• sortie ferme aux papillons 23 Mai 2017

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    Bonjour à tous,

     

    Le 23 Mai 2017 nos adhérents se sont rendus à la ferme aux papillons à Velleron.

    Que de découvertes dans l'espace de reproduction des papillons.

    Nous remercions chaleureusement nos bénévoles sans qui cette sortie n'aurait pas pu être possible.

    Voici quelques photos pour illustrer ce moment.

     

  • A louer semaine ou mois à Villeneuve Minervois dans l’Aude (11)

    A louer semaine ou mois à Villeneuve Minervois dans l’Aude (11)

    3 chambres de 26 mètres carré équipées de salle d’eau WC + douche à l’italienne et lavabo environ 6 mètres carré.

    Une pièce à vivre (salle à manger + cuisine) de 35 mètres carré plus jardin.

    Parc arbore en face de la maison

    Possibilité de louer un véhicule équipé transport de fauteuil roulant entre particuliers.

    Une auxiliaire de vie sur place rémunérée (chèque emploi service si besoin)

    Animaux acceptés 

    Tarif de location

    38 euros journée plus 1 nuit

    260 euros semaine plus 20 euros de charges (électricité + eau)

    680 euros le mois plus 80 euros (électricité + eau)

    Tél : pour plus de détails 06 83 63 86 36

    E-mail : sylvain.rigoulot@orange.fr

     

  • Communique de presse

    Communiqué de presse

     

    Nomination de Sophie Cluzel : la feuille de route de l’APF

    pour les 100 premiers jours

     

    Emmanuel Macron, en tant que candidat à l’élection présidentielle, s’est régulièrement engagé sur les questions relatives au handicap pendant la campagne.

    Le Président de la République vient de nommer Sophie Cluzel, une femme engagée, au poste de Secrétaire d’Etat chargée des Personnes handicapées auprès du Premier ministre. Ce rattachement au Premier ministre, et non plus au Ministère de la Santé correspond à l’engagement du candidat et répond à une demande de l’APF pour une approche transversale du handicap.  

    L’association propose une « feuille de route » dès le début de ce quinquennat : prise en compte des situations de handicap dans les réformes à venir dès cet été sur l’emploi, l’éducation et la santé ; mais aussi augmentation de l’AAH et réflexion sur le revenu d’existence ; élargissement du périmètre de la prestation de compensation du handicap et présentation d’une stratégie pour une accessibilité universelle.

    Pour l’APF, c’est dès maintenant que des mesures d’urgence sont attendues.

     

    Ainsi, l’APF sera attentive aux réformes prévues dès cet été sur l’emploi, la santé et l’éducation afin que les situations de handicap et leurs spécificités soient bien prises en compte dans ces projets.

     

    Par ailleurs, alors qu’il était candidat, Emmanuel Macron avait pris l’engagement de revaloriser l’allocation adulte handicapé (AAH) de 100€ par mois. L’APF attend la concrétisation de cette promesse dès 2017 et demande l’ouverture d’un chantier sur un revenu d’existence décent. Afin qu’aucune personne en situation de handicap ne vive dans la précarité, ce revenu devra être au moins égal au seuil de pauvreté et déconnecté des revenus du conjoint ou du concubin.

     

    Une autre priorité pour les personnes en situation de handicap et leur famille est la concrétisation de l’engagement pris lors du dernier Comité interministériel du handicap en décembre 2016 : l’élargissement du périmètre de la prestation de compensation (PCH) à l’aide à la parentalité et la suppression de la barrière d’âge à 75 ans.

    Il est aussi urgent d’engager un chantier sur le droit à compensation, pour que celle-ci soit enfin intégrale, sans reste à charges pour les personnes, tout en gardant son caractère individuel.

     

    Enfin, l’obligation d’accessibilité des lieux publics et des transports en commun, qui a régressé ces 5 dernières années, doit être au cœur des préoccupations. L’APF demande la mise en place d’une stratégie conduisant à une réelle accessibilité d’aller et venir pour tous, dès le début de ce quinquennat.

     

    Pour mener à bien tous ces dossiers, l’APF souhaite la tenue d’Etats généraux du handicap, pour dresser un état des lieux et proposer des mesures co-construites. Elle demande enfin la réunion d’une Conférence nationale du handicap d’ici la fin de l’année, pour mesurer l’état d’avancement des dossiers et les progrès réalisés. Ce rendez-vous, sous la forme d’une Conférence nationale du handicap ou d’un Comité interministériel du handicap, doit être annuel. Douze millions de citoyens sont concernés par le handicap en France ; ils ont été les grands oubliés de cette campagne présidentielle, ils ne doivent pas être les oubliés de ce quinquennat !

     

    Contact presse :

    Evelyne Weymann : 01 40 78 56 59 – 06 89 74 97 37

  • Immeubles neufs : priorité aux habitants handicapés sur certaines places de parking

    Les personnes handicapées sont prioritaires pour louer certaines places de parking adaptées. Mais uniquement dans les immeubles dont le permis de construire a été déposé à compter du 1er janvier 2015. Et seulement pour les rares places incluses dans des parties communes.

    Habiter un appartement accessible, c’est bien. Mais pouvoir disposer, en plus, d’une place de parking adaptée, c’est mieux. Ce qui est loin d’être facile car ces emplacements restent des denrées rares.

    Un récent décret, publié le 28 avril, devrait faciliter la vie des personnes handicapées. Ou d’une poignée d’entre elles, dans un premier temps. Ce texte ne concerne en effet que les copropriétés dont la demande de permis de construire a été déposée à compter du 1er janvier 2015. Qu’il s’agisse d’immeubles d’habitation ou de groupes de maisons individuelles.

    Leur règlement de copropriété doit obligatoirement prévoir qu’une ou plusieurs places de stationnement adaptées soient incluses dans les parties communes. C’est ce qu’impose l’article 1erde l’ordonnance n° 2014-1090 du 26 septembre 2014. Autrement dit, aucun habitant ne peut en être propriétaire. Ces places sont « louées de manière prioritaire aux personnes handicapées habitant la copropriété », précise le décret.

    Qui est prioritaire pour louer ces places de parking ?

    La priorité concerne les habitants titulaires de la carte européenne de stationnement (CES) ou de la carte mobilité inclusion (CMI). Il peut s’agir des locataires ou des copropriétaires eux-mêmes. Ou de leur conjoint, concubin, pacsé, ascendants (père, mère…), descendants (fils, fille…) ou tout autre personne à charge vivant avec eux au moins huit mois dans l’année.

    Attention : une personne handicapée déjà propriétaire ou locataire d’une place adaptée dans les parties privatives de l’immeuble ne bénéficie pas de ce droit de priorité sur les places adaptées des parties communes.

    Pour lire l'article dans son intégralité : http://www.faire-face.fr/2017/05/12/priorite-parking-handicap/

    Source : Faire face 

  • Travailler avec la sclérose au plaques, c’est possible mais pas facile

    90 % des salariés atteints de sclérose en plaques (Sep) ont révélé leur maladie à leur employeur et à leurs collègues. L’annoncer permet généralement d’améliorer le quotidien au travail. Mais la Sep reste un frein à l’emploi.

    En parler ou pas ? Les salariés atteints de la sclérose en plaques (Sep) ont tranché. 90 % ont fait le choix d’annoncer leur maladie à leur employeur et à leurs collègues, révèle l’enquête menée par le laboratoire Roche en partenariat avec l’Union pour la lutte contre la sclérose en plaques (Unisep) et l’Association des Paralysés de France (APF). Pour pouvoir justifier les absences imprévues et les arrêts maladie, mais aussi par souci de transparence.

    70 % d’entre eux estiment qu’en parler a permis d’améliorer leur quotidien au travail. Leurs horaires ont souvent été aménagés et leur poste de travail adapté.

    « La méconnaissance de la maladie engendre la peur.»

    La Sep touche quelque 100 000 personnes en France. Mais cette maladie inflammatoire chronique et invalidante du système nerveux central reste méconnue du grand public. Elle est d’autant plus difficile à appréhender que ses effets sont très variables d’un patient à l’autre. Et que certains symptômes ne sont pas forcément visibles : faiblesse musculaire, diminution de la sensibilité, altération de la mémoire et de la concentration…

    « La méconnaissance de la maladie engendre logiquement la peur, précise Carole de Mulatier, chargée de mission à l’Unisep. Le fait que l’employeur et les collègues soient informés peut les rendre bienveillants. »

    Pour lire l'article dans son intégralité : http://www.faire-face.fr/2017/05/18/travailler-sep/

    Source : Faire Face 

  • CP : Sclérose en plaques : faire face aussi à la difficulté de mener une vie professionnelle

    Sclérose en plaques : faire face aussi à la difficulté de mener une vie professionnelle

     

     

    Paris, le 18 mai 2017 - Pour la première fois en France, une étude initiée par Roche portant sur 800 personnes intégrant plusieurs populations (personnes malades, aidants, employeurs et population active) se penche sur l’impact de la sclérose en plaques (SEP) dans la sphère professionnelle. Cette maladie touche aujourd’hui environ 10 personnes par jour en France[1] et fait partie des affections de longue durée (ALD), avec un diagnostic posé en moyenne à 30 ans[2], c’est-à-dire dans les premières années de la vie professionnelle.

     

    A la veille de la Journée Mondiale de la Sclérose en Plaques (31 mai), Roche en partenariat avec Union pour la lutte contre la sclérose en plaques (UNISEP) et l’Association des Paralysés de France (APF) se mobilise pour mettre en lumière les freins à l’insertion et au maintien dans l’emploi des personnes atteintes de SEP et de leurs aidants et souligner le bénéfice de leur intégration pour les entreprises et pour l’ensemble de la société.

     

     

    La SEP : un frein à l’embauche et aux évolutions de carrière

     

    Maladie inflammatoire chronique et invalidante du système nerveux central, la SEP a pour caractéristique d’évoluer de manière imprévisible*. Avec un diagnostic posé en moyenne à 30 ans, la SEP pénalise ceux qui sont touchés par la maladie, parfois avant même leur entrée sur le marché du travail : 87% des personnes atteintes de SEP considèrent que cette dernière est un véritable frein pour trouver un travail.

    Du côté des employeurs, la moitié estime que le frein le plus important à l’embauche d’une personne présentant ce type de maladie invalidante réside dans le caractère aléatoire de son évolution. De la même manière, plus de 3/4 des aidants affirment que le caractère aléatoire et imprévisible de la SEP a eu une incidence sur leur vie professionnelle. Elle est ainsi également vécue de la part des aidants comme un obstacle majeur à l’évolution de leur carrière.

     

    “ La SEP a un fort impact sur la qualité de vie des patients notamment parce que la sévérité des symptômes est impossible à anticiper. Dans les premiers temps, cette maladie est invisible pour les autres mais déjà pénalisante pour les personnes qui en sont atteintes ”, explique le docteur Paul-Henri Depoortere, directeur médical neurosciences de Roche France.

     

     

    Une maladie encore méconnue et une mobilisation insuffisante des acteurs

     

    Interrogées sur les difficultés rencontrées dans leur quotidien professionnel, les personnes atteintes de SEP pointent en premier lieu la nécessité d’une meilleure information et sensibilisation des employeurs et des collaborateurs sur les spécificités de cette pathologie qui se traduit par de nombreux troubles : moteurs, de l’équilibre, sensitifs, cognitifs et visuels. Pour 87% d’entre elles, c’est aujourd’hui avant tout le manque d’information à destination du grand public qui constitue un frein à leur maintien dans l’emploi. Ce constat est d’ailleurs largement partagé : si 7 Français sur 10 déclarent avoir entendu parler de la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, 80 % disent aussi ne jamais avoir assisté à une campagne de sensibilisation au handicap en entreprise dans leur vie professionnelle.

     

    L’enquête met également en lumière un véritable manque d’implication de la part des acteurs clés (pouvoirs publics, dirigeants d’entreprise, organisations syndicales, RH). 90% des personnes malades interrogées pensent que les pouvoirs publics ne prennent pas en compte le sujet de l’intégration de travailleurs en situation de handicap dans les entreprises (dont 41% pensent qu’ils ne le font pas du tout). 78% d’entre eux pensent la même chose des dirigeants d’entreprises et 75% des organisations syndicales.

     

     

    Parler de sa maladie : un moyen de favoriser le maintien dans l’emploi

     

    Si l’annonce de la maladie est une démarche très difficile pour les personnes diagnostiquées, l’enquête révèle que la transparence sur sa maladie facilite le maintien dans l’emploi et la vie en entreprise. Près de 90% des personnes interrogées indiquent avoir fait le choix d’annoncer leur maladie à leur employeur et à leurs collègues. Le dire a été pour une majorité d’entre eux (70%) une source d’amélioration du quotidien au travail par une prise en compte proactive et bienveillante des employeurs et des collègues. Pour 1 sur 2, desmesures spécifiques ont été mises en place par la suite, avec en premier lieu un aménagement des horaires (pour 2/3 d’entre eux).

     

    “ La méconnaissance de la maladie engendre logiquement la peur. Les collaborateurs qui ont parlé de leur maladie ont vu, dans la grande majorité des cas, leurs conditions de travail s’améliorer. Le fait que l’employeur et les collègues soient informés les rend bienveillants tant dans l’aménagement du poste de travail que le type de missions confiées ”, confirme Carole de Mulatier, coordinatrice au sein de l’Union pour la lutte contre la sclérose en plaques (UNISEP).

     

    Signe d’une amélioration de la prise en compte du handicap dans l’entreprise, pour 22% des personnes qui ont bénéficié d’aménagements dans leur travail, ces derniers ont été réalisés à l’initiative de l’employeur sans expression préalable du besoin du salarié. Interrogés sur ce sujet, 1 employeur sur 2 pense d’ailleurs qu’intégrer un travailleur handicapé représente une opportunité de repenser l’organisation des équipes. Pour 58% d’entre eux, il s’agit d’une occasion de revoir la répartition des missions au sein de l’équipe et pour 46%, un moyen de renforcer l’esprit d’équipe et la solidarité entre ses membres.

    Faut-il y voir un début d’évolution des mentalités ou le signe que l’inclusion dans la sphère professionnelle de personnes ayant une maladie invalidante, telle que la SEP, peut créer de la valeur pour la société ?

    “ Tous les acteurs de l’emploi doivent lutter ensemble contre les préjugés que les employeurs et les salariés peuvent avoir sur la maladie. L’expérience me fait dire que la personne atteinte d’une maladie chronique telle que la SEP peut être différemment productive, différemment organisée, différemment intégrée, mais être toujours un excellent collègue et collaborateur ”, affirme Véronique Bustreel, conseillère nationale Travail-Emploi-Formation au sein de l’Association des Paralysés de France (APF).

     

    *A propos de la Sclérose en Plaques (SEP)

    • La sclérose en plaques, communément appelée SEP, est une maladie inflammatoire chronique et invalidante du système nerveux central. C’est la première cause de handicap non traumatique chez l’adulte jeune, avec plus de 2,3 millions de personnes atteintes dans le monde. Elle se déclare en moyenne entre 20 et 40 ans, avec une forte prédominance féminine : 3 femmes pour 1 homme. 
    • Les symptômes sont imprévisibles. La gêne neurologique s’installe progressivement et s’accompagne de poussées entraînant des symptômes gênants tels que des troubles moteurs (faiblesse musculaire, problèmes de coordination), des troubles de l’équilibre, des troubles sensitifs (diminution de la sensibilité), des troubles cognitifs (altération de la mémoire et de la concentration), des troubles visuels. Ces effets sont variables en durée et en intensité d’un patient à l’autre. Avec le temps et sans traitement, la sclérose en plaques peut évoluer et entraîner des handicaps permanents.
    • La SEP a un fort impact sur la qualité de vie des personnes qui en sont atteintes et en conséquence réduit les capacités à travailler et à vivre pleinement sa vie sociale.

     

    A propos de Roche Pharma France

    Troisième laboratoire pharmaceutique en France, Roche SAS est la filiale française du groupe Suisse Roche. En France comme dans le monde, Roche est N°1 à l’hôpital, en biotechnologies et en cancérologie. Roche SAS emploie plus de 1000 personnes. En 2016, Roche SAS a investi 78 millions d'euros dans la recherche clinique en France. A fin 2016, plus de 33 000 patients étaient inclus dans 306 essais. Pour plus d’informations, consulter le site www.roche.fr

    Roche est engagé dans l’initiative Cancer@Work pour faire évoluer les savoirs et les représentations liés au cancer en entreprise, et créer les conditions d’une meilleure intégration des collaborateurs touchés par un cancer.

    A propos de l’UNISEP

    L'Union pour la lutte contre la sclérose en plaques (UNISEP) est une fédération d'associations œuvrant pour un même but : le combat contre la sclérose en plaques (SEP) par le soutien à la recherche et l’aide aux personnes atteintes par la SEP.

    A propos de l’APF

    L’Association des Paralysés de France (APF), créée en 1933 et reconnue d’utilité publique, est un mouvement associatif national de défense et de représentation des personnes atteintes de déficiences motrices ou polyhandicapées et de leur famille qui rassemble 23 120 adhérents, 30 000 usagers, 25 000 bénévoles et 14 150 salariés.

    Dotée d’un projet unique d’intérêt général « Pour une société inclusive ! », l’APF agit pour l’égalité des droits, la citoyenneté, la participation sociale et le libre choix du mode de vie des personnes en situation de handicap et de leur famille.

     

    Contacts presse

    Havas

    Juliette Prost – Tél : 06 72 47 53 28 – juliette.prost@havas.com

    Roche
    Gisèle Calvache – Tél : 01 47 61 40 12 gisele.calvache@roche.com

    APF

    Evelyne Weymann – Tél : 01 40 78 56 59 – evelyne.weymann@apf.asso.fr

  • Modification des statuts/ élections CA/ AG 2017/adhésion

    Bonjour à tous,

     

    Au cours des mois de mai et juin 2017, les adhérents de l'APF sont invités à participer... lors de quatre occasions !

     

    1. Le vote pour la modification des statuts, ouvert jusqu'au 5 juin 2017

    En suivant le lien suivant,Les adhérents peuvent prendre  connaissance des enjeux de ces modifications, à travers :

     

    • une courte vidéo, présentée par Jacques Zeitoun, vice-président de l'APF, et Patrice Tripoteau, directeur général adjoint
    • une présentation..., en une page !
     

     

     

    2. Le vote pour l'élection 2017 au conseil d'administration, également ouvert jusqu'au 5 juin 2017

     

     

     

     

    3. L'inscription à l'assemblée générale est ouverte jusqu'au 03 juin 2017

     

    Toutes les informations (enjeux, inscriptions, participation...) : http://electionscd.blogs.apf.asso.fr/archive/2017/03/13/assemblee-generale-2017-99344.html 


    4. Donner son avis sur l'adhésion APF

    L'observatoire de la démocratie à l'APF invite tous les adhérents à donner leur avis sur l'adhésion.

     

  • Maman d’un adolescent handicapé, je veux lancer ma marque de vêtements adaptés

    Karla Mendoza, 40 ans, est maman de trois enfants dont William, 13 ans, en situation de handicap moteur. Confrontée à des difficultés croissantes liées à l’habillage de son fils, elle a décidé d’imaginer des vêtements adaptés pour enfants et adolescents. Avec une amie d’enfance styliste, Karla compte lancer à l’automne 2017 WILL’ADAPT, sa marque de mode adaptée.

    « Au début, on ne s’en rend pas compte mais plus votre enfant grandit, plus la question des vêtements prend une place importante. Rien ne va jamais. On y passe toujours plus de temps. William est né avec une anomalie au niveau du cortex. Conséquence : dès l’âge de 3 mois, il a eu un retard moteur et des crises d’épilepsie. Mon expérience m’a montré qu’avec l’évolution du handicap, l’habillage et le déshabillage, des gestes simples de la vie quotidienne, devenaient une corvée désagréable et douloureuse pour lui, comme pour moi.

    Karla et William, son « héros » de 13 ans. © DR

    C’est de ce constat qu’est né mon projet il y a un an. J’étais en congé parental. Je me suis dit que c’était le moment de me lancer. Accompagnée de Jenny, une amie d’enfance styliste, nous avons commencé à imaginer une marque de vêtements adaptés pour les enfants et les adolescents en situation de handicap. Je réfléchis à des modèles et Jenny les dessine. Nous formons une équipe très complémentaire.

    Pour lire cette article dans son intégralité : http://www.faire-face.fr/2017/05/16/maman-dun-adolescent-handicape-veux-lancer-marque-de-vetements-adaptes/

    Source : Faire face 

  • Blog handicap : Ma vie, mon handicap, mes emmerdes

    « Ma vie, mon handicap, mes emmerdes » est le blog handicap créé par Élodie pour partager ses humeurs et expériences, mais surtout tenter de dédramatiser le thème du handicap auprès du plus grand nombre.

    « On a deux vies. Et la deuxième commence quand se rend compte qu’on en n’a qu’une ». C’est par cette citation de Confucius, qu’Élodie, jeune architecte, a décidé d’introduire son blog handicap. Le ton est donné. Chaque semaine, elle vient y raconter ses bons et mauvais moments, y partager ses expériences, mais aussi donner un petit peu de sa bonne humeur aux internautes qui la suivent.

    « Je vous laisse découvrir mon blog où vous trouverez les témoignages, anecdotes et coups de gueule d’une trentenaire en situation de handicap qui essaie d’attraper les instants de vie au vol ! Écrire me fait du bien et échanger encore plus ! Alors n’hésitez surtout pas à réagir… Mon message est clair : dédramatisons la maladie ou le handicap. Faisons-en une force ! », écrit Élodie.

    Blog à découvrir sur :  www.maviemonhandicapmesemmerdes.com

    Source : Handirect 

  • COMMUNIQUE DE PRESSE APF FETE DU SOURIRE

     

     

    Du 13 au 21 mai, l’APF organise la Fête du Sourire !

     

    L’Association des paralysés de France (APF) organise la Fête du Sourire du 13 au 21 mai partout en France !

    Cette manifestation est une opération de collecte de fonds ayant pour but de rompre l’isolement des personnes en situation de handicap. L’argent récolté par chaque délégation APF servira à réaliser des actions de proximité pour et avec les personnes en situation de handicap.

    Un nouveau mode de collecte est proposé cette année : le don par SMS. Pour faire un don de 2€, il suffit d’envoyer, par SMS, « SOURIRE2 » au 92 033 ; pour un don de 5€, « SOURIRE5 » au 92 033.

    L’APF invite donc le public à faire un geste solidaire, de proximité, sous la forme d’un don ou d’un achat, mais aussi en acceptant d’être bénévole lors de cette semaine de collecte.

     

    > Une fête dans toute la France !

     

    Durant une semaine, des stands de l’APF investiront les rues, les places et les salles des communes françaises pour proposer à tous des objets solidaires mais aussi des animations. Spectacles vivants, danse, chant, cirque, animations de rue seront au rendez-vous pour une fête placée sous le thème du sourire et de la solidarité envers les personnes en situation de handicap !

     

    > A quoi sert l’argent récolté ?

     

    L’argent récolté lors de la Fête du Sourire revient aux délégations APF à l’origine de la collecte et leur permet de mener des opérations visant à rompre l’isolement des personnes en situation de handicap. Ainsi, de nombreuses activités sont proposées par les délégations aux personnes en situation de handicap : jeux de société, sortie au cinéma, à la piscine ou à la patinoire, après-midi à la mer ou promenade en montagne grâce au matériel adapté, sport en fauteuil. Les délégations organisent également des repas lors des fêtes de fin d’année.

     

     

     

     

    Contact presse :

    Evelyne Weymann : 01 40 78 56 59 – 06 89 74 97 37