Voici une présentation de quelques livres de témoignages de personnes atteintes de la sclérose en plaques: lisez-les, échangez-les, discutez-en!
Le corps ince
rtain
Vanessa Gault
prix Handi-livres - Meilleure biographie 2007
« Le Corps incertain est le récit à la première personne d’une jeune femme qui apprend à brûle-pourpoint, au détour d’une phrase, qu’elle est atteinte d’une sclérose en plaques. Elle décide alors de raconter son parcours dans les dédales de l’hôpital et les affres de la maladie, ses tentatives de négocier avec le destin, sa faiblesse cachée derrière une apparente désinvolture, ses ruses pour demeurer dans la vie de tous les jours.
La première partie, « le mal secret », nous aide à mieux comprendre cette maladie aux symptômes imprécis, peu spécifiques et si fluctuants qu’on a du mal à admettre qu’on en est atteint. Elle nous dit la déshumanisation qui menace tout être humain qui, malade, découvre le monde de l’hôpital. Nous sommes brutalement confrontés à l’institution hospitalière, où se succèdent les praticiens « au beau geste » et les autres. Elle pose aussi la question, toujours irrésolue, de la responsabilité du vaccin de l’hépatite B dans le déclenchement de la sclérose en plaques.
Puis, lorsque les séquelles accumulées l’obligent à marcher avec une canne et que la maladie devient visible, c’est la seconde partie : « le corps exposé ». La curiosité ou l’angoisse des badauds devant son handicap donnent lieu à des anecdotes absurdes, tragiques ou drôles, affligeantes souvent, pleines d’humour et parfois poétiques. Elle touche alors à une autre question, qui est en train de devenir un fait de société : celle du handicap et de sa place dans la société. »
« Vanessa Gault a trente-deux ans. Elle enseigne l’anglais à l’Université et envisage de devenir un jour psychanalyste. Parisienne de naissance, adepte du tai-chi-chuan et du développement personnel, elle se trouve confrontée à l’expérience inattendue de la maladie. Le sujet s’impose à elle ; il est la matière de son premier livre. »
Éditions Arléa Prix : 18 euros
"J’te plaque ma sclérose : Témoignage coloré sur une maladie sombre."
Arnaud Gautelier
« La sclérose en plaques est une maladie qui fait peur, dont on entend souvent parler et qu’on connaît pourtant mal. Dans ce beau témoignage sur l’expérience cruelle et courageuse de la maladie, Arnaud Gautelier nous montre la réalité d’un mal qu’il connaît depuis l’âge de vingt-deux ans. Au rendez-vous de cet épatant témoignage, une description des symptômes, du quotidien de la maladie, du traitement hospitalier, des nouvelles relations à l’entourage impliquées par ce mal invalidant, et aussi beaucoup d’humour (notamment à travers de nombreuses illustrations mêlant photographies et dessins), comme pour tenir à distance le naufrage personnel, physique et psychologique, que peut engendrer la sclérose.
Au final, on lira donc moins ce livre comme un livre de plaintes que comme le récit, très tendre, d’une épreuve terrible surgie dans la vie d’un jeune homme alors insouciant, en pleine forme. Un beau livre de partage qui en dit plus long sur la maladie que de nombreux ouvrages de médecine désincarnés. »
Broché : 186 pages
Éditeur : Philippe Rey (9 février 2006)
Collection : Autobiographie
ISBN-10 : 2848760494
ISBN-13 : 978-2848760490
