mardi, 17 octobre 2017

Conférence/Débat à Toulon sur la sclérose en plaques

Bonjour à tous,

Nous vous partageons une information concernant la sclérose en plaques et la conférence/débat qui aura lieu autour de ce sujet à Toulon le 18 novembre 2017 de 14h à18h à l’hôpital Sainte Musse. N'hésitez pas à partager l'info et à y participer!

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jeudi, 21 septembre 2017

L'aventure Hustive

Le 29 Septembre, l’Aventure Hustive passe à Avignon.


Venez nombreux en soutien et pour échanger sur les bienfaits du Sport dans la SEP et le Handicap de 18H à 19H30 à la salle de reunion de la maison départementale des sports Rocade
Charles de Gaulle 84000 Avignon
--- Conférence par le Docteur Patricia TOURNIAIRE, responsable du service de Neurologie de l'hôpital d'Avignon, suivi de témoignage de patient et d'un apéritif...

Pour plus d'infos : AventureHustive est sur Facebook

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jeudi, 18 mai 2017

Travailler avec la sclérose au plaques, c’est possible mais pas facile

90 % des salariés atteints de sclérose en plaques (Sep) ont révélé leur maladie à leur employeur et à leurs collègues. L’annoncer permet généralement d’améliorer le quotidien au travail. Mais la Sep reste un frein à l’emploi.

En parler ou pas ? Les salariés atteints de la sclérose en plaques (Sep) ont tranché. 90 % ont fait le choix d’annoncer leur maladie à leur employeur et à leurs collègues, révèle l’enquête menée par le laboratoire Roche en partenariat avec l’Union pour la lutte contre la sclérose en plaques (Unisep) et l’Association des Paralysés de France (APF). Pour pouvoir justifier les absences imprévues et les arrêts maladie, mais aussi par souci de transparence.

70 % d’entre eux estiment qu’en parler a permis d’améliorer leur quotidien au travail. Leurs horaires ont souvent été aménagés et leur poste de travail adapté.

« La méconnaissance de la maladie engendre la peur.»

La Sep touche quelque 100 000 personnes en France. Mais cette maladie inflammatoire chronique et invalidante du système nerveux central reste méconnue du grand public. Elle est d’autant plus difficile à appréhender que ses effets sont très variables d’un patient à l’autre. Et que certains symptômes ne sont pas forcément visibles : faiblesse musculaire, diminution de la sensibilité, altération de la mémoire et de la concentration…

« La méconnaissance de la maladie engendre logiquement la peur, précise Carole de Mulatier, chargée de mission à l’Unisep. Le fait que l’employeur et les collègues soient informés peut les rendre bienveillants. »

Pour lire l'article dans son intégralité : http://www.faire-face.fr/2017/05/18/travailler-sep/

Source : Faire Face 

14:54 Publié dans SEP et Groupe SEP | Lien permanent | Commentaires (0) | |  Facebook

lundi, 03 avril 2017

Course solidaire SEP'arti 2017 : relevez le défi !

Bonjour,

 

Pour information, la délégation APF du Var communique sur la manifestation du 30 avril à Hyères « Course solidaire SEP’arti » via le réseau Diffuz.com lancé par la Macif.

Diffuz est un réseau social solidaire gratuit qui permet à chacun (associations, particuliers) de promouvoir l’action et la mobilisation pour une cause en lançant ou en relevant des défis…

Ils lancent donc le défi suivant !https://www.diffuz.com/defi/participer-a-la-course-solida...

Rejoignez-les pour apporter votre soutien aux personnes atteintes de la maladie... Venez courir, marcher, rouler... sur un parcours de 4 km ou de 8 km... seul(e)s ou en équipe. Ensemble, créons une dynamique entre des personnes valides et des personnes en situation de handicap autour d'un événement convivial et fédérateur, et faisons connaître cette maladie bien souvent méconnue (ou mal connue). 

Vous pouvez vous rendre sur la page, créer un compte et diffuser à votre tour le défi dans votre réseau !

 

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lundi, 20 mars 2017

À 27 ans, j'ai une sclérose en plaques. Je dois lutter pour qu'on me laisse travailler

Eric a 27 ans. L’année dernière, après un malaise sur son lieu de travail, on lui a diagnostiqué une sclérose en plaques. Du jour au lendemain, sa vie a été bouleversée. Pourtant, le combat le plus difficile à mener n’est pas celui auquel on pourrait s’attendre : depuis trois mois, Eric se bat pour avoir le droit de travailler. Témoignage.

Tout commence à la fin du mois de février 2016. Je ressens quotidiennement des douleurs à la jambe gauche, elles me déstabilisent, un peu comme si j’étais alcoolisé. Ma main gauche, elle aussi, me fait mal et me brûle. Ça s’amplifie de jour en jour. J’ai progressivement des vertiges, des maux de tête, des troubles de la parole et même de la vision… Je sens bien qu’il y a un problème et je vais voir un médecin. Ce dernier me dit que ce n’est pas grave, que tout ça peut s’expliquer parce que je suis trop stressé.

 

Un mois plus tard, je m’écroule sur mon lieu de travail. En quelques heures, les symptômes se sont intensifiés, si bien que je suis pris en charge par les pompiers. S’ensuit une hospitalisation. Je passe une batterie d’examens aux urgences, parmi lesquels une IRM, un scanner et une prise de sang. Sur les résultats de la première, on voit clairement des inflammations du cerveau qui prennent la forme de plaques blanches. Au fil des heures, le regard des soignants qui m’entourent commence à changer.

 

Le diagnostic, c’est un choc électrique qui parcourt tout votre corps

 

Un jour, un interne vient me voir dans ma chambre, au service neurologie de l’hôpital. Il s’assoit à côté de moi, regarde son dossier, me regarde ensuite et m’annonce qu’ils suspectent une sclérose en plaques. Il m’explique que c’est une maladie neuro-dégénérative incurable, qui se traite pourtant bien de nos jours.

 

Le diagnostic, c’est comme un choc électrique qui vous traverse de la pointe des cheveux jusqu’à la plante des pieds. En tant que pompier volontaire, j’entendais souvent des gens me dire : "J’ai été frappé par la maladie". Ce jour-là, je prends très bien conscience de ce qu’ils ont pu ressentir quand on a mis un nom sur ce dont ils souffraient.

 

L’interne n’avait pas dit à son chef de service qu’il m’avait vu. Ce dernier s’est donc empressé de venir me rassurer. Je n’en veux pas à l’interne mais je sais que je n’oublierai jamais ses mots. J’ai tout de suite été placé sous cortisone pour plusieurs jours : d’après les médecins, il n’y a que ça qui permet de ralentir les poussées de la maladie.

 

Pour lire l'article dans son intégralité : http://leplus.nouvelobs.com/contribution/1660497-a-27-ans...

Source : L'OBS le plus 

vendredi, 10 février 2017

Maladies chroniques : un guide gratuit pour aider les patients

L’apparition d’une maladie chronique bouleverse le quotidien. Pour aider les patients, un collectif vient de réaliser un guide pratique avec la participation de nombreuses associations.

Onze millions de Français souffrent d’une maladie chronique. Fibromyalgie, sclérose en plaques, accident vasculaire cérébral invalidant, etc. Des pathologies multiples aux symptômes bien différents. Mais toutes ont un point commun : elles impactent, à vie, le quotidien des malades.

Afin de les accompagner dans ce défi, le collectif (Im)Patients, Chroniques & Associés a publié un “guide parcours de santé des personnes malades chroniques ». Un livret de 128 pages, disponible gratuitement en téléchargement pour apporter des réponses concrètes aux embûches de tous les jours.

De l’apparition de la maladie au mieux-vivre avec, en passant par les dispositifs de prise en charge de l’assurance maladie et le droit à l’information, le guide distille de multiples renseignements.

Trois patients sur dix connaissent mal leurs droits

Ce document se calque sur le quotidien et les interrogations des malades puisque ce sont eux qui l’ont élaboré avec l’appui de nombreuses associations. Un support utile au regard des résultats de l’enquête “Vivre avec” menée par le collectif. En effet, les répondants ont pu mettre un mot sur leur maladie quatre ans et deux mois après l’apparition des premiers symptômes. Plus de trois personnes sur dix déclarent mal connaître leurs droits.
 
 
L’apparition d’une maladie chronique se traduit pourtant bien souvent par un nouveau parcours de vie (vie professionnelle, relations intimes, voyages, etc.). D’ailleurs, plus de sept personnes sur dix ont dû adapter en grande partie, voire totalement, leur vie à la maladie.
 
Source : Faire face 

vendredi, 03 février 2017

Conférence sur la sclérose en plaques

Le Réseau PACASEP vous informe qu'une conférence/débat aura lieu sur Marseille SAMEDI 18 MARS 2017 de 14H00 à 18H00 PARC CHANOT (SALLE ENDOUME) !

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jeudi, 07 mai 2015

Santé

Sep : des données rassurantes sur le risque tératogène d’Aubagio®

Sep : des données rassurantes sur le risque tératogène d’Aubagio®Les données présentées aux journées de neurologie de langue française, à Marseille, en avril 2015, ne blanchissent pas le médicament d'un risque tératogène si le traitement était poursuivi en cas de grossesse.

Pas de grossesse autorisée sous Aubagio®… pour les femmes atteintes de sclérose en plaques (Sep). Mais en cas d’échec contraceptif, aucune malformation fœtale n’a été observée, selon des résultats rendus publics lors des Journées de neurologie de langue française.

Le tériflunomide (Aubagio®) est contre-indiqué chez la femme enceinte et allaitante. Des malformations des organes fœtaux ont été observées chez l’animal (le rat et le lapin) ce qui le classe dans les médicaments à risque tératogène. Initier un traitement par Aubagio® implique donc une contraception rigoureuse. Mais des « accidents » restent toujours possibles.

Dans les essais cliniques menés sur ce nouveau médicament, des femmes traitées par Aubagio® (7mg ou 14 mg/jour) sont tombées enceintes. En octobre 2013, la base de données du programme de développement clinique en comptait 70. S’agissant de grossesses non désirées, il y a eu une part importante d’IVG.

 

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jeudi, 05 février 2015

Conférence "la Sclérose en plaques" parlons-en

 

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Bonjour,

Je vous informe que notre prochaine conférence sur la sclérose en plaques aura lieu le samedi 21 mars au Palais des congrès du Parc Chanot à Marseille. Vous trouverez l’affiche en PJ. Je vous remercie de bien vouloir relayer l’information.

 

Cordialement

Bernadette

 

 Réseau Pacasep Secrétariat
CHU La Timone
264, rue Saint Pierre
13005 Marseille

 

Pièce Jointe:

 

 

 

mercredi, 28 janvier 2015

Sclérose en plaques

Sclérose en plaques : la piste des cellules souches

 

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Les traitements de fond de cette affection fortement handicapante consistent en des médicaments immunomodulateurs ou immunosuppresseurs.



Certaines formes de sclérose en plaques (SEP) pourraient-elles bénéficier de thérapies cellulaires ? Une équipe américaine vient en tout cas d’annoncer des résultats préliminaires assez spectaculaires obtenus avec des injections de cellules souches hématopoïétiques – précurseurs des cellules sanguines – chez des malades atteints de SEP évoluant par poussées.

L’article publié par Richard Burt (université Feinberg, Chicago) et ses collègues dans la revue JAMA datée du 20 janvier est toutefois accompagné d’un éditorial de Stephen Hausen (université de Californie), un des grands spécialistes de la sclérose en plaques, qui invite à la prudence.

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Source: handicapinfos.com

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