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  • Quelques livres de témoignages sur la sclérose en plaques...

    Voici une présentation de quelques livres de témoignages de personnes atteintes de la sclérose en plaques: lisez-les, échangez-les, discutez-en!

     

    Le corps incelecorpsincertain.jpgrtain

    Vanessa Gault

    prix Handi-livres - Meilleure biographie 2007

     

    « Le Corps incertain est le récit à la première personne d’une jeune femme qui apprend à brûle-pourpoint, au détour d’une phrase, qu’elle est atteinte d’une sclérose en plaques. Elle décide alors de raconter son parcours dans les dédales de l’hôpital et les affres de la maladie, ses tentatives de négocier avec le destin, sa faiblesse cachée derrière une apparente désinvolture, ses ruses pour demeurer dans la vie de tous les jours.

    La première partie, « le mal secret », nous aide à mieux comprendre cette maladie aux symptômes imprécis, peu spécifiques et si fluctuants qu’on a du mal à admettre qu’on en est atteint. Elle nous dit la déshumanisation qui menace tout être humain qui, malade, découvre le monde de l’hôpital. Nous sommes brutalement confrontés à l’institution hospitalière, où se succèdent les praticiens « au beau geste » et les autres. Elle pose aussi la question, toujours irrésolue, de la responsabilité du vaccin de l’hépatite B dans le déclenchement de la sclérose en plaques.

    Puis, lorsque les séquelles accumulées l’obligent à marcher avec une canne et que la maladie devient visible, c’est la seconde partie : « le corps exposé ». La curiosité ou l’angoisse des badauds devant son handicap donnent lieu à des anecdotes absurdes, tragiques ou drôles, affligeantes souvent, pleines d’humour et parfois poétiques. Elle touche alors à une autre question, qui est en train de devenir un fait de société : celle du handicap et de sa place dans la société. »

    « Vanessa Gault a trente-deux ans. Elle enseigne l’anglais à l’Université et envisage de devenir un jour psychanalyste. Parisienne de naissance, adepte du tai-chi-chuan et du développement personnel, elle se trouve confrontée à l’expérience inattendue de la maladie. Le sujet s’impose à elle ; il est la matière de son premier livre.  »

    Éditions Arléa Prix : 18 euros

     

     

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    "J’te plaque ma sclérose : Témoignage coloré sur une maladie sombre."

    Arnaud Gautelier

    « La sclérose en plaques est une maladie qui fait peur, dont on entend souvent parler et qu’on connaît pourtant mal. Dans ce beau témoignage sur l’expérience cruelle et courageuse de la maladie, Arnaud Gautelier nous montre la réalité d’un mal qu’il connaît depuis l’âge de vingt-deux ans. Au rendez-vous de cet épatant témoignage, une description des symptômes, du quotidien de la maladie, du traitement hospitalier, des nouvelles relations à l’entourage impliquées par ce mal invalidant, et aussi beaucoup d’humour (notamment à travers de nombreuses illustrations mêlant photographies et dessins), comme pour tenir à distance le naufrage personnel, physique et psychologique, que peut engendrer la sclérose.

    Au final, on lira donc moins ce livre comme un livre de plaintes que comme le récit, très tendre, d’une épreuve terrible surgie dans la vie d’un jeune homme alors insouciant, en pleine forme. Un beau livre de partage qui en dit plus long sur la maladie que de nombreux ouvrages de médecine désincarnés. »

    Broché : 186 pages
    Éditeur : Philippe Rey (9 février 2006)
    Collection : Autobiographie

    ISBN-10 : 2848760494
    ISBN-13 : 978-2848760490

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  • le personnel de l'APF 84

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    Bonjour,

    Je m'appelle Alix Déguène, je suis la directrice de la délégation.

     

     

     

     

     

     

     

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    Bonjour,

    Je m’appelle Cindy AMEDEAU. Je suis entrée au sein de la délégation en 2006 en tant que secrétaire et je suis actuellement attachée de délégation.

    J’assiste la Directrice dans la gestion administrative et dans l’organisation du quotidien de la structure et je veille à la qualité de l’accueil en délégation.

    Pour toutes questions, vous pouvez me contacter les lundi, mardi, jeudi et vendredi de 09h00 à 12h00 et de 13h00 à 17h00.

     

     

     

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    Bonjour,

    Je m'appelle Noëlle Delpy,

    J'ai intégré l'APF en 1992 où durant toutes ces années, j'ai eu l'opportunité d'occuper plusieurs postes : secrétaire, attachée de délégation, responsable de l'administration générale et depuis 2006, je suis chargée de mission "ressources" et "bénévolat".

    Présente en délégation tous les mardis et jeudis.

    Vous pouvez me contacter à la délégation ou par mail : n.delpy.apf84@orange.fr

     

     

     

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    Anne- Marie: J'établis la comptabilité courante de la délégation, je participe à l'élaboration des tableaux de bord et des budgets en lien avec la direction régionale.

     

     

     

     

     

     

     

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    Je me présente, Alexandra Chevalier. Je suis actuellement en service civique à l'APF.

    Je m'occupe de l'animation de sorties, de séjours, d'activités mais aussi de communication.

     

     

     

     

     

     

     

    S7300809.JPGJe me présente, Jessica Tsimarivo, en service civique à l'APF.

    Je m'occupe de la sensibilisation au handicap dans les écoles, collèges, lycées et établissements de formation médico-sociale dans le Vaucluse. Je propose des interventions ludiques, incluant notamment des échanges avec nos adhérents et des mises en situation.

    si vous êtes intéressés pour intervenir ou accueillir une intervention, merci de vous rendre sur la page Actions de Sensibilisation.

     

     

     

     

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    Bonjour,

    Je me présente, Paul Bressand. Jeune en service civique, je m'occupe principalement du blog de la délégation (celui que vous consultez), ainsi que de divers travaux informatiques.

    Je suis ici jusqu'à début mars, aussi dépêchez-vous si vous avez des questions sur le vaste monde d'Internet!

     

     

     

     

     

     

     

  • Photographies

    Aujourd'hui, nous avons eu une superbe séance de photos avec Christian Rocher, avec écran noir, lumières et tout, bref du vrai travail de pro !

    Ce photographe poursuit depuis quelques temps un très intéressant travail photographique sur le handicap, que je vous invite à aller voir sur son site personnel : http://www.rocher-photographe.com/ (cliquez sur l'image pour aller sur le site).

     

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    de plus, cette séance a été filmée et fera bientôt l'objet d'un petit film que nous vous diffuserons.