondation de coopération scientifique dite Fondation maladies rares sera officiellement lancée. Ses statuts avaient été précédemment approuvés par un décret paru en date du 6 février 2012. Mesure phare du deuxième plan national maladies rares (période 2011-2014), la création de cette organisation aura pour mission de promouvoir, fédérer et financer la recherche translationelle (1) et fondamentale sur toutes les maladies uniques. L'Inserm, l'Association française contre les myopathies, l'Alliance maladies rares, la Conférence des directeurs généraux de centres hospitaliers régionaux et universitaires et la Conférence des présidents d'université sont parties prenantes dans la Fondation, et se sont engagés à coordonner leurs recherches et efforts respectifs au bénéfice des malades.
Le lancement aura lieu à l'Académie des Sciences, en présence de Laurent Wauquiez, ministre de l'Enseignement supérieur et de la recherche et Nora Berra, Secrétaire d'État chargée de la Santé. Deux personnalités scientifiques de premier plan, le professeur émérite Jean-Pierre Grünfeld (Université Paris Descartes) et le professeur Nicolas Lévy (GIS-Institut des Maladies Rares), prendront la parole pour souligner l'importance de l'alliance de tous les acteurs de la recherche et du soin.
O. Clot-Faybesse
A lire ici l'interview de Viviane Viollet, présidente de l'Alliance maladies rares, parue dans le magazine Faire Face de février.
(1) la recherche translationnelle consiste à transmettre, le plus rapidement possible, les innovations scientifiques (outils diagnostiques, développement de dispositifs biomédicaux ou d'approches thérapeutiques issus de la recherche fondamentale...) vers une meilleure prise en charge du patient, telles que l'évaluation et la validation.
sources: Faire Face