Le Réseau PACASEP vous informe qu'une conférence/débat aura lieu sur Marseille SAMEDI 18 MARS 2017 de 14H00 à 18H00 PARC CHANOT (SALLE ENDOUME) !

•     Comment avez-vous connu la délégation du Vaucluse ?

Par bouche à oreille, j’étais à l’ADSEP quand Mr Daniel Navaro m’en a parlé.

•     Connaissiez-vous déjà l’Association des Paralysés de France avant votre prise de contact avec la délégation ? Si oui, par quel biais ?

Oui, j'ai connu l'APF par le biais de Madame Lemaire, ancienne  assistante sociale, c’était d’ailleurs la meilleure que j’ai connue.

•     Quelles ont été vos motivations pour vous impliquez au sein de l’association

Ici, je rencontre du monde ça évite l’isolement. Quand on est là on ne pense pas à nos maladies, on oublie qu’on est malade, On se sent vraiment bien !

•     Comment envisagez-vous l’avenir pour les personnes handicapées ?

J’imagine plus de facilité, On ne peut pas aider les personnes handicapées de maintenant, mais on peut faire quelque chose pour celle de demain, alors je vais manifester, pour qu’ils vivent mieux, et que ce soit moins tabou, pour plus d’information pour que cela ne fasse plus peur !

Vous voulez témoigner partager sur La sclérose en plaques ?

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chaque situation est unique, personnelle !
(emploi, âge, état de santé, employeur etc.)

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Nous avons trouvé plusieurs vidéos ALSACEP  très intéressantes avec des témoignages  lors des journées mondiales SEP :

 http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr/spip.php?article773

Bonjour,

Aujourd'hui nous vous proposons de consulter de nouveaux témoignages dans le site APF de la sclérose en plaques : 2 dans la catégorie Actuellement, comment prenez-vous soin de vous ? (ce qui fait grimper à 41 leur nombre dans cette catégorie), et deux autres dans Comment j’ai fait face et rebondi après le diagnostic, soit 35 au total.

Les témoignages, les visions, le vécu des autres, le partage et l'échange enfin sont là pour nous aider à combattre la douleur ; servons-nous-en !

Le site d'information de l'APF sur la sclérose en plaques propose de recueillir des témoignages de personnes souffrant de la SEP, qu'il met ensuite en ligne pour les rendre accessibles

Chaque sclérose en plaques est différente pour chaque personne.
Ces témoignages sont le reflet de ce que vivent les personnes atteintes de SEP et de leur entourage, mis en ligne afin d'aider d'autres personnes.

Vous pouvez donc lire ces témoignages ici (plusieurs catégories) ;

pour apporter votre témoignage, rendez-vous là.

Sources : site APF de la sclérose en plaques, http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr/

Bonjour,

Je suis référente SEP (sclérose en plaque) et pour cette raison, j'ai souhaité écrire cet article consacré au travail, aux attentes, à nos échanges et notre implication en tant qu'adhérents de l'unité SEP de l'APF.

Tous les premiers jeudis du mois a lieu une réunion, ou plutôt un groupe d'échange, de personnes atteintes de sclérose en plaques, à des stades diverses, c'est d'ailleurs ce qui fait la richesse de nos rencontres, car chacun parle de son vécu sans gêne ni aucune retenue.

Un petit rappel de la sclérose en plaque :

« La sclérose en plaques (SeP ou SP en abréviation) est une maladie neurologique auto-immune chronique du système nerveux central. Elle est multifactorielle et ses manifestations cliniques sont liées à une démyélinisation des fibres nerveuses du système nerveux central (cerveau, moelle épinière et nerf optique) ». (Wikipédia).

Je suis juste atteinte de la SEP et je n'irai donc pas jusqu'à donner des informations trop médicales ou descriptives, le but de mon article est de faire connaître notre unité qui apporte de l'aide, du soutien, nous parlons de l'avancée de la recherche et nous échangeons quelques infos.

J'ai ainsi appris lors de la dernière réunion, par un participant, les bienfaits de « l'huile égyptienne » pour les douleurs aux jambes, huile dont je n'avais jamais entendu parler et c'est ainsi que je suis allée en acheter et je me suis massée les jambes sans trop y croire, tant mes douleurs sont extrêmes, et je suis heureuse de l'avoir fait car j'y ai trouvé un peu d'apaisement.

Bien sûr je cite ce produit pour parler de ce qui se passe pendant nos réunions, de l'échange qui a lieu, mais jamais, au grand jamais, je ne délaisserai mon traitement. Mais si on peut s'entraider et connaître des astuces comme celle-là, pourquoi pas.

Et c'est ainsi que chacun a droit à la parole pour parler de lui ou de son conjoint, dans une ambiance agréable, détendue, avec café pour une grande convivialité, et nous apprenons beaucoup les uns des autres, nous échangeons des adresses, des contacts qui pourraient nous aider à aller de l'avant, mais surtout une grande solidarité, nous sommes tous sur le même bateau et nous faisons tout pour qu'il tienne la route.

Alors, je reste bien entendu à l'écoute de personnes qui souhaitent nous rejoindre, pour cela voir avec le secrétariat de l'APF.

En attendant la prochaine réunion, je salue mes amies et amis de l'unité SEP et vous dis à bientôt.

Myriam Rosman - Référente SEP