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  • SEP

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  • Témoignage SEP


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    Nous avons trouvé plusieurs vidéos ALSACEP  très intéressantes avec des témoignages  lors des journées mondiales SEP :

     http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr/spip.php?article773

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  • De nouveaux témoignages sur APF écoute Infos!!

    Bonjour, juste un petit article pour vous signaler une profusion de témoignages divers et variés sur le site « APF écoute infos », disponibles en divers endroits, ici ou .
    Bonne lecture !

    Sources :
    APF écoute infos SEP

  • Nouveaux témoignages SEP

    Deux nouveaux témoignages ont été mis sur le site APF écoute-info, dans la catégorie « Actuellement, comment prenez-vous soin de vous ? » ; nous vous invitons à les lire !

    Sources : APF écoute info SEP

  • témoignages SEP

    Bonjour,

    Aujourd'hui nous vous proposons de consulter de nouveaux témoignages dans le site APF de la sclérose en plaques : 2 dans la catégorie Actuellement, comment prenez-vous soin de vous ? (ce qui fait grimper à 41 leur nombre dans cette catégorie), et deux autres dans Comment j’ai fait face et rebondi après le diagnostic, soit 35 au total.

    Les témoignages, les visions, le vécu des autres, le partage et l'échange enfin sont là pour nous aider à combattre la douleur ; servons-nous-en !

  • "Actuellement comment prenez-vous soin de vous?"- témoignages SEP

    Le site d'information de l'APF sur la sclérose en plaques propose de recueillir des témoignages de personnes souffrant de la SEP, qu'il met ensuite en ligne pour les rendre accessibles

    Chaque sclérose en plaques est différente pour chaque personne.
    Ces témoignages sont le reflet de ce que vivent les personnes atteintes de SEP et de leur entourage, mis en ligne afin d'aider d'autres personnes.

     

    Vous pouvez donc lire ces témoignages ici (plusieurs catégories) ;

    pour apporter votre témoignage, rendez-vous .

     

    Sources : site APF de la sclérose en plaques, http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr/

  • "Comment j'ai fait face après le diagnostic": collecte de témoignages

    Le site APF sur la sclérose en plaques recueille des témoignages "comment j'ai fait face après le diagnostic", dans le but de les publier (anonymement!) sur son site, afin de les rendre accessibles aux personnes atteintes de sclérose en plaques. Ces témoignages se présentent sous la forme d'un questionnaire; n'hésitez pas à y participer, votre témoignage pourra peut-être aider d’autres personnes.

    ce questionnaire est disponible ici,

    les réponses déjà recueillies et publiées sont disponibles

    et enfin, d'autres questionnaires/témoignages sont disponibles ici.

    source: site APF de la sclérose en plaques, http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr/

  • Quelques livres de témoignages sur la sclérose en plaques...

    Voici une présentation de quelques livres de témoignages de personnes atteintes de la sclérose en plaques: lisez-les, échangez-les, discutez-en!

     

    Le corps incelecorpsincertain.jpgrtain

    Vanessa Gault

    prix Handi-livres - Meilleure biographie 2007

     

    « Le Corps incertain est le récit à la première personne d’une jeune femme qui apprend à brûle-pourpoint, au détour d’une phrase, qu’elle est atteinte d’une sclérose en plaques. Elle décide alors de raconter son parcours dans les dédales de l’hôpital et les affres de la maladie, ses tentatives de négocier avec le destin, sa faiblesse cachée derrière une apparente désinvolture, ses ruses pour demeurer dans la vie de tous les jours.

    La première partie, « le mal secret », nous aide à mieux comprendre cette maladie aux symptômes imprécis, peu spécifiques et si fluctuants qu’on a du mal à admettre qu’on en est atteint. Elle nous dit la déshumanisation qui menace tout être humain qui, malade, découvre le monde de l’hôpital. Nous sommes brutalement confrontés à l’institution hospitalière, où se succèdent les praticiens « au beau geste » et les autres. Elle pose aussi la question, toujours irrésolue, de la responsabilité du vaccin de l’hépatite B dans le déclenchement de la sclérose en plaques.

    Puis, lorsque les séquelles accumulées l’obligent à marcher avec une canne et que la maladie devient visible, c’est la seconde partie : « le corps exposé ». La curiosité ou l’angoisse des badauds devant son handicap donnent lieu à des anecdotes absurdes, tragiques ou drôles, affligeantes souvent, pleines d’humour et parfois poétiques. Elle touche alors à une autre question, qui est en train de devenir un fait de société : celle du handicap et de sa place dans la société. »

    « Vanessa Gault a trente-deux ans. Elle enseigne l’anglais à l’Université et envisage de devenir un jour psychanalyste. Parisienne de naissance, adepte du tai-chi-chuan et du développement personnel, elle se trouve confrontée à l’expérience inattendue de la maladie. Le sujet s’impose à elle ; il est la matière de son premier livre.  »

    Éditions Arléa Prix : 18 euros

     

     

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    "J’te plaque ma sclérose : Témoignage coloré sur une maladie sombre."

    Arnaud Gautelier

    « La sclérose en plaques est une maladie qui fait peur, dont on entend souvent parler et qu’on connaît pourtant mal. Dans ce beau témoignage sur l’expérience cruelle et courageuse de la maladie, Arnaud Gautelier nous montre la réalité d’un mal qu’il connaît depuis l’âge de vingt-deux ans. Au rendez-vous de cet épatant témoignage, une description des symptômes, du quotidien de la maladie, du traitement hospitalier, des nouvelles relations à l’entourage impliquées par ce mal invalidant, et aussi beaucoup d’humour (notamment à travers de nombreuses illustrations mêlant photographies et dessins), comme pour tenir à distance le naufrage personnel, physique et psychologique, que peut engendrer la sclérose.

    Au final, on lira donc moins ce livre comme un livre de plaintes que comme le récit, très tendre, d’une épreuve terrible surgie dans la vie d’un jeune homme alors insouciant, en pleine forme. Un beau livre de partage qui en dit plus long sur la maladie que de nombreux ouvrages de médecine désincarnés. »

    Broché : 186 pages
    Éditeur : Philippe Rey (9 février 2006)
    Collection : Autobiographie

    ISBN-10 : 2848760494
    ISBN-13 : 978-2848760490

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