Site de la délégation départementale APF France handicap du Vaucluse (84)
Vous voulez témoigner partager sur La sclérose en plaques ?
Racontez votre expérience ...
chaque situation est unique, personnelle !
(emploi, âge, état de santé, employeur etc.)
Cliquez ici
Ceci est une expérience
Vous avez besoin de vous relaxer ?
Constituiez une bibliothèque sonore : Enregistrez et envoyez par courriel des sons qui pourraient nous relaxer, nous faire rire .... partager un moment agréable.
Cliquez ici
 |
 |
Bonjour, juste un petit article pour vous signaler une profusion de témoignages divers et variés sur le site « APF écoute infos », disponibles en divers endroits, ici ou là.
Bonne lecture !
Sources : APF écoute infos SEP
Deux nouveaux témoignages ont été mis sur le site APF écoute-info, dans la catégorie « Actuellement, comment prenez-vous soin de vous ? » ; nous vous invitons à les lire !
Sources : APF écoute info SEP
Le groupe SEP se réunit tous les premiers jeudi du mois, de 14h à 16h.
Passée à la radio en septembre 2011, l'émission de France Culture « Avec ou sans rendez-vous » « actualités sur la sclérose en plaques » traite des actualités sur la sclérose en plaques.
La sclérose en plaque touche aujourd’hui en France 80 000 personnes. Elle est la première cause de handicap neurologique du sujet jeune. Peu de maladies du système nerveux, à la vérité, ont fait l’objet d’autant d’avancées au cours de ces 20 dernières années.
Ce sont ces avancées que nous allons évoquer avec notre invitée, le Docteur Caroline Papeix, médecin des Hôpitaux de Paris, neurologue à la Salpêtrière, spécialiste de la sclérose en plaques.
Lien ici (http://www.franceculture.fr/emission-avec-ou-sans-rendez-vous-actualites-sur-la-sclerose-en-plaques-2011-09-27.html)
source : site de France Culture, http://www.franceculture.fr/
Le site d'information de l'APF sur la sclérose en plaques propose de recueillir des témoignages de personnes souffrant de la SEP, qu'il met ensuite en ligne pour les rendre accessibles
Chaque sclérose en plaques est différente pour chaque personne.
Ces témoignages sont le reflet de ce que vivent les personnes atteintes de SEP et de leur entourage, mis en ligne afin d'aider d'autres personnes.
Vous pouvez donc lire ces témoignages ici (plusieurs catégories) ;
pour apporter votre témoignage, rendez-vous là.
Sources : site APF de la sclérose en plaques, http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr/
Des informations dans la presse médicale, sur la toile du net.... sur la recherche à travers le monde.
L’approche de ces textes n’est pas toujours aisée, très souvent une connaissance scientifique est la bienvenue... mais notre souhait est de vous informer sur la connaissance de la maladie, vous indiquer surtout que des voies s’ouvrent...
5th Joint triennial congress of the European and Americas Committees for Treatment and Research in Multiple Sclerosis
Amsterdam, The Netherlands
19.10.2011 - 22.10.2011
La fampridine pour le traitement des troubles de la marche : des résultats confirmés dans les études d’extension. (Goodman A et al. Rochester, Etats-Unis)
Alors que deux études MS-F203 et MS-F204 en phase III, randomisées contre placebo, ont mis en évidence une amélioration des troubles de la marche avec la fampridine chez environ 39% des patients après 14 et 9 semaines de traitement, des études d’extension en ouvert avec un suivi à long terme des patients ont été mises en place. (...) (...). L’efficacité de la fampridine au cours de la phase d’extension a été évaluée en mesurant l’évolution de la vitesse de la marche au cours du traitement . Chez les patients initialement répondeurs à la fampridine, ayant poursuivi le traitement, les résultats indiquent un maintien de l’efficacité de la fampridine même si la maladie progressant, les vitesses de marche diminuent avec le temps. En revanche, les patients non répondeurs à la fampridine chez qui le traitement est poursuivi, ont une dégradation plus rapide de leur vitesse de marche. Les données de tolérance sont conformes à celles observées au cours des deux études de phase III.
...
Le site APF sur la sclérose en plaques recueille des témoignages "comment j'ai fait face après le diagnostic", dans le but de les publier (anonymement!) sur son site, afin de les rendre accessibles aux personnes atteintes de sclérose en plaques. Ces témoignages se présentent sous la forme d'un questionnaire; n'hésitez pas à y participer, votre témoignage pourra peut-être aider d’autres personnes.
ce questionnaire est disponible ici,
les réponses déjà recueillies et publiées sont disponibles là
et enfin, d'autres questionnaires/témoignages sont disponibles ici.
source: site APF de la sclérose en plaques, http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr/
Voici une présentation de quelques livres de témoignages de personnes atteintes de la sclérose en plaques: lisez-les, échangez-les, discutez-en!
Le corps ince
rtain
Vanessa Gault
prix Handi-livres - Meilleure biographie 2007
« Le Corps incertain est le récit à la première personne d’une jeune femme qui apprend à brûle-pourpoint, au détour d’une phrase, qu’elle est atteinte d’une sclérose en plaques. Elle décide alors de raconter son parcours dans les dédales de l’hôpital et les affres de la maladie, ses tentatives de négocier avec le destin, sa faiblesse cachée derrière une apparente désinvolture, ses ruses pour demeurer dans la vie de tous les jours.
La première partie, « le mal secret », nous aide à mieux comprendre cette maladie aux symptômes imprécis, peu spécifiques et si fluctuants qu’on a du mal à admettre qu’on en est atteint. Elle nous dit la déshumanisation qui menace tout être humain qui, malade, découvre le monde de l’hôpital. Nous sommes brutalement confrontés à l’institution hospitalière, où se succèdent les praticiens « au beau geste » et les autres. Elle pose aussi la question, toujours irrésolue, de la responsabilité du vaccin de l’hépatite B dans le déclenchement de la sclérose en plaques.
Puis, lorsque les séquelles accumulées l’obligent à marcher avec une canne et que la maladie devient visible, c’est la seconde partie : « le corps exposé ». La curiosité ou l’angoisse des badauds devant son handicap donnent lieu à des anecdotes absurdes, tragiques ou drôles, affligeantes souvent, pleines d’humour et parfois poétiques. Elle touche alors à une autre question, qui est en train de devenir un fait de société : celle du handicap et de sa place dans la société. »
« Vanessa Gault a trente-deux ans. Elle enseigne l’anglais à l’Université et envisage de devenir un jour psychanalyste. Parisienne de naissance, adepte du tai-chi-chuan et du développement personnel, elle se trouve confrontée à l’expérience inattendue de la maladie. Le sujet s’impose à elle ; il est la matière de son premier livre. »
Éditions Arléa Prix : 18 euros
"J’te plaque ma sclérose : Témoignage coloré sur une maladie sombre."
Arnaud Gautelier
« La sclérose en plaques est une maladie qui fait peur, dont on entend souvent parler et qu’on connaît pourtant mal. Dans ce beau témoignage sur l’expérience cruelle et courageuse de la maladie, Arnaud Gautelier nous montre la réalité d’un mal qu’il connaît depuis l’âge de vingt-deux ans. Au rendez-vous de cet épatant témoignage, une description des symptômes, du quotidien de la maladie, du traitement hospitalier, des nouvelles relations à l’entourage impliquées par ce mal invalidant, et aussi beaucoup d’humour (notamment à travers de nombreuses illustrations mêlant photographies et dessins), comme pour tenir à distance le naufrage personnel, physique et psychologique, que peut engendrer la sclérose.
Au final, on lira donc moins ce livre comme un livre de plaintes que comme le récit, très tendre, d’une épreuve terrible surgie dans la vie d’un jeune homme alors insouciant, en pleine forme. Un beau livre de partage qui en dit plus long sur la maladie que de nombreux ouvrages de médecine désincarnés. »
Broché : 186 pages
Éditeur : Philippe Rey (9 février 2006)
Collection : Autobiographie
ISBN-10 : 2848760494
ISBN-13 : 978-2848760490
Bonjour,
Je suis référente SEP (sclérose en plaque) et pour cette raison, j'ai souhaité écrire cet article consacré au travail, aux attentes, à nos échanges et notre implication en tant qu'adhérents de l'unité SEP de l'APF.
Tous les premiers jeudis du mois a lieu une réunion, ou plutôt un groupe d'échange, de personnes atteintes de sclérose en plaques, à des stades diverses, c'est d'ailleurs ce qui fait la richesse de nos rencontres, car chacun parle de son vécu sans gêne ni aucune retenue.
Un petit rappel de la sclérose en plaque :
« La sclérose en plaques (SeP ou SP en abréviation) est une maladie neurologique auto-immune chronique du système nerveux central. Elle est multifactorielle et ses manifestations cliniques sont liées à une démyélinisation des fibres nerveuses du système nerveux central (cerveau, moelle épinière et nerf optique) ». (Wikipédia).
Je suis juste atteinte de la SEP et je n'irai donc pas jusqu'à donner des informations trop médicales ou descriptives, le but de mon article est de faire connaître notre unité qui apporte de l'aide, du soutien, nous parlons de l'avancée de la recherche et nous échangeons quelques infos.
J'ai ainsi appris lors de la dernière réunion, par un participant, les bienfaits de « l'huile égyptienne » pour les douleurs aux jambes, huile dont je n'avais jamais entendu parler et c'est ainsi que je suis allée en acheter et je me suis massée les jambes sans trop y croire, tant mes douleurs sont extrêmes, et je suis heureuse de l'avoir fait car j'y ai trouvé un peu d'apaisement.
Bien sûr je cite ce produit pour parler de ce qui se passe pendant nos réunions, de l'échange qui a lieu, mais jamais, au grand jamais, je ne délaisserai mon traitement. Mais si on peut s'entraider et connaître des astuces comme celle-là, pourquoi pas.
Et c'est ainsi que chacun a droit à la parole pour parler de lui ou de son conjoint, dans une ambiance agréable, détendue, avec café pour une grande convivialité, et nous apprenons beaucoup les uns des autres, nous échangeons des adresses, des contacts qui pourraient nous aider à aller de l'avant, mais surtout une grande solidarité, nous sommes tous sur le même bateau et nous faisons tout pour qu'il tienne la route.
Alors, je reste bien entendu à l'écoute de personnes qui souhaitent nous rejoindre, pour cela voir avec le secrétariat de l'APF.
En attendant la prochaine réunion, je salue mes amies et amis de l'unité SEP et vous dis à bientôt.
Myriam Rosman - Référente SEP