Aidants - Page 5

  • ViMaRare, pour mieux vivre avec une maladie rare

    ViMaRare application mobile pour les maladies rares

    L’application mobile ViMaRare propose des outils et conseils pour aider les patients et leurs proches à gérer la maladie rare au quotidien.

    Pensée par les malades et pour les malades, en coopération avec leurs familles et les professionnels qui les accompagnent, ViMaRare est une application mobile dédiée aux patients touchés par une maladie rare et à leurs proches.

    Lancé par l’Alliance Maladies Rares et sa délégation Champagne-Ardenne, l’application ViMaRare a pour objectif d’aider le malade et sa famille à gérer le quotidien en centralisant, les informations utiles, générales et personnelles, notamment en situation d’urgence. C’est une application transversale utilisable pour toute maladie rare car elle est personnalisable par chaque utilisateur.

    ViMaRare a reçu le Label « Droits des usagers de la santé »

    Reconnue et soutenue par l’ARS Grand Est qui a financé sa mise en œuvre, ViMaRare a reçu en décembre 2015 le Label « Droits des usagers de la santé ». « Une maladie est dite rare quand elle concerne moins d’1 personne sur 2 000, commentent les créateurs de l’application. Les maladies sont rares mais pas les personnes atteintes. Actuellement, 3 millions de personnes sont concernées en France par une maladie rare. L’application a pour objectif d’informer sur les maladies rares et d’inciter le patient à être acteur de sa santé. La fonctionnalité d’envoi de notifications, informant sur les évènements maladies rares, permet de rompre l’isolement ».

    ViMaRare propose quatre grandes rubriques : Informations essentielles – Gérer sa maladie au quotidien – Accéder rapidement à ses documents et à ses contacts. L’application est téléchargeable gratuitement sur smartphone.

    Vous pouvez retrouver cette application sur les plateformes de téléchargement smartphones Androïd et Iphone.

     

    Source de l'article : http://www.handirect.fr/

  • Auxivision facilite le quotidien des personnes déficientes visuelles

    Simplifier le quotidien des personnes déficientes visuelles et de leurs aidants : Tel est l’objectif de l’application Auxivision qui leur est dédiée.

    Créée par Dowino, studio de création numérique lyonnais et Streetlab, filiale de l’Institut de la Vision, Auxivision est la première application communautaire regroupant toutes les informations essentielles pour les personnes déficientes visuelles et leurs aidants.

    « Comment retirer de l’argent au distributeur avec un handicap visuel ? Comment identifier et choisir ses vêtements ? Ces gestes simples du quotidien deviennent peuvent s’avérer particulièrement compliqués à effectuer pour une personne déficiente visuelle. Le rôle des proches est primordial mais l’absence ou le manque de formation peut accroître leurs difficultés », commentent les créateurs d’Auxivision.

    Ainsi l’appli donne accès à des contenus rédigés et mis à jour par des experts de l’Institut de la Vision de Paris, l’un des plus importants centres de recherche européens spécialisé dans les maladies de la vision. Elle propose également un espace forum, où les utilisateurs peuvent partager leurs conseils et retours d’expérience sur des problématiques du quotidien, ou solliciter l’aide de la communauté. Ils peuvent aussi poser ses questions à des spécialistes sélectionnés et invités par StreetLab.

    Auxivision est totalement paramétrable en matière d’accessibilité visuelle (contrastes et taille des caractères). Elle est compatible avec les logiciels courants de synthèse vocale, et accessible sur tablettes et smartphones.

    Source handirect 

  • Faire de Lyon la première métropole aidante de France

    La construction d’une maison de répit débutera à Lyon en mars 2017. Ce sera la première pierre d’un dispositif plus large baptisée « Métropole aidante ».

    Les 5 et 6 décembre derniers, la Fondation France Répit a organisé à Lyon la seconde édition des Rencontres francophones sur le répit. Un événement biennal destiné à réunir l’ensemble des acteurs concernés pour échanger et développer des pistes de réflexion pour l’avenir. Nous sommes allés à la rencontre d’Henri de Rohan-Chabot, délégué général de la Fondation France Répit.

    Quels sont les objectifs des Rencontres francophones sur le répit ?

    L’objectif est de réunir des aidants familiaux et professionnels autour de la question de l’accompagnement et des 9 millions de personnes en France qui prennent soin à domicile d’un proche malade, dépendant, en situation de handicap. Ceux qu’on appelle les aidants et qui ont besoin d’un accompagnement renforcé par rapport à ce qui existe aujourd’hui tant les situations d’épuisement sont fréquentes et appellent des réponses nouvelles. Le but est donc de réunir, une fois tous les deux ans, l’ensemble des acteurs – collectivités territoriales, associations de patients, gestionnaires d’établissements médico-sociaux ou sanitaires, familles concernées – faire progresser ensemble la cause du répit.

    Quelles ont été les particularités de cette seconde édition ?

    Cette édition proposait de grandes conférences animées par des orateurs reconnus dans leurs disciplines – notamment Pascal Jacob, les Professeurs Régis Aubry et Charles Gardou –  qui viennent apporter une approche anthropologique, sociologique ou philosophique. Nous avons également proposé huit ateliers thématiques, qui étaient eux très ancrés dans la réalité des offres de répit et d’accompagnement ; et des cafés du répit où nous avons abordé avec les familles la question du répit en lien avec le handicap, le cancer, l’autisme et la maladie d’Alzheimer. D’autres choses sont venues compléter, notamment le studio de la radio Vivre FM qui a été installé dans les coulisses des rencontres pendant deux jours avec 6 heures de grand direct. Nous avons aussi installé une salle de projection et un espace d’exposition avec une vingtaine de stands présentés. Tout cela a créé un grand carrefour où l’on s’est retrouvés, issus d’horizons différents mais mobilisés par la même problématique, pour essayer de réfléchir, d’échanger, de regarder ce que font les uns les autres. Nous avons eu 350 inscrits sur les deux jours.

    Aujourd’hui où en est-on en France par rapport au thème du répit ?

    Je pense que depuis deux ans, les choses ont progressé dans la prise de conscience. Les pouvoirs publics, au plus haut sommet de l’État – au Ministère de la santé – ont bien compris que si on veut que le domicile tienne il faut le soutenir (dans un contexte de virage ambulatoire on renvoie les gens chez eux assez vite après leur hospitalisation, ce qui est aussi une demande des familles). Si on ne soutient pas ce domicile, il y a des dégâts collatéraux qui sont terribles pour les proches, les aidants, les parents, les enfants, les conjoints… et cela a des impacts très forts sur la vie sociale, familiale et professionnelle. Donc notre système de santé, qui a engagé le virage ambulatoire, doit maintenant consolider le domicile pour permettre aux familles de tenir et que cette prise en charge à domicile soit soutenable dans la durée.
    Par ailleurs, plusieurs textes législatifs sont intervenus : Plan Maladies Neurodégénératives, Plan Cancer renouvelé récemment, loi d’adaptation de la société française au vieillissement de fin 2015. Ces trois textes, au moins, se préoccupent de la question des aidants et instaurent un droit au répit et un statut pour les aidants. On voit bien qu’on passe progressivement de la prise de conscience aux premières mesures. Il n’empêche que les décisions qui ont été prises sont des gouttes d’eau dans l’océan de souffrance des aidants. Les droits ne sont limités qu’à un tout petit nombre de personnes et de situations. Le statut des aidants… il n’y en n’a pas vraiment. Un congé pour les proches aidants a été instauré mais il remplace en fait un congé d’accompagnement qui préexistait. Donc des mesures sont prises, mais il n’y a pas de plan d’ensemble. Nous appelons, avec d’autres, à la mise en place en France, non pas d’un petit bout de répit dans le plan Cancer ou Alzheimer, mais d’un plan qui soit transversal : un vrai plan national de répit, et c’est une urgence pour notre pays dans lequel 9 millions de personnes sont aidantes, et pour certaines en grande souffrance. On a besoin que ces aidants, dans leur ensemble, quelle que soit la situation clinique de leur proche ou son âge, puissent bénéficier de temps de pause ou d’accompagnement pour mieux vivre ces épreuves de la vie qui les touchent.

    Pour lire l'article dans son intégralité : http://www.handirect.fr/faire-de-lyon-premiere-metropole-aidante-de-france/

    Source : Handirect 

  • Aidants à bout : des formations gratuites pour les aider

    Près de 8,3 millions de personnes aident régulièrement un proche, en grande majorité des femmes. Selon l'Insee, plus de huit aidants sur dix disent ressentir une lourde charge et éprouver un sentiment de solitude, et les trois-quarts se sentent anxieux, stressés ou surmenés. « Ce qui fait tenir, c'est le sens du devoir. On peut aller très loin, trop loin », confie l'un d'eux. Face à ce constat, un nouveau programme de sensibilisation et de formation des aidants familiaux de personnes ayant un handicap moteur ou de personnes polyhandicapées, est mis en place par l'Association des paralysés de France (APF). Les actions seront déployées jusqu'à fin 2019 avec l'objectif d'accompagner 3 000 aidants à travers 300 sessions, gratuites financées par la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie). Dans chaque région, 25 sessions en moyenne seront mises en place.

    Binôme aidant et professionnel

    Ces formations seront animées par des binômes composés d'aidants familiaux et de formateurs spécialistes des thèmes abordés. Ce programme a pour mission principale de contribuer à l'amélioration de la qualité de vie des aidants familiaux. La dynamique de groupe facilite leur expression, valorise leurs connaissances et compétences, permet d'ajuster les approches et les outils d'apprentissage et d'encourager la collaboration et l'émulation entre pairs. Elle propose également de sensibiliser les aidants à leurs propres besoins, afin de préserver leur qualité de vie et la relation avec leur proche.

    Quels thèmes ?

    Les thèmes proposés sont les suivants : l'annonce du handicap ou de la maladie, les aides et les droits, les répercussions psychologiques et relationnelles du rôle d'aidant, être aidant à différentes étapes de la vie, se maintenir en bonne santé, la complémentarité entre aidants professionnels et aidants familiaux, la manutention du corps humain, l'alimentation, les aides à la communication, l'entretien du matériel.

    D'autres actions en cours

    Ce programme répond aux orientations de formation et de sensibilisation des aidants de personnes atteintes de sclérose en plaques fixées dans le plan Maladie neurodégénératives (PMND) et aux mesures fixées dans le volet polyhandicap et la stratégie nationale de soutien aux aidants de personnes en situation de handicap issus du Comité interministériel du handicap (CIH) du 2 décembre 2016. Cette convention CNSA-APF s'inscrit ainsi dans la continuité des actions déployées par l'association dans ce domaine : mise en place du Collectif inter-associatif des aidants familiaux (en 2004), formulation de recommandations sur la problématique des aidants familiaux (en 2006), mise en place d'un groupe interne de travail (en 2011)...

    Source : Handicap.fr

  • Portes ouvertes CAP Handisol

     

     

    ACCOMPAGNER et SOUTENIR LA FONCTION PARENTALE DE PARENTS D'ENFANTS EN SITUATION DE HANDICAP...

    L'association CAP HANDISOL est née de la volonté de parents et de professionnels de l'éducation spécialisée.

    SE RENCONTRER... ECHANGER .... ROMPRE L'ISOLEMENT... FAIRE EMERGER DES REPONSES AUX BESOINS SPECIFIQUES...

    CAP HANDISOL est heureuse de vous convier à un temps de rencontre et de présentation de ses projets
           le 20 janvier 2016 à partir de 14 heures , au centre social et culturel La Cigalette, à l'Isle sur la Sorgue.

     Le Flyer porte ouverte est disponible :  flyer porte ouverte (2).pdf

    Le flyer présentant l'association : flyer caphandisol.pdf

  • Une bibliothèque en ligne, mine d'or pour les aidants

     "De la documentation choisie à destination des aidants », c'est ce que promet le site canadien Biblio-Aidants, pour répondre aux nombreuses questions que peuvent se poser les aidants de personnes malades, handicapées ou âgées. Ce programme, même s'il contient quelques informations issues d'associations québécoises, convient également aux aidants français puisque de nombreux titres sont édités en France. Lancé en février 2016, il fonctionne grâce à la mobilisation de 530 bibliothécaires diplômés qui analysent et sélectionnent les ouvrages mais également les films, sites internet et organismes les plus adaptés et les plus pertinents.

    15 rubriques dédiées

    Ces ouvrages se déclinent sous de nombreuses formes (BD, guides pratiques, documentaires, romans). Ils sont regroupés dans 15 cahiers thématiques, et répertoriés selon la pathologie de la personne aidée et son niveau d'autonomie. Dans le champ du handicap, il s'agit de la déficience intellectuelle, des troubles autistiques, du diabète, de la sclérose en plaques, de la santé mentale ou des incapacités physiques et sensorielles. Ces cahiers sont tous téléchargeables gratuitement sur le site (en lien ci-dessous). Chacun propose également une liste d'organismes, une sélection de sites web adaptés ainsi que des suggestions de lecture et de films.

    Source : Handicap.fr

  • Aidants: Mener une vie professionnelle reste complexe

    Travailler tout en soutenant un proche au quotidien reste un casse-tête pour la plupart des aidants.

    79% des aidants ont du mal à concilier leur investissement auprès d’un proche avec leur vie professionnelle. C’est ce que met en avant le sondage réalisé par l’association France Alzheimer et maladies apparentées auprès des « Proches aidants en activité professionnelle » suite à la Journée nationale des aidants qui a eu lieu le 6 octobre dernier.

    Parmi les autres constats qui ressortent de cette enquête :
    – 90% des proches aidants ressentent davantage de fatigue et de stress ;
    – 30% estiment toutefois que cela leur permet de développer des qualités d’écoute, d’empathie, de prise de recul et d’organisation ;
    – 85% consacrent moins de temps à leur vie sociale et à leurs loisirs ;
    – 70% consacrent moins de temps aux autres membres de leur famille ;
    – 1 aidant sur 2 n’en n’a pas parlé à sa hiérarchie pour des raisons multiples ;
    – Pour 96% d’entre eux, avoir une activité professionnelle permet de penser à autre chose et leur procure une satisfaction.

    L’enquête démontre également une réelle attente de soutien, notamment à travers un aménagement du temps de travail, un service d’écoute et d’information, un droit à une formation d’aidant, une plateforme de discussion entre aidants.

    Source : Handirect 

  • Retraite et handicap : le taux plein pour l’aidant dès 65 ans

     

    Les travailleurs ayant interrompu leur activité professionnelle pour devenir aidant familial ou tierce personne d’une personne handicapée peuvent bénéficier de la retraite à taux plein dès 65 ans, et non 67 ans. Idem pour ceux ayant accompagné leur enfant handicapé. Une récente circulaire vient de préciser les modalités de ce dispositif.

    Pour lire l'article dans son intégralité : cliquez ici  

  • Le congé de proche aidant remplace le congé de soutien familial

    Le « congé de proche aidant » entrera en vigueur le 1erjanvier 2017.

    Il se substituera à l’actuel « congé de soutien familial ». Cette mesure, issue de la Loi du 28 septembre 2015 relative à l’adaptation de la société au vieillissement, vient d’être officialisée par le Décret n°2016-1554 du 18 novembre 2016.

    Congé de proche aidant/ Congé de soutien familial : Qu’est-ce qui va changer ?

    Le Décret du 18 novembre 2016 établit trois changements principaux :

    • Il élargit le champ des personnes autorisées à prendre un congé pour exercer leur rôle d’aidant. En effet, le congé de soutien familial s’adresse seulement aux salariés ayant un lien de parenté avec la personne aidée, ainsi qu’aux conjoints et aux concubins ayant contracté un PACS. Le congé de proche aidant s’adressera à ces mêmes personnes, mais il concernera aussi les « proches aidants sans lien familial et les aidants de personnes accueillies en établissement ». Le décret ajoute que le congé de proche aidant pourra également s’appliquer au salarié dans le cas d’une « aide apportée à une personne âgée ou handicapée avec laquelle il réside ou entretient des liens étroits et stables ».
    • Comme le congé de soutien familial, le congé de proche aidant reste un congé sans solde, d’une durée pouvant aller jusqu’à 3 mois et renouvelable une fois. Cependant, à la différence du congé de soutien familial, le congé de proche aidant pourra être fractionné et/ou transformé en périodes d’activité à temps partiel.
    • Le congé de proche aidant sera moins contraignant pour le salarié en termes de délai de prévenance de l’employeur. Alors que la demande de congé de soutien familial devait être adressée à l’employeur au minimum deux mois à l’avance (15 jours à l’avance dans des cas d’urgence), la demande de congé de proche aidant devra être adressée à l’employeur au minimum 48h à l’avance.

    Vous trouverez ici l’intégralité du Décret du 18 novembre 2016.

    Source: HANDIRECT

  • Journée des Aidants le 6 octobre 2015

    PROGRAMME JOURNEE NATIONALE DES AIDANTS vaucluse 2015 _2_.pdf