• Cerveaux mouillés d’orages : un film fort sur l’amour hors normes

    Photographe indépendante, Karine Lhémon a réalisé Cerveaux mouillés d’orages, son premier long métrage documentaire. L’histoire de Laurence et Hélène, un couple en situation de handicap. À l’image de ces deux héroïnes, ce film conjugue « force et souffle réjouissant de liberté ». Il sera projeté le mardi 14 février au Forum des images à Paris. Lecteurs franciliens de faire-face.fr, il y a des places à gagner !

    « J’aime tout en elle… Elle a tout ouvert dans ma vie. Je respire enfin. » Elle fixe la caméra avec de grands yeux d’enfant et ce magnifique sourire qui éclaire par intermittence son visage.  Laurence, 53 ans, partage la vie d’Hélène, 44 ans.

                                                                                                                                                                                     Suite à un accident de voiture pour l’une et à un accident vasculaire cérébral pour l’autre à l’âge de 20 ans, ces 

    Cerveaux-mouilles-orage-660x330.gifmiraculées sont toutes les deux en situation de handicap. En couple depuis 2011, elles se sont mariées en mars 2014.

    Pour lire l'article dans son intégralité : http://www.faire-face.fr/2017/02/03/cerveaux-mouilles-dorages-karine-lhemon-handicap/

     

    Source : faire face 

  • Marie-Hélène, aveugle, veut ouvrir sa crêperie dans le noir

    La main tendue au-dessus de sa crêpe, Marie-Hélène signale à son formateur qu"'il manque de la pâte", "je sens des trous, la chaleur dégagée est plus forte" : la stagiaire, aveugle, suit une formation de maître-crêpier à Rennes. "Il a fallu passer une première barrière, qu'on m'accepte dans la formation malgré le fait qu'elle ne soit pas adaptée", explique Marie-Hélène Dougnac, une enseignante-chercheuse de formation qui élève seule ses quatre enfants sur l'Ile de Noirmoutier.

    Une formation sur mesure

    "Si j'attends qu'une formation soit adaptée, je vais attendre toute ma vie !", lance l'enseignante de 46 ans, qui a perdu l'usage de la vue à 29 ans. Fin 2016, elle contacte "un peu par hasard" l'école de cuisine EMC³ à Rennes, où l'un des formateurs mûrit déjà l'idée d'une formation adaptée à son handicap. Le chef Denis Bertrand la rencontre pour déterminer ses besoins et sa motivation et finit par se laisser convaincre et autoriser Marie-Hélène à intégrer l'école. Aidé de sa fille, ergothérapeute, le chef va organiser le découpage
    journalier de la formation qui s'étale sur cinq jours : déplacement dans la cuisine, préparation de la pâte à crêpes, maniement du matériel professionnel..

     

    Pour lire l'article dans son intégralité : https://informations.handicap.fr/art-creperie-aveugle-formation-853-9542.php

    Source : Handicap.frmarie-helene-aveugle-veut-ouvrir-sa-creperie-dans-le-noir-9542.jpg

  • Les Français ont tout compris à l’AAH mais pas à la PCH

    Les Français ont tout compris à l’AAH mais pas à la PCH

    Une grande majorité de Français jugent normal que l’AAH soit supérieure au RSA. En revanche, plus de la moitié pensent qu’il faudrait réserver la prestation de compensation du handicap (PCH) aux personnes à faibles revenus.

    Est-il légitime que le montant de l’allocation adulte handicapé (AAH, 808 €) soit supérieur à celui du RSA (535 € pour une personne seule) ? Oui, estime la très grande majorité des Français. 85 % jugent ainsi qu’il est « normal qu’une personne handicapée ait un revenu minimum supérieur à une personne non handicapée », selon le baromètre 2015 de la Drees, dont les résultats viennent d’être rendus publics. Ils ne sont que 15 % à penser que « les minima sociaux devraient être les mêmes, que la personne soit handicapée ou non ».

    AAH à vie, RSA temporaire

    L’étude d’opinion du service des études du ministère des Affaires sociales ne détaille pas les raisons de cette forte adhésion. Sans doute les personnes interrogées ont-elles conscience que l’AAH est une allocation à vie, le handicap étant irréversible, alors que le RSA a vocation à être temporaire, le temps de revenir à meilleur fortune.

    Sans oublier que les allocataires de l’AAH doivent souvent faire face à des restes à charge pour leurs dépenses de santé ou d’aides techniques et humaines. Les remboursements de la Sécurité sociale et la prestation de compensation du handicap (PCH) ne suffisent pas, en effet, à tout financer.

    1 Français sur 2 veut une PCH sous conditions de ressources

    Aujourd’hui, la PCH est versée sans conditions de ressources aux personnes rencontrant des difficultés dans la réalisation d’activités quotidiennes. Sur cette question, les Français sont plus divisés.

    Une petite moitié seulement (46 %) estiment qu’une « aide financière pour compenser les surcoûts du handicap doit être accordée à toutes les personnes se trouvant dans cette situation quel que soit leur niveau de revenu ». A contrario, 54 % pensent qu’elle doit être « réservée aux personnes disposant de faibles revenus ».

    Très chère compensation

    Il faut très certainement voir dans ce résultat la méconnaissance du coût de la compensation. En matière d’aides humaines et d’aides techniques, la facture grimpe vite. Deux heures d’aide humaine quotidienne assurées par un service prestataire coûtent, environ, 1 500 € par mois. Et en 2014, le coût moyen d’un fauteuil électrique avoisinait les 23 000 €, dont moins de la moitié remboursée par la Sécurité sociale.

    Si la PCH était effectivement « réservée aux personnes disposant de faibles revenus », toutes les autres auraient donc bien du mal à vivre dignement. Franck Seuret

    Source de l’article : http://www.faire-face.fr/

  • Le droit de vote pour toutes les personnes sous tutelle

    Faut-il toujours autoriser le droit de vote des personnes handicapées placées sous tutelle ? Le journal La Croix rapporte le débat de ce jeudi 26 janvier à la Commission nationale consultative des droits de l’homme.

    « On ne peut pas, d’un côté, affirmer que les personnes handicapées sont des citoyens comme les autres et, de l’autre, leur retirer l’attribut le plus emblématique de la citoyenneté», s’expriment les auteurs d’un projet d’avis de la Commission nationale consultative des droits de l’homme (CNCDH). Les membres de cette instance débattaient de ce texte, ce jeudi 26 janvier. L’enjeu ? En finir ou pas avec certaines interdictions de droit de vote prononcées, par les juges, pour les personnes sous tutelle.

    D’après l’article L5 du Code électoral le juge « statue sur le maintien ou la suppression du droit de vote de la personne protégée (…) lorsqu’il ouvre ou renouvelle une mesure de tutelle ». Il est aidé dans sa décision par un certificat médical précisant l’opinion du médecin. Sur près de 350 000 personnes – séniles, handicapées mentales ou psychiques – aujourd’hui placées sous tutelle, entre un quart et un tiers sont privées de leur droit de vote.

    À chaque juge sa pratique

    « Exprimer son suffrage est-il un droit ou s’agit-il d’un privilège réservé à ceux en pleine possession de leurs facultés ? Quels critères retenir pour permettre aux uns de se rendre aux urnes et l’interdire aux autres ? », interroge Le journal La Croix dans ses colonnes.

    « Un individu présentant un handicap mental lourd risque de voir son suffrage dévoyé », prévient Émilie Pecqueur présidente de lAssociation nationale des juges d’instance. Elle confie sa pratique personnelle : « Je cherche surtout à savoir s’il s’intéresse à la politique ou est attaché au fait de pouvoir voter. Et si c’est le cas, je maintiens son droit. » « À chaque juge, donc, sa pratique. Et c’est d’ailleurs une des critiques de plus adressées par la CNCDH au système actuel », commente le journal.

    Le même jour, La Croix accorde un entretien à Josef Schovanec, personne autiste, écrivain et philosophe. Pour lui, « il est complètement anormal de devoir saisir la justice pour avoir le droit de mettre un bulletin dans l’urne. Quand on voit le vote de certaines personnes censées être saines d’esprit ». Signalé par Élise Descamps

    À lire sur la-croix.com

    Source de l’article : http://www.faire-face.fr/

  • Conférence sur la sclérose en plaques

    Le Réseau PACASEP vous informe qu'une conférence/débat aura lieu sur Marseille SAMEDI 18 MARS 2017 de 14H00 à 18H00 PARC CHANOT (SALLE ENDOUME) !

    Affiche Marseille 2017.jpg

  • Repas partage + Chandeleur

    Bonjour à tous,

     

    Mardi prochain, le 07/02/2017 aura lieu un repas partage. Par la suite de ce repas, nous organiserons un atelier afin de cuisiner des crêpes pour pouvoir les déguster lors du goûter.

     

    Si vous souhaitez participer, merci de nous contacter d'ici demain maximum afin de nous tenir au courant de votre présence, et de ce que vous mènerez.

    Nous vous demandons une participation de 2€/personnes pour acheter les ingrédients nécessaire à l'atelier.

     

    Nous espérons vous voir nombreux !

     

    Contact :

    DELHOME Charlotte

    animation.apf84@gmail.com

    04.90.16.47.40

  • Et les Mistrals gagnants : un film émouvant sur grand écran

    Et les Mistrals gagnants sort mercredi 1er février au cinéma. Ce documentaire poignant d’Anne-Dauphine Julliand met en lumière la force vitale de mômes condamnés à cause de graves pathologies.

    Dans sa chanson Mistral gagnant, Renaud chante « il faut aimer la vie et l’aimer même si, le temps est assassin (…) ». Même si la maladie nous emportera un jour ou l’autre. Comme Ambre, Camille, Charles, Imad et Tugdual, les enfants de ce documentaire signé Anne-Dauphine Julliand qui sort en salles ce 1er février.

    Âgés de 6 à 9 ans, ces cinq bambins sont atteints de maladies incurables, le savent…. et sont heureux quand même. Ils jouent, rient, rêvent, se disputent et, parfois, souffrent et pleurent, bien sûr. Mais ils aiment la vie, ni plus, ni moins.

    « Ajouter de la vie aux jours »

    L’auteure du film a elle-même perdu un enfant. Elle est d’ailleurs connue pour Deux Petits Pas sur le sable mouillé et Une Journée particulière, deux livres dans lesquels elle évoque sa petite fille, Thaïs, porteuse d’une leucodystrophie métachromatique, décédée en 2007.

    Depuis cette expérience douloureuse, elle a une devise : « Si l’on ne peut pas ajouter des jours à la vie, on peut ajouter de la vie aux jours. » Ces enfants le prouvent. À travers ce film, le spectateur les suit dans l’ordinaire de leur quotidien, d’où surgit de l’extraordinaire.

    Des enfants incroyablement enthousiastes

    Comment expliquer l’incroyable enthousiasme de ces mômes ? Quel est le secret de leur vitalité ? « Ils vivent dans l’instant. Avec humour et surtout l’énergie optimiste de l’enfance », répond la réalisatrice.

    Une sagesse qui se patine d’une frappante maturité, donnant lieu à des phrases inouïes pour nos oreilles d’adultes : « Quand je serai morte, je ne serai plus malade. » Dixit Camille, qui, avec ses camarades, bouscule nos réflexes conditionnés sur la maladie et la mort.

    Pour voir la bande annonce du film : http://www.faire-face.fr/2017/01/31/mistrals-gagnants-film-maladie-enfants/

    Source : faire face 

  • Kiabi lance une collection de vêtements adaptés aux enfants handicapés

    Kiabi s’est associé à la marque “Les Loups bleus” pour proposer une collection de vêtements adaptés aux enfants en situation de handicap. Cette initiative d’une enseigne de prêt-à-porter grande distribution montre que les mentalités évoluent dans le bon sens.

    Des tee-shirts faciles à enfiler, des pantalons qui ne compriment pas et couvrent bien le dos… : le fruit d’une collaboration entre une créatrice et Kiabi. © Kiabi

    Ils sont beaux, pratiques et made in France. Des pantalons, des tee-shirts, des capes coupe-vent, des robes… Une petite collection capsule, comme on dit dans le jargon de la mode, pour désigner une collaboration entre un créateur et une enseigne de distribution grand public. Kiabi a conclu un partenariat avec Cécile Pouleur, la créatrice de la marque Les Loups bleus, spécialisée dans les vêtements adaptés pour enfants et adolescents.

    35 € pour un pantalon, 50 € pour une cape coupe-vent

    Lancée le 25 janvier, certaines pièces de la collection – disponible uniquement en ligne – ont été prises d’assaut. La preuve qu’elle répond à des besoins de praticité et de confort recherchés par beaucoup de parents. Certains ont salué cette initiative mais se sont montrés un peu échaudés par les prix : 16 € pour un tee-shirt, 30 € pour une robe, 35 € pour un pantalon, 50 € pour une cape coupe-vent… Le prix du savoir-faire et de la fabrication française…

    Des enfants en situation de handicap comme mannequins

    Les visuels ont été réalisés avec des enfants en situation de handicap qui ont joué les mannequins. Une initiative évidente, montrant tout le respect de la démarche, pas simplement commerciale de la marque. 

    À découvrir sur kiabi.com

    Source : faire face

  • Un passager handicapé accuse la SNCF de discrimination

    Un étudiant handicapé a porté plainte contre la SNCF. Il déplore les conditions dégradantes dans lesquelles l’inaccessibilité des trains le contraint à voyager.

    Kévin Fermine en a marre d’être « maltraité » par la SNCF. Cet étudiant en droit de 25 ans, se déplaçant en fauteuil roulant électrique, a donc porté plainte pour discrimination, auprès du procureur de la République de Toulouse. Il a également saisi le tribunal administratif, vient-il de faire savoir dans un communiqué de presse.

    « Je me suis senti humilié. »

    « Je voyage très fréquemment dans des trains inaccessibles, explique le Toulousain Kévin Fermine. Faute de place adaptée, je me retrouve au milieu du passage, ce qui oblige les autres passagers à m’enjamber. » Autre grief : l’impossibilité de se rendre aux toilettes, trop étroites. « Imaginez, dans ces conditions, un voyage entre Toulouse et Paris. Six heures, lorsqu’il n’y a pas de retard. Il m’est déjà arrivé de ne pas pouvoir me retenir. Je me suis senti humilié. »

    Aller au wagon-restaurant est tout aussi impossible. « Les allées ne sont pas assez larges pour que je puisse y passer avec mon fauteuil roulant. Ou bien alors le bar se trouve à l’étage. » Quant aux boutons d’assistance, « ils sont très souvent désactivés », déplore-t-il.

    Une colère légitime, des poursuites peu susceptibles d’aboutir

    « Je veux que la justice reconnaisse qu’il n’est pas possible de maltraiter de cette façon les personnes en situation de handicap, alors que nous sommes tous des citoyens égaux, libres de se déplacer », insiste-t-il.

    Même si sa colère est plus que légitime, ses chances de voir ses recours aboutir s’avèrent minces. La loi précise en effet que seules les rames neuves doivent être accessibles aux personnes handicapées. Il n’existe aucune obligation pour le matériel déjà en service avant 2015, sauf s’il fait l’objet d’une « modification substantielle ».

    Des gares mises aux normes au plus tard en 2024

    Pour les gares, c’est la réglementation sur les établissements recevant du public qui s’applique. Leurs gestionnaires sont donc tenus de les rendre accessibles dans le délai accordé lors de l’approbation de leur agenda d’accessibilité programmée (Ad’ap).

    Deux secrétaires d’État et le président de la SNCF ont officiellement signé l’Ad’ap des services ferroviaires nationaux, fin novembre 2016.  Les travaux de mise en accessibilité des 160 plus grandes gares françaises s’étaleront, en toute légalité, jusqu’en 2024. Kévin Fermine n’entend pas se montrer si patient.

    « Impossibilité de fait de voyager en train. »

    « La loi de 2005 avait laissé un délai de 10 ans à la SNCF pour mettre ses équipements en parfaite conformité, argumente Pascal Nakache, son avocat. Nous considérons que les délais supplémentaires accordés par la suite aboutissent à une impossibilité de fait pour les personnes à mobilité réduite de voyager en train. Nous envisageons, le moment venu, de soulever une question prioritaire de constitutionnalité pour nous opposer à l’invocation d’une législation laxiste.

    Source : faire face