Voici une présentation de quelques livres de témoignages de personnes atteintes de la sclérose en plaques: lisez-les, échangez-les, discutez-en!

Le corps incertain

Vanessa Gault

prix Handi-livres - Meilleure biographie 2007

« Le Corps incertain est le récit à la première personne d’une jeune femme qui apprend à brûle-pourpoint, au détour d’une phrase, qu’elle est atteinte d’une sclérose en plaques. Elle décide alors de raconter son parcours dans les dédales de l’hôpital et les affres de la maladie, ses tentatives de négocier avec le destin, sa faiblesse cachée derrière une apparente désinvolture, ses ruses pour demeurer dans la vie de tous les jours.

La première partie, « le mal secret », nous aide à mieux comprendre cette maladie aux symptômes imprécis, peu spécifiques et si fluctuants qu’on a du mal à admettre qu’on en est atteint. Elle nous dit la déshumanisation qui menace tout être humain qui, malade, découvre le monde de l’hôpital. Nous sommes brutalement confrontés à l’institution hospitalière, où se succèdent les praticiens « au beau geste » et les autres. Elle pose aussi la question, toujours irrésolue, de la responsabilité du vaccin de l’hépatite B dans le déclenchement de la sclérose en plaques.

Puis, lorsque les séquelles accumulées l’obligent à marcher avec une canne et que la maladie devient visible, c’est la seconde partie : « le corps exposé ». La curiosité ou l’angoisse des badauds devant son handicap donnent lieu à des anecdotes absurdes, tragiques ou drôles, affligeantes souvent, pleines d’humour et parfois poétiques. Elle touche alors à une autre question, qui est en train de devenir un fait de société : celle du handicap et de sa place dans la société. »

« Vanessa Gault a trente-deux ans. Elle enseigne l’anglais à l’Université et envisage de devenir un jour psychanalyste. Parisienne de naissance, adepte du tai-chi-chuan et du développement personnel, elle se trouve confrontée à l’expérience inattendue de la maladie. Le sujet s’impose à elle ; il est la matière de son premier livre.  »

Éditions Arléa Prix : 18 euros

"J’te plaque ma sclérose : Témoignage coloré sur une maladie sombre."

Arnaud Gautelier

« La sclérose en plaques est une maladie qui fait peur, dont on entend souvent parler et qu’on connaît pourtant mal. Dans ce beau témoignage sur l’expérience cruelle et courageuse de la maladie, Arnaud Gautelier nous montre la réalité d’un mal qu’il connaît depuis l’âge de vingt-deux ans. Au rendez-vous de cet épatant témoignage, une description des symptômes, du quotidien de la maladie, du traitement hospitalier, des nouvelles relations à l’entourage impliquées par ce mal invalidant, et aussi beaucoup d’humour (notamment à travers de nombreuses illustrations mêlant photographies et dessins), comme pour tenir à distance le naufrage personnel, physique et psychologique, que peut engendrer la sclérose.

Au final, on lira donc moins ce livre comme un livre de plaintes que comme le récit, très tendre, d’une épreuve terrible surgie dans la vie d’un jeune homme alors insouciant, en pleine forme. Un beau livre de partage qui en dit plus long sur la maladie que de nombreux ouvrages de médecine désincarnés. »

Broché : 186 pages
Éditeur : Philippe Rey (9 février 2006)
Collection : Autobiographie

ISBN-10 : 2848760494
ISBN-13 : 978-2848760490

« La confiture de roses n'a pas d'épines »

Patricia Dechâteau

Quatrième de couverture : « Sa vie n’est pas un conte de fée. Recueillie par les bonnes sœurs alors qu’elle n’avait que 2 ans, et jusqu’à ses 5 ans, elle pense que sa vie va s’illuminer alors qu’elle retrouve enfin sa mère et son père. Mais ce fut sans compter la personnalité et le comportement de sa mère, femme autoritaire, violente, aimante peut-être mais surtout au caractère extrêmement changeant, pernicieux, trouble. Une mère qui la rabaisse, la raille, la complexe, la vexe. Une mère qui peut être la cause primaire de sa sclérose en plaques…
Enfance malheureuse, brimée, moments éprouvants, violences domestiques, brimades quotidiennes, Patricia nous raconte tout. Qu’il s’agisse des attouchements sexuels qu’elle a subis à l’âge de 7 ans, de son mariage bien trop précoce pour fuir son enfer, de son époux qui la bat et de sa difficulté de se (re)construire, elle se livre à nous. Avec douleur, avec effort et avec émotion. Non pas pour se venger ou pour se plaindre. Mais juste pour enfin enterrer son passé, et revivre à nouveau, malgré son handicap qui la cloue dans son fauteuil. Pour pouvoir enfin se regarder dans un miroir et apprécier, être fière même, du reflet qu’elle aperçoit…  »

"La confiture de roses n’a pas d’épine", biographie : Editions Publibook 238 pages (mars 2006). Un résumé du livre dans Faire Face Sep N°5 du mois du juin 2007.

T'es quoi toi ?

Eric Borget

Eric Borget : « J’ai appelé ce livre “t’es qui, toi ?”, une expression qui m’est familière dans la vie courante. Elle traduit le versant provocateur de mon caractère et me sert à défier la sclérose en plaques. Pour reprendre les termes du témoignage de Rodolphe, je veux rester celui qui a osé tutoyer la maladie, celui qui a osé la regarder en face et lui dire : T’es qui toi ?... C’est mon côté matamore ! »

Préface par le Pr Bruno Brochet.

Vous pouvez vous le procurer à cette adresse : Éditions DUBRONX, Mme Sylvie Borget, 4 rue Condorcet 33320 le Taillan-Médoc au prix de 18€+ frais de port

La guerre des nerfs : 33 ans, sclérose en plaques.

Cécile Hernandez-Cervellon

Quatrième de couverture : « Bac + 5 en lettres et sciences du langage, ancienne sportive de haut niveau, tout semble sourire à Cécile Hernandez-Cervellon, jeune femme ambitieuse de vingt-huit ans, épicurienne, hyperactive et carriériste, lorsqu’un matin d’octobre 2002, ses jambes refusent de lui obéir. Quelques examens plus tard, le diagnostic tombe tel un couperet : c’est la sclérose en plaques, maladie neurologique dégénérative du système nerveux central qui touche 80 000 personnes en France, dont les deux tiers sont des femmes.
Dès lors tout est différent : une longue et difficile compétition commence contre cette pathologie incurable. Cécile aborde avec rage et volonté, pudeur et réalisme cette guerre féminine contre la maladie, menée en puisant dans des ressources sportives, humaines, amoureuses et familiales. Avant la formidable victoire de la vie qui se réalise en septembre 2007 grâce à la naissance de sa fille.
Son témoignage traite avec émotion et profondeur du handicap, du combat contre cette terrible épreuve et du regard pesant de la société. Une véritable leçon de vie !  » Née en 1974, Cécile Hernandez-Cervellon a pratiqué le BMX au niveau national et international, a créé en 2001 une société spécialisée dans le consulting sportif et événementiel, a également créé avec deux associés une marque de textile qui compte aujourd’hui quatre boutiques et deux franchises, et organise chaque année depuis 2002 le FAST (Festival alternatif des sports tendance : FMX, BMX, Skate, Breakdance, Graffiti et Dj.) dont la dernière édition a rassemblé plus de 35 000 visiteurs.

Éditions du Rocher

Date de parution : 21 Février 2008
Collection : DOCUMENTS
Nombre de pages : 203

EAN 9782268064444

ISBN 978-2-26806-444-4

« Qu'est-ce qu'elle fait maman ? »

Cécile Hernandez-Cervellon

Née en 1974, Cécile Hernandez-Cervellon a pratiqué le BMX au niveau national et international, a créé en 2001 une société spécialisée dans le consulting sportif et événementiel, a également créé avec deux associés une marque de textile qui compte aujourd’hui 4 boutiques et 1 franchise, et organise chaque année depuis 2002 le FAST (Festival Alternatif des Sports Tendance : FMX, BMX, Skate, Kitesurf, etc.) dont la dernière édition a rassemblé plus de 35 000 visiteurs.

Éditions du Rocher

Date de parution : 17 Septembre 2009
Collection : Documents

EAN 9782268068312

ISBN 978-2-26806-831-2

219 pages, 2006, EAN 9782869597464

Océan déchaîné ou Mon Combat contre La Maladie

Christine Jautée

Quatrième de couverture : « Ce livre est un 1er témoignage sur l’implication de l’annonce d’une maladie incurable de nos jours et qui bouleverse une vie tant au niveau professionnel, personnel et familial. L’auteur a 46 ans, elle habite à Montrouge dans les Hauts de Seine, elle est mariée et a 2 enfants de 17 et 23 ans. Elle travaillait dans une banque mais suite à des problèmes de santé de son fils (asthmatique), elle a démissionné en 1995. Fin 1999, la Maladie s’est réveillée subitement, après 17 ans de sommeil, et la COTOREP l’a reconnue inapte au travail. Comme elle ne savait pas rester sans rien faire, elle décida de créer une Association de soutien moral à toutes personnes atteintes de la même maladie qu’elle. C’est grâce à cette Association qu’elle continue à lutter contre la Maladie. »

Christine Jautée : " Océan déchaîné ou Mon Combat contre La Maladie", 2006. Témoignage : Editions Le Manuscrit 118 pages (2006).

ISBN 2-7481-8174-3

sources : site APF de la sclérose en plaques, http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr/