Le groupe SEP se réunit tous les premiers jeudi du mois, de 14h à 16h.

Passée à la radio en septembre 2011, l'émission de France Culture  « Avec ou sans rendez-vous » « actualités sur la sclérose en plaques » traite des actualités sur la sclérose en plaques.

La sclérose en plaque touche aujourd’hui en France  80 000 personnes. Elle est  la première cause de handicap neurologique du sujet jeune. Peu de maladies du système nerveux, à la vérité, ont fait l’objet d’autant d’avancées au cours de ces 20 dernières années.
Ce sont ces avancées que nous allons évoquer avec notre invitée, le Docteur Caroline Papeix, médecin des Hôpitaux de Paris, neurologue à la Salpêtrière, spécialiste de la sclérose en plaques.

Lien ici (http://www.franceculture.fr/emission-avec-ou-sans-rendez-vous-actualites-sur-la-sclerose-en-plaques-2011-09-27.html)

source : site de France Culture, http://www.franceculture.fr/

Le site d'information de l'APF sur la sclérose en plaques propose de recueillir des témoignages de personnes souffrant de la SEP, qu'il met ensuite en ligne pour les rendre accessibles

Chaque sclérose en plaques est différente pour chaque personne.
Ces témoignages sont le reflet de ce que vivent les personnes atteintes de SEP et de leur entourage, mis en ligne afin d'aider d'autres personnes.

Vous pouvez donc lire ces témoignages ici (plusieurs catégories) ;

pour apporter votre témoignage, rendez-vous là.

Sources : site APF de la sclérose en plaques, http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr/

Bonjour,

Je suis référente SEP (sclérose en plaque) et pour cette raison, j'ai souhaité écrire cet article consacré au travail, aux attentes, à nos échanges et notre implication en tant qu'adhérents de l'unité SEP de l'APF.

Tous les premiers jeudis du mois a lieu une réunion, ou plutôt un groupe d'échange, de personnes atteintes de sclérose en plaques, à des stades diverses, c'est d'ailleurs ce qui fait la richesse de nos rencontres, car chacun parle de son vécu sans gêne ni aucune retenue.

Un petit rappel de la sclérose en plaque :

« La sclérose en plaques (SeP ou SP en abréviation) est une maladie neurologique auto-immune chronique du système nerveux central. Elle est multifactorielle et ses manifestations cliniques sont liées à une démyélinisation des fibres nerveuses du système nerveux central (cerveau, moelle épinière et nerf optique) ». (Wikipédia).

Je suis juste atteinte de la SEP et je n'irai donc pas jusqu'à donner des informations trop médicales ou descriptives, le but de mon article est de faire connaître notre unité qui apporte de l'aide, du soutien, nous parlons de l'avancée de la recherche et nous échangeons quelques infos.

J'ai ainsi appris lors de la dernière réunion, par un participant, les bienfaits de « l'huile égyptienne » pour les douleurs aux jambes, huile dont je n'avais jamais entendu parler et c'est ainsi que je suis allée en acheter et je me suis massée les jambes sans trop y croire, tant mes douleurs sont extrêmes, et je suis heureuse de l'avoir fait car j'y ai trouvé un peu d'apaisement.

Bien sûr je cite ce produit pour parler de ce qui se passe pendant nos réunions, de l'échange qui a lieu, mais jamais, au grand jamais, je ne délaisserai mon traitement. Mais si on peut s'entraider et connaître des astuces comme celle-là, pourquoi pas.

Et c'est ainsi que chacun a droit à la parole pour parler de lui ou de son conjoint, dans une ambiance agréable, détendue, avec café pour une grande convivialité, et nous apprenons beaucoup les uns des autres, nous échangeons des adresses, des contacts qui pourraient nous aider à aller de l'avant, mais surtout une grande solidarité, nous sommes tous sur le même bateau et nous faisons tout pour qu'il tienne la route.

Alors, je reste bien entendu à l'écoute de personnes qui souhaitent nous rejoindre, pour cela voir avec le secrétariat de l'APF.

En attendant la prochaine réunion, je salue mes amies et amis de l'unité SEP et vous dis à bientôt.

Myriam Rosman - Référente SEP

Prochaines réunions du groupe SEP

dates

Jeudi 22 avril (présence d'un sophrologue).

Jeudi 20 mai

Lieu :

72 boulevard Jules Ferry Avignon

Horaires:

14 heures à 16 heures

L'école de la SEP: qu'est ce que c'est?

L'école de la SEP est un dispositif proposé par la ligue belge de la SEP depuis 2000. Devant le succès de cette action, l'APF a décidé d'expérimenter une transposition de cette école en région PACA.

Ce projet est destiné à toute personne âgée de plus de 18 ans ayant un diagnostic SEP de moins de 2 ans.

L'objectif est d'apporter des réponses aux questions que se posent les nouveaux diagnostiqués.

Si vous êtes concernés et/ou intéressés vous pouvez contacter Cathy Hengy au 068365732.

Nous voulions vous prévenir de l'arrivée de notre nouveau site internet sur la SEP.

Celui-ci garde son adresse : http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr