Le 29 Septembre, l’Aventure Hustive passe à Avignon.

Venez nombreux en soutien et pour échanger sur les bienfaits du Sport dans la SEP et le Handicap de 18H à 19H30 à la salle de reunion de la maison départementale des sports Rocade
Charles de Gaulle 84000 Avignon
--- Conférence par le Docteur Patricia TOURNIAIRE, responsable du service de Neurologie de l'hôpital d'Avignon, suivi de témoignage de patient et d'un apéritif...

Pour plus d'infos : AventureHustive est sur Facebook

90 % des salariés atteints de sclérose en plaques (Sep) ont révélé leur maladie à leur employeur et à leurs collègues. L’annoncer permet généralement d’améliorer le quotidien au travail. Mais la Sep reste un frein à l’emploi.

En parler ou pas ? Les salariés atteints de la sclérose en plaques (Sep) ont tranché. 90 % ont fait le choix d’annoncer leur maladie à leur employeur et à leurs collègues, révèle l’enquête menée par le laboratoire Roche en partenariat avec l’Union pour la lutte contre la sclérose en plaques (Unisep) et l’Association des Paralysés de France (APF). Pour pouvoir justifier les absences imprévues et les arrêts maladie, mais aussi par souci de transparence.

70 % d’entre eux estiment qu’en parler a permis d’améliorer leur quotidien au travail. Leurs horaires ont souvent été aménagés et leur poste de travail adapté.

« La méconnaissance de la maladie engendre la peur.»

La Sep touche quelque 100 000 personnes en France. Mais cette maladie inflammatoire chronique et invalidante du système nerveux central reste méconnue du grand public. Elle est d’autant plus difficile à appréhender que ses effets sont très variables d’un patient à l’autre. Et que certains symptômes ne sont pas forcément visibles : faiblesse musculaire, diminution de la sensibilité, altération de la mémoire et de la concentration…

« La méconnaissance de la maladie engendre logiquement la peur, précise Carole de Mulatier, chargée de mission à l’Unisep. Le fait que l’employeur et les collègues soient informés peut les rendre bienveillants. »

Pour lire l'article dans son intégralité : http://www.faire-face.fr/2017/05/18/travailler-sep/

Source : Faire Face 

Bonjour,

Pour information, la délégation APF du Var communique sur la manifestation du 30 avril à Hyères « Course solidaire SEP’arti » via le réseau Diffuz.com lancé par la Macif.

Diffuz est un réseau social solidaire gratuit qui permet à chacun (associations, particuliers) de promouvoir l’action et la mobilisation pour une cause en lançant ou en relevant des défis…

Ils lancent donc le défi suivant !https://www.diffuz.com/defi/participer-a-la-course-solidaire-sep-arti-2017-425515

Rejoignez-les pour apporter votre soutien aux personnes atteintes de la maladie... Venez courir, marcher, rouler... sur un parcours de 4 km ou de 8 km... seul(e)s ou en équipe. Ensemble, créons une dynamique entre des personnes valides et des personnes en situation de handicap autour d'un événement convivial et fédérateur, et faisons connaître cette maladie bien souvent méconnue (ou mal connue). 

Vous pouvez vous rendre sur la page, créer un compte et diffuser à votre tour le défi dans votre réseau !

Eric a 27 ans. L’année dernière, après un malaise sur son lieu de travail, on lui a diagnostiqué une sclérose en plaques. Du jour au lendemain, sa vie a été bouleversée. Pourtant, le combat le plus difficile à mener n’est pas celui auquel on pourrait s’attendre : depuis trois mois, Eric se bat pour avoir le droit de travailler. Témoignage.

Tout commence à la fin du mois de février 2016. Je ressens quotidiennement des douleurs à la jambe gauche, elles me déstabilisent, un peu comme si j’étais alcoolisé. Ma main gauche, elle aussi, me fait mal et me brûle. Ça s’amplifie de jour en jour. J’ai progressivement des vertiges, des maux de tête, des troubles de la parole et même de la vision… Je sens bien qu’il y a un problème et je vais voir un médecin. Ce dernier me dit que ce n’est pas grave, que tout ça peut s’expliquer parce que je suis trop stressé.

Un mois plus tard, je m’écroule sur mon lieu de travail. En quelques heures, les symptômes se sont intensifiés, si bien que je suis pris en charge par les pompiers. S’ensuit une hospitalisation. Je passe une batterie d’examens aux urgences, parmi lesquels une IRM, un scanner et une prise de sang. Sur les résultats de la première, on voit clairement des inflammations du cerveau qui prennent la forme de plaques blanches. Au fil des heures, le regard des soignants qui m’entourent commence à changer.

Le diagnostic, c’est un choc électrique qui parcourt tout votre corps

Un jour, un interne vient me voir dans ma chambre, au service neurologie de l’hôpital. Il s’assoit à côté de moi, regarde son dossier, me regarde ensuite et m’annonce qu’ils suspectent une sclérose en plaques. Il m’explique que c’est une maladie neuro-dégénérative incurable, qui se traite pourtant bien de nos jours.

Le diagnostic, c’est comme un choc électrique qui vous traverse de la pointe des cheveux jusqu’à la plante des pieds. En tant que pompier volontaire, j’entendais souvent des gens me dire : "J’ai été frappé par la maladie". Ce jour-là, je prends très bien conscience de ce qu’ils ont pu ressentir quand on a mis un nom sur ce dont ils souffraient.

L’interne n’avait pas dit à son chef de service qu’il m’avait vu. Ce dernier s’est donc empressé de venir me rassurer. Je n’en veux pas à l’interne mais je sais que je n’oublierai jamais ses mots. J’ai tout de suite été placé sous cortisone pour plusieurs jours : d’après les médecins, il n’y a que ça qui permet de ralentir les poussées de la maladie.

Pour lire l'article dans son intégralité : http://leplus.nouvelobs.com/contribution/1660497-a-27-ans-j-ai-une-sclerose-en-plaques-je-dois-lutter-pour-qu-on-me-laisse-travailler.html

Source : L'OBS le plus 

L’apparition d’une maladie chronique bouleverse le quotidien. Pour aider les patients, un collectif vient de réaliser un guide pratique avec la participation de nombreuses associations.

Onze millions de Français souffrent d’une maladie chronique. Fibromyalgie, sclérose en plaques, accident vasculaire cérébral invalidant, etc. Des pathologies multiples aux symptômes bien différents. Mais toutes ont un point commun : elles impactent, à vie, le quotidien des malades.

Afin de les accompagner dans ce défi, le collectif (Im)Patients, Chroniques & Associés a publié un “guide parcours de santé des personnes malades chroniques ». Un livret de 128 pages, disponible gratuitement en téléchargement pour apporter des réponses concrètes aux embûches de tous les jours.

De l’apparition de la maladie au mieux-vivre avec, en passant par les dispositifs de prise en charge de l’assurance maladie et le droit à l’information, le guide distille de multiples renseignements.

Le Réseau PACASEP vous informe qu'une conférence/débat aura lieu sur Marseille SAMEDI 18 MARS 2017 de 14H00 à 18H00 PARC CHANOT (SALLE ENDOUME) !

Sep : des données rassurantes sur le risque tératogène d’Aubagio®

Les données présentées aux journées de neurologie de langue française, à Marseille, en avril 2015, ne blanchissent pas le médicament d'un risque tératogène si le traitement était poursuivi en cas de grossesse.

Sclérose en plaques : la piste des cellules souches

Les traitements de fond de cette affection fortement handicapante consistent en des médicaments immunomodulateurs ou immunosuppresseurs.

Certaines formes de sclérose en plaques (SEP) pourraient-elles bénéficier de thérapies cellulaires ? Une équipe américaine vient en tout cas d’annoncer des résultats préliminaires assez spectaculaires obtenus avec des injections de cellules souches hématopoïétiques – précurseurs des cellules sanguines – chez des malades atteints de SEP évoluant par poussées.

L’article publié par Richard Burt (université Feinberg, Chicago) et ses collègues dans la revue JAMA datée du 20 janvier est toutefois accompagné d’un éditorial de Stephen Hausen (université de Californie), un des grands spécialistes de la sclérose en plaques, qui invite à la prudence.

Lien

Source: handicapinfos.com