Vers un traitement pour freiner la myopathie

La lutte contre la myopathie, maladie génétique qui affaiblit progressivement les muscles, passe par la restauration de la fonction musculaire. C’est le résultat obtenu par une équipe de recherche française chez des patients, grâce à un mélange d’antioxydants.

Prometteur et source d’espoir. Voilà comment qualifier l’essai clinique mené en collaboration entre l’Inserm et le CHRU de Montpellier, dans le cadre du traitement de la myopathie. Plus précisément de la forme FSH (facio-scapulo-humérale), la plus répandue, qui touche les muscles du visage, avant d’altérer ensuite ceux des membres supérieurs (bras et épaules).
Les résultats de cette étude, publiée fin septembre dans la revue spécialisée anglo-saxonne Free Radical Biology & Medicine, ont mis en évidence l’intérêt des antioxydants pour freiner la maladie.

Amélioration significative de l’état des patients

Pendant quatre mois, une cinquantaine de malades ont pris soit un mélange spécifiquement dosé de produits antioxydants (comprenant vitamines C et E, gluconate de zinc et selenomethionine), soit un placebo. Au terme du traitement, les deux critères d’efficacité retenus – un test de force et un test de marche – ont montré des signes notables d’amélioration chez les patients traités aux antioxydants par rapport au placebo.
Une indéniable réussite puisque comme le synthétise Dalila Laoudj-Chenivesse, responsable de l’essai, « les fonctions musculaires des patients ayant reçu la supplémentation ont été améliorées de façon significative. C’est un progrès très important, qui donne aux malades l’espoir de freiner la progression de la maladie en attendant un traitement plus complet.»

Lien

Source: faire-face handicap

Naissance d’une délégation Voyages et handicaps

Quel constat a amené le Snav a créer une délégation voyages et handicaps ?
La plupart des agences de voyages ne savent pas vendre des séjours aux personnes handicapées. Elles connaissent mal leurs besoins spécifiques, elles ignorent comment y répondre, elles n’ont pas assez de garanties sur l’accessibilité des lieux…. Peu de voyagistes, par exemple, savent quelles règles s’appliquent pour le transport aérien des personnes en situation de handicap : qui doit être accompagné ? Comment un chien-guide doit-il voyager ?

Quel est l’objectif de votre délégation ?
Nous allons aider les agences à proposer des voyages aux personnes handicapées et à répondre aux questions spécifiques de ces clients. Nous allons donc mettre à leur disposition les informations nécessaires sur le transport aérien, l’accessibilité, la location de voitures aménagées, etc. Nous organiserons également des sessions de formation. Nous voulons aussi amener les professionnels à prendre conscience de leurs limites.

Lien

Source: faire-face handicap

Je suis un(e) proche aidant

Visite insolite à consommer sans modération

Jusqu’en avril 2015

Première maison de vins de Loire, la Maison Ackerman à Saumur (Loire-Atlantique) présente dans ses caves troglodytiques accessibles aux personnes à mobilité réduite, jusqu’en avril 2015, “Voyage au centre de la bulle”. Une exposition artistique mêlant l’Art expérientiel et immersif, le vin et les troglodytes.

Amateurs d’art, épicuriens ou simples curieux, venez ressentir l’émotion créée par “l’eXplosition” de Yorga et “le monde de la Taazmanie” par Alex Taaz. Vous pourrez également contempler des expositions temporaires variées sur le thème de l’œnotourisme arty. AM

Lieu : 19, rue Léopold Palustre – Saint-Hilaire Saint-Florent – 49400 Saumur

Tarifs : 4 € (visite guidée ou audioguidée), 3 € (visite libre) et gratuité pour les moins de 16 ans

Renseignements au 02 41 53 03 21

Lien

Source: faire-face handicap

Opération Téléthon 2014 avec le Conseil général de Vaucluse: appel aux dons de jouets

Afin de relever le défi tous ensemble, l'objectif est de collecter un maximum de jouets (d'occasion ou neufs) et de les proposer à la vente lors d'une grande Bourse aux jouets qui se tiendra du mardi 25 novembre au dimanche 07 décembre à l'Espace Vaucluse (Place de l'Horloge, Avignon).

L'intégralité des sommes récoltées sera reversée à l'AFM Téléthon.

Alors n'hésitez pas, venez déposer vos jouets à la Maison du Département d'Apt jusqu'au 07 novembre.

Depuis de nombreuses années la délégation du Vaucluse organise des repas conviviaux destinés à rompre l’isolement des personnes en situation de handicap.

Adhérents, bénévoles et autres sympathisants de l’association se réunissent donc le vendredi midi autour d’un bon repas qui est généralement suivi par des activités de loisirs (mosaïque, jeux de société, …).

D’autres activités sont organisées tout au long de la semaine (atelier cuisine, pâtisserie, théâtre, poésie, danse, musique,…)

Afin que ces moments de partage perdurent dans le temps, la délégation de Vaucluse est à la recherche de bénévoles pouvant accompagner les adhérents dans l’organisation de ces rencontres (cuisine, service, aide aux ateliers, ...)

Vous souhaitez donné de votre temps et partager un fort moment d’échange et de convivialité, rejoignez l’équipe de la délégation !

Merci par avance de votre soutien…

Sclérose en plaques : le défi voile solidaire en peloton au départ de la Route du Rhum

Sensibiliser à la sclérose en plaques et donner de l’espoir aux malades...

A quelques jours du grand départ de la Route du Rhum - Destination Guadeloupe, la transatlantique mythique reliant Saint-Malo à Pointe-à-Pitre, le Défi Voile Solidaires En Peloton est heureux d’accueillir un nouveau partenaire fondateur. Genzyme, un des leaders mondiaux des biotechnologies et pionnier dans la prise en charge des maladies au besoin thérapeutique non satisfait, accompagne le défi dans sa quête de prouesse sportive et surtout dans son engagement pour sensibiliser à la sclérose en plaques et donner de l’espoir aux malades.

« Soutenir l’ARSEP dans ce défi, c’est d’abord sensibiliser à la sclérose en plaques et briser l’isolement des patients dont la maladie est mal connue et mal comprise. C’est aussi exprimer notre solidarité à tous les patients qui, à l’image de l’équipe « Solidaires En Peloton », doivent chaque jour garder le cap envers et contre tout… Solidarité, engagement, détermination sont des valeurs qui animent les collaborateurs Genzyme au quotidien et que nous partageons avec l’équipe de l’ARSEP. L’objectif partagé ? Vaincre tous ensemble la sclérose en plaques. Nous avons été extrêmement touchés par les valeurs et l’engagement de ceux qui portent ce projet, une belle source d’inspiration et d’humilité. »
Dr Christian DELEUZE – Président & Directeur Général de Genzyme

Un partenaire fondateur pour le Défi Voile Solidaires En Peloton

Défi Voile Solidaires En Peloton, c’est un double projet. Un projet sportif tout d’abord, dont le temps fort 2014 sera la Route du Rhum – Destination Guadeloupe et un projet citoyen visant à faire du bateau le porte-voix de la Fondation ARSEP pour sensibiliser le plus grand nombre à la sclérose en plaques. Ce projet, débuté en 2011, a vu le jour grâce à l’engagement de 80 mécènes. L’implication de Genzyme en tant que partenaire fondateur permet au projet d’assurer sa pérennité pour les 3 ans à venir.

Chaque année, les deux skippers Thibaut Vauchel-Camus et Victorien Erussard participeront à une dizaine de courses parmi lesquelles des courses médiatiques dont la plus mythique : la Route du Rhum – Destination Guadeloupe. Cette course, qui partira le 2 novembre prochain, réunira 2 millions de personnes au départ et à l’arrivée et générera plus de 10 000 retombées médiatiques. Une très belle opportunité pour sensibiliser et informer le grand public sur la sclérose en plaques et le quotidien des malades.

L’implication du sponsor permettra également de pérenniser et de renforcer les actions menées par les deux skippers en direction des malades. Entre les journées de préparation et de compétition, l’équipage du Défi Voile Solidaires En Peloton proposera des sorties en mer. L’objectif est de faire naviguer des personnes atteintes de sclérose en plaques et de leur redonner espoir. Cette année, plus de 60 personnes ont bénéficié de cette initiative.

Lien

Source: handicapinfos.com

Yoann QUILLIOU en route pour les Jeux Paralympiques de Rio de Janeiro en 2016

Avec le temps, j’ai développé un sixième sens : « l’envie d’avancer et de réussir ».

A 28 ans, Yoann Quilliou entame sa sixième année sur le circuit national et international de tennis fauteuil. Reconnu par la Fédération Française Handisport comme l’un des espoirs français de la discipline, il souhaite réunir autour de lui les conditions optimales, pour une progression vers le plus haut niveau international. Il est N° 5 au classement international des joueurs français (1ère série).

Mes cinq années de combat  ...

La compétition sportive et le travail intellectuel contribuent à un bon équilibre de vie, et me permettent de me dépasser. Après des années difficiles, ou j’ai dû me battre contre mon Cancer des Os et affronter mes multiples récidives. Il a donc été important pour moi de poursuivre mes études et une activité sportive, malgré mon handicap.

Les cinq années de combat que j’ai passé à l’Institut Curie et les multiples passages chez mes médecins spécialisés, n’ont pas réduit ma volonté de réussir et mon ambition. Avec le temps, j’ai développé un sixième sens : « l’envie d’avancer et de réussir ».

J’ai toujours souhaité poursuivre mes études et je n’ai pas abandonné mes projets à cause de mon handicap. Ainsi, ma détermination m’a conduit à décrocher mon Diplôme Universitaire de Technologie suivi d’une Licence Professionnelle et de m’insérer comme les autres dans la vie active.

Avant ma maladie, je pratiquais déjà de nombreux sports en compétition mais j’ai commencé le tennis il y a cinq ans maintenant. J’ai tout de suite adhérer à l’ambiance des tournois et à l’esprit des joueurs. Ces derniers considèrent que mon âge et ma volonté me permettent une possibilité importante d’évolution et un fort potentiel.

Mon objectif est donc de me qualifier pour les Jeux Paralympiques de Rio de Janeiro en 2016. Je prouverais ainsi que le handicap est loin d’être réducteur et qu’il ouvre même la porte à des expériences extraordinaires, auxquelles je n’aurai jamais pu espérer en tant que valide.

Avoir des objectifs ambitieux me permet d’avancer et d’oublier les complications qu’amènent le handicap au quotidien. Je souhaite donc m’engager dans cette expérience enrichissante, tant sur le plan sportif qu’humain, et pour laquelle la Fédération Française de Tennis Handisport me soutient et m’a intégrer dans le Groupe Espoir France.
Yoann QUILLIOU

Lien

Source: handicapinfos.com 

Handicap : lancement des Trophées de l’accessibilité 2015 !

Cette 5ème édition souhaite valoriser les approches véritablement universalistes de l’accessibilité.

L’association "Accès pour tous" lance la 5ème édition des trophées de l’accessibilité.Ceux-ci récompensent des attitudes, des bonnes pratiques et des réalisations exemplaires qui s’inscrivent dans la durée, provenant de multiples acteurs, mettant en valeur la chaîne des compétences de l’accessibilité universelle.

Cette 5ème édition souhaite valoriser les approches véritablement universalistes de l’accessibilité. Ainsi seules sont éligibles les candidatures qui prennent en compte tous les types de handicap dans leur action : handicaps auditif, cognitif, moteur et visuel.

Pour cette 5ème édition, les trophées de l’accessibilité sont structurés autour de 6 catégories :

Tourisme & Handicap (en partenariat avec l’association Tourisme et Handicaps)

Tourisme & Handicap - petite structure touristique (en partenariat avec l’association Tourisme et Handicaps)

Accessibilité du Cadre de vie : Cadre bâti, voirie, transports

Accessibilité Diversité et Vivre Ensemble : Travail, loisirs, sport, culture

Produit accessible à tous

Conseil d’enfants et de jeunes

Lien

Source: handicapinfos.com

Pour la 9^ème année consécutive, l’Association des Paralysés de France de Vaucluse, recherche des personnes bénévoles pour la soutenir dans son action « Emballage de paquets cadeaux » qui se déroulera  à la Fnac du Pontet.

La période  retenue est la suivante :

Du : Samedi 29 novembre au Samedi 27 décembre 2014

9h30 à 14h30 et de 14h30 à 20h30

Que vous soyez disponible quelques heures, une demi-journée, une journée, … n’hésitez pas à nous contacter. Votre soutien nous sera d’une aide précieuse.

Merci par avance.

Association  des Paralysés de France

Délégation de Vaucluse

72 boulevard Jules Ferry

84000 AVIGNON

Contact : Noëlle DELPY

Tél : 04-90-16-47-40

Fax : 04-90-16-47-49                   

Mail : n.delpy.apf84@orange.fr