Bonjour à tous,

Pour rappel, l'APF France Handicap délégation de Vaucluse organise une conférence sur les nouveaux traitements dans la sclérose en plaques en 2018 sur deux créneaux horaires : 

le 31 Mai 2018 à 14H30 à la clinique Korian au cyprès à Montfavet 

le 31 Mai 2018 à 17H30 dans nos locaux situés 72 boulevard Jules Ferry 84000 Avignon

Informations au 04 90 16 47 40

Le congrès annuel des patients de la Sep se déroulera samedi 10 mars. Faire-face.fr a recueilli le témoignage de Selma Khadri, dont la sclérose en plaques a été diagnostiquée alors qu’elle avait 23 ans. Elle raconte son cheminement personnel pour accepter cette maladie et trouver un nouvel équilibre.

« La vie est belle. » C’est un témoignage d’espoir que livre Selma Khadri. L’histoire d’une femme atteinte de sclérose en plaques mais qui a appris à « accepter cette maladie ».

Il lui aura toutefois fallu du temps. « Des années », explique cette rayonnante quadragénaire qui vit aujourd’hui près de Montpellier.

Pour lire l'article dans son intégralité :http://www.faire-face.fr/2018/03/02/sclerose-plaques-temoignage/

Source : Faire-face.fr

Le Vertical Movie Awards by UNISEP, c'est le premier concours de film vertical, lancé par l'UNIon associative pour lutter contre la Sclérose En Plaques (UNISEP) afin de soutenir la lutte contre la sclérose en plaques. Le sujet du concours ? "Montrer ce qui ne se voit pas". Une thématique forte que les candidats doivent refléter dans leur production, de façon étonnante et créative et, surtout, en filmant en vertical. À vos smartphones !

Un concours de film vertical inédit et ouvert à tous

L'appel à projets est lancé du 22 janvier au 15 avril 2018 et ouvert à tous. Film, reportage, dessin-animé, motion design, en couleur ou en noir et blanc... tous les styles d'écriture sont les bienvenus. La seule condition ? Que la production soit réalisée à la verticale ! Un format peu conventionnel, mais très en vogue ces dernières années avec l'avènement des smartphones et des stories, ces micro-film partagés à tout-va sur les réseaux sociaux tels que Snapchat et Instagram. Une façon, surtout, de montrer cette maladie sous un angle nouveau.

Un jury composé de personnalités du monde du cinéma

Pas de concours sans jury ! Pour cette édition 2018, l'UNISEP a rassemblé des personnalités issues du monde du cinéma, de la télévision et des nouveaux médias. Le journaliste Serge Moati, l'ancienne ministre Roselyne Bachelot, le médaillé olympique de patinage artistique Philippe Candeloro ou encore le youtubeur Sofyan, entre autres, composent le Grand Jury, qui récompensera les lauréats lors d'une cérémonie organisée en mai 2018. Les films des gagnants seront diffusés sur les grands médias nationaux et sur les réseaux sociaux, notamment Facebook et YouTube, partenaires du concours. Quant au grand gagnant, l'UNISEP lui remettra un chèque de 3000€.

La sclérose en plaques, une maladie qui ne se voit pas

La sclérose en plaques, aussi appelée SEP, est une maladie neurologique, chronique et invalidante qui créé des plaques dans le cerveau. Première cause de handicap chez les jeunes (hors accident), la SEP touche près de 100 000 personnes en France. Cette maladie, dont on ignore l'origine et qui n'a toujours pas de traitement curatif, provoque des symptômes très divers, mais souvent invisibles : fatigue intense, difficultés de concentration, douleurs neuropathiques… À travers ce concours, l'UNISEP souhaite lutter contre les préjugés autour de la SEP et "montrer ce qui ne se voit pas".

Avantages - Publié le 13/02/2018

Le 29 Septembre, l’Aventure Hustive passe à Avignon.

Venez nombreux en soutien et pour échanger sur les bienfaits du Sport dans la SEP et le Handicap de 18H à 19H30 à la salle de reunion de la maison départementale des sports Rocade
Charles de Gaulle 84000 Avignon
--- Conférence par le Docteur Patricia TOURNIAIRE, responsable du service de Neurologie de l'hôpital d'Avignon, suivi de témoignage de patient et d'un apéritif...

Pour plus d'infos : AventureHustive est sur Facebook

90 % des salariés atteints de sclérose en plaques (Sep) ont révélé leur maladie à leur employeur et à leurs collègues. L’annoncer permet généralement d’améliorer le quotidien au travail. Mais la Sep reste un frein à l’emploi.

En parler ou pas ? Les salariés atteints de la sclérose en plaques (Sep) ont tranché. 90 % ont fait le choix d’annoncer leur maladie à leur employeur et à leurs collègues, révèle l’enquête menée par le laboratoire Roche en partenariat avec l’Union pour la lutte contre la sclérose en plaques (Unisep) et l’Association des Paralysés de France (APF). Pour pouvoir justifier les absences imprévues et les arrêts maladie, mais aussi par souci de transparence.

70 % d’entre eux estiment qu’en parler a permis d’améliorer leur quotidien au travail. Leurs horaires ont souvent été aménagés et leur poste de travail adapté.

« La méconnaissance de la maladie engendre la peur.»

La Sep touche quelque 100 000 personnes en France. Mais cette maladie inflammatoire chronique et invalidante du système nerveux central reste méconnue du grand public. Elle est d’autant plus difficile à appréhender que ses effets sont très variables d’un patient à l’autre. Et que certains symptômes ne sont pas forcément visibles : faiblesse musculaire, diminution de la sensibilité, altération de la mémoire et de la concentration…

« La méconnaissance de la maladie engendre logiquement la peur, précise Carole de Mulatier, chargée de mission à l’Unisep. Le fait que l’employeur et les collègues soient informés peut les rendre bienveillants. »

Pour lire l'article dans son intégralité : http://www.faire-face.fr/2017/05/18/travailler-sep/

Source : Faire Face 

Bonjour,

Pour information, la délégation APF du Var communique sur la manifestation du 30 avril à Hyères « Course solidaire SEP’arti » via le réseau Diffuz.com lancé par la Macif.

Diffuz est un réseau social solidaire gratuit qui permet à chacun (associations, particuliers) de promouvoir l’action et la mobilisation pour une cause en lançant ou en relevant des défis…

Ils lancent donc le défi suivant !https://www.diffuz.com/defi/participer-a-la-course-solidaire-sep-arti-2017-425515

Rejoignez-les pour apporter votre soutien aux personnes atteintes de la maladie... Venez courir, marcher, rouler... sur un parcours de 4 km ou de 8 km... seul(e)s ou en équipe. Ensemble, créons une dynamique entre des personnes valides et des personnes en situation de handicap autour d'un événement convivial et fédérateur, et faisons connaître cette maladie bien souvent méconnue (ou mal connue). 

Vous pouvez vous rendre sur la page, créer un compte et diffuser à votre tour le défi dans votre réseau !

Eric a 27 ans. L’année dernière, après un malaise sur son lieu de travail, on lui a diagnostiqué une sclérose en plaques. Du jour au lendemain, sa vie a été bouleversée. Pourtant, le combat le plus difficile à mener n’est pas celui auquel on pourrait s’attendre : depuis trois mois, Eric se bat pour avoir le droit de travailler. Témoignage.

Tout commence à la fin du mois de février 2016. Je ressens quotidiennement des douleurs à la jambe gauche, elles me déstabilisent, un peu comme si j’étais alcoolisé. Ma main gauche, elle aussi, me fait mal et me brûle. Ça s’amplifie de jour en jour. J’ai progressivement des vertiges, des maux de tête, des troubles de la parole et même de la vision… Je sens bien qu’il y a un problème et je vais voir un médecin. Ce dernier me dit que ce n’est pas grave, que tout ça peut s’expliquer parce que je suis trop stressé.

Un mois plus tard, je m’écroule sur mon lieu de travail. En quelques heures, les symptômes se sont intensifiés, si bien que je suis pris en charge par les pompiers. S’ensuit une hospitalisation. Je passe une batterie d’examens aux urgences, parmi lesquels une IRM, un scanner et une prise de sang. Sur les résultats de la première, on voit clairement des inflammations du cerveau qui prennent la forme de plaques blanches. Au fil des heures, le regard des soignants qui m’entourent commence à changer.

Le diagnostic, c’est un choc électrique qui parcourt tout votre corps

Un jour, un interne vient me voir dans ma chambre, au service neurologie de l’hôpital. Il s’assoit à côté de moi, regarde son dossier, me regarde ensuite et m’annonce qu’ils suspectent une sclérose en plaques. Il m’explique que c’est une maladie neuro-dégénérative incurable, qui se traite pourtant bien de nos jours.

Le diagnostic, c’est comme un choc électrique qui vous traverse de la pointe des cheveux jusqu’à la plante des pieds. En tant que pompier volontaire, j’entendais souvent des gens me dire : "J’ai été frappé par la maladie". Ce jour-là, je prends très bien conscience de ce qu’ils ont pu ressentir quand on a mis un nom sur ce dont ils souffraient.

L’interne n’avait pas dit à son chef de service qu’il m’avait vu. Ce dernier s’est donc empressé de venir me rassurer. Je n’en veux pas à l’interne mais je sais que je n’oublierai jamais ses mots. J’ai tout de suite été placé sous cortisone pour plusieurs jours : d’après les médecins, il n’y a que ça qui permet de ralentir les poussées de la maladie.

Pour lire l'article dans son intégralité : http://leplus.nouvelobs.com/contribution/1660497-a-27-ans-j-ai-une-sclerose-en-plaques-je-dois-lutter-pour-qu-on-me-laisse-travailler.html

Source : L'OBS le plus