SEP et Groupe SEP - Page 3

  • À 27 ans, j'ai une sclérose en plaques. Je dois lutter pour qu'on me laisse travailler

    Eric a 27 ans. L’année dernière, après un malaise sur son lieu de travail, on lui a diagnostiqué une sclérose en plaques. Du jour au lendemain, sa vie a été bouleversée. Pourtant, le combat le plus difficile à mener n’est pas celui auquel on pourrait s’attendre : depuis trois mois, Eric se bat pour avoir le droit de travailler. Témoignage.

    Tout commence à la fin du mois de février 2016. Je ressens quotidiennement des douleurs à la jambe gauche, elles me déstabilisent, un peu comme si j’étais alcoolisé. Ma main gauche, elle aussi, me fait mal et me brûle. Ça s’amplifie de jour en jour. J’ai progressivement des vertiges, des maux de tête, des troubles de la parole et même de la vision… Je sens bien qu’il y a un problème et je vais voir un médecin. Ce dernier me dit que ce n’est pas grave, que tout ça peut s’expliquer parce que je suis trop stressé.

     

    Un mois plus tard, je m’écroule sur mon lieu de travail. En quelques heures, les symptômes se sont intensifiés, si bien que je suis pris en charge par les pompiers. S’ensuit une hospitalisation. Je passe une batterie d’examens aux urgences, parmi lesquels une IRM, un scanner et une prise de sang. Sur les résultats de la première, on voit clairement des inflammations du cerveau qui prennent la forme de plaques blanches. Au fil des heures, le regard des soignants qui m’entourent commence à changer.

     

    Le diagnostic, c’est un choc électrique qui parcourt tout votre corps

     

    Un jour, un interne vient me voir dans ma chambre, au service neurologie de l’hôpital. Il s’assoit à côté de moi, regarde son dossier, me regarde ensuite et m’annonce qu’ils suspectent une sclérose en plaques. Il m’explique que c’est une maladie neuro-dégénérative incurable, qui se traite pourtant bien de nos jours.

     

    Le diagnostic, c’est comme un choc électrique qui vous traverse de la pointe des cheveux jusqu’à la plante des pieds. En tant que pompier volontaire, j’entendais souvent des gens me dire : "J’ai été frappé par la maladie". Ce jour-là, je prends très bien conscience de ce qu’ils ont pu ressentir quand on a mis un nom sur ce dont ils souffraient.

     

    L’interne n’avait pas dit à son chef de service qu’il m’avait vu. Ce dernier s’est donc empressé de venir me rassurer. Je n’en veux pas à l’interne mais je sais que je n’oublierai jamais ses mots. J’ai tout de suite été placé sous cortisone pour plusieurs jours : d’après les médecins, il n’y a que ça qui permet de ralentir les poussées de la maladie.

     

    Pour lire l'article dans son intégralité : http://leplus.nouvelobs.com/contribution/1660497-a-27-ans-j-ai-une-sclerose-en-plaques-je-dois-lutter-pour-qu-on-me-laisse-travailler.html

    Source : L'OBS le plus 

  • Maladies chroniques : un guide gratuit pour aider les patients

    L’apparition d’une maladie chronique bouleverse le quotidien. Pour aider les patients, un collectif vient de réaliser un guide pratique avec la participation de nombreuses associations.

    Onze millions de Français souffrent d’une maladie chronique. Fibromyalgie, sclérose en plaques, accident vasculaire cérébral invalidant, etc. Des pathologies multiples aux symptômes bien différents. Mais toutes ont un point commun : elles impactent, à vie, le quotidien des malades.

    Afin de les accompagner dans ce défi, le collectif (Im)Patients, Chroniques & Associés a publié un “guide parcours de santé des personnes malades chroniques ». Un livret de 128 pages, disponible gratuitement en téléchargement pour apporter des réponses concrètes aux embûches de tous les jours.

    De l’apparition de la maladie au mieux-vivre avec, en passant par les dispositifs de prise en charge de l’assurance maladie et le droit à l’information, le guide distille de multiples renseignements.

    Trois patients sur dix connaissent mal leurs droits

    Ce document se calque sur le quotidien et les interrogations des malades puisque ce sont eux qui l’ont élaboré avec l’appui de nombreuses associations. Un support utile au regard des résultats de l’enquête “Vivre avec” menée par le collectif. En effet, les répondants ont pu mettre un mot sur leur maladie quatre ans et deux mois après l’apparition des premiers symptômes. Plus de trois personnes sur dix déclarent mal connaître leurs droits.
     
     
    L’apparition d’une maladie chronique se traduit pourtant bien souvent par un nouveau parcours de vie (vie professionnelle, relations intimes, voyages, etc.). D’ailleurs, plus de sept personnes sur dix ont dû adapter en grande partie, voire totalement, leur vie à la maladie.
     
    Source : Faire face 
  • Conférence sur la sclérose en plaques

    Le Réseau PACASEP vous informe qu'une conférence/débat aura lieu sur Marseille SAMEDI 18 MARS 2017 de 14H00 à 18H00 PARC CHANOT (SALLE ENDOUME) !

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  • Santé

    Sep : des données rassurantes sur le risque tératogène d’Aubagio®

    Sep : des données rassurantes sur le risque tératogène d’Aubagio®Les données présentées aux journées de neurologie de langue française, à Marseille, en avril 2015, ne blanchissent pas le médicament d'un risque tératogène si le traitement était poursuivi en cas de grossesse.

    Pas de grossesse autorisée sous Aubagio®… pour les femmes atteintes de sclérose en plaques (Sep). Mais en cas d’échec contraceptif, aucune malformation fœtale n’a été observée, selon des résultats rendus publics lors des Journées de neurologie de langue française.

    Le tériflunomide (Aubagio®) est contre-indiqué chez la femme enceinte et allaitante. Des malformations des organes fœtaux ont été observées chez l’animal (le rat et le lapin) ce qui le classe dans les médicaments à risque tératogène. Initier un traitement par Aubagio® implique donc une contraception rigoureuse. Mais des « accidents » restent toujours possibles.

    Dans les essais cliniques menés sur ce nouveau médicament, des femmes traitées par Aubagio® (7mg ou 14 mg/jour) sont tombées enceintes. En octobre 2013, la base de données du programme de développement clinique en comptait 70. S’agissant de grossesses non désirées, il y a eu une part importante d’IVG.

     

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  • Conférence "la Sclérose en plaques" parlons-en

     

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    Bonjour,

    Je vous informe que notre prochaine conférence sur la sclérose en plaques aura lieu le samedi 21 mars au Palais des congrès du Parc Chanot à Marseille. Vous trouverez l’affiche en PJ. Je vous remercie de bien vouloir relayer l’information.

     

    Cordialement

    Bernadette

     

     Réseau Pacasep Secrétariat
    CHU La Timone
    264, rue Saint Pierre
    13005 Marseille

     

    Pièce Jointe:

     

     

     

  • Sclérose en plaques

    Sclérose en plaques : la piste des cellules souches

     

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    Les traitements de fond de cette affection fortement handicapante consistent en des médicaments immunomodulateurs ou immunosuppresseurs.



    Certaines formes de sclérose en plaques (SEP) pourraient-elles bénéficier de thérapies cellulaires ? Une équipe américaine vient en tout cas d’annoncer des résultats préliminaires assez spectaculaires obtenus avec des injections de cellules souches hématopoïétiques – précurseurs des cellules sanguines – chez des malades atteints de SEP évoluant par poussées.

    L’article publié par Richard Burt (université Feinberg, Chicago) et ses collègues dans la revue JAMA datée du 20 janvier est toutefois accompagné d’un éditorial de Stephen Hausen (université de Californie), un des grands spécialistes de la sclérose en plaques, qui invite à la prudence.

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    Source: handicapinfos.com

  • Projet Ecole de la SEP 2015

    Bonjour,

    Le projet de l'Ecole de la Sep  aura lieu pour la 4ème fois en région PACA en 2015, à Marseille à la délégation APF des Bouches-du-Rhône, au 279 avenue de la Capelette.

    Il  s’adresse à toute personne majeure, ayant un diagnostic récent de Sclérose en plaques (depuis moins de cinq ans) avec son entourage afin de pouvoir mieux appréhender la maladie  mais aussi d’apprendre à vivre avec.

     

    5 sessions auront lieu  les samedis 31 janvier 2015, 14 et 28 févier, 14 et 28 mars,  de 9h30 à 13h30.

    Nous vous adressons en pièces jointes notre brochure d’information ainsi que le bulletin d’inscription.

    Contact : Mme Rouanet 06 37 79 81 46 ou Cathy HENGY au 06 83 65 73

    Info :  www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr.

    Nous vous attendons nombreux.

    Cordialement

    Josiane ROUANET
    Chargée de Mission Développement Réseau
    Association des Paralysés de France

    279 avenue de la Capelette CS30009

    13359 Marseille Cedex 10
    Tél: 04.91.79.99.99 / 06 37 79 81 46

    Fax: 04 91 83 00 61

    Voici ci-joint le bulletin d'inscription ainsi que la brochure d'informations

    BULLETIN INSCRIPTION ECOLE SEP 2015-1.doc

    flyerecoleseprectoverso.compressed (1).pdf

     

     

     

  • Vous maintenir en forme !!!

    « Vous souhaitez compléter les exercices recommandés par votre équipe soignante ?

    Vous trouverez ici, sous forme de vidéos, quelques exercices simples à réaliser de chez vous. Inutile d’être “super-équipés”, il vous suffit simplement de vous munir d’un élastique que l’on appelle « bande de résistance », disponible dans les magasins de sport.
    En pratiquant régulièrement ces exercices, vous améliorerez notamment votre tonicité et musclerez votre corps… De quoi lutter plus efficacement contre les symptômes de la sclérose en plaques, comme par exemple les troubles de la marche, de l’équilibre, la spasticité…
    L’essentiel est d’adapter sa pratique sportive à ses capacités. Parlez-en à votre médecin. »

    - Retrouver aussi les 7 vidéos qui détaillent l’enchainement complet de l’entrainement :

    Le programme complet d’entrainement

    Vous trouverez aussi l’interview du kinésithérapeute Bernd Anderseck Clinique de Neuroréhabilitation collective, Valens, Suisse.

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  • SEP

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    chaque situation est unique, personnelle !
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  • Témoignage SEP


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    Nous avons trouvé plusieurs vidéos ALSACEP  très intéressantes avec des témoignages  lors des journées mondiales SEP :

     http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr/spip.php?article773

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