Bonjour à tous,

LA GROTTE POUR TOUS

LE SAMEDI 28 ET DIMANCHE 29 MARS

Pour les personnes intéressées par l'ensemble du week-end, vous pouvez opter pour un hébergement type HCE  ou pour un hébergement adapté (se renseigner auprès de l'OT de Vallon Pont d'Arc: 04 75 88 04 01.

Je vous recommande le domaine Sévenier   : cadre et tarif très attractifs.

En pièce jointe le programme et le bulletin d'inscription (bénévoles ou handis)

bulletin d'hebergement.pdf (507 Ko)

bulletin d'inscription.pdf (245 Ko)

Programme 2015 grotte pour tous.pdf (2 Mo)

Retrouvez toute l'actualité de la délégation sur notre  BLOG  ou  FACEBOOK.

Toute une histoire : Mon handicap ne l’emportera pas

Thème souvent abordé dans l’émission présentée par Sophie Davant, le handicap se trouve à nouveau à l’honneur jeudi 29 janvier sur France 2. Des témoignages positifs et sensibles et deux invités qui crèvent l’écran : Frank Bruno de l’association Bout de Vie et le mannequin Tanja Kiewitz.

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Téléassistance : des services fiables en cas d’urgence mais…

Rassurer, sécuriser et permettre le maintien à domicile. Ce sont les objectifs des services de téléassistance à destination des personnes dépendantes. Dans une étude récente, l’Institut national de la consommation (INC) a vérifié si les prestataires étaient à la hauteur des attentes. Réponses mitigées.

Plus de 500 000 personnes ont souscrit à un service de téléassistance en France, destiné à rassurer l’usager (personne âgée et/ou souffrant d’un handicap) et son entourage. Mais que valent les offres actuelles ? Donnent-elles un sentiment de sécurité satisfaisant et facilitent-elles vraiment le maintien à domicile ? Des questions auxquelles a tenté de répondre l’Institut national de la consommation (INC), avec le soutien de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA).

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Sclérose en plaques : la piste des cellules souches

Les traitements de fond de cette affection fortement handicapante consistent en des médicaments immunomodulateurs ou immunosuppresseurs.

Certaines formes de sclérose en plaques (SEP) pourraient-elles bénéficier de thérapies cellulaires ? Une équipe américaine vient en tout cas d’annoncer des résultats préliminaires assez spectaculaires obtenus avec des injections de cellules souches hématopoïétiques – précurseurs des cellules sanguines – chez des malades atteints de SEP évoluant par poussées.

L’article publié par Richard Burt (université Feinberg, Chicago) et ses collègues dans la revue JAMA datée du 20 janvier est toutefois accompagné d’un éditorial de Stephen Hausen (université de Californie), un des grands spécialistes de la sclérose en plaques, qui invite à la prudence.

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Source: handicapinfos.com

2e édition des Journées Handi-citoyennes, initiées par le Préfet Parisot

L’édition 2015, s’insère dans le cadre de la loi pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées qui célèbre cette année son 10e anniversaire.

Soutenue par Agnès Jaoui et Kev Adams, c’est avec le parrainage de Najat Vallaud-Belkacem, ministre de l’Education nationale, de l’Enseignement supérieur et de la Recherche, et de Ségolène Neuville, Secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion, que sera lancée la 2e édition des Journées Handi-citoyennes de Différent… Comme Tout Le Monde, le 3 février 2015, depuis Montpellier.

Vivre le quotidien d’une personne handicapée, c’est ce que s’apprêtent à expérimenter 7000 jeunes de 120 collèges de classe de cinquième, à travers des parcours ludo-pédagogiques, de février à novembre 2015, en Languedoc-Roussillon et, pour la première fois, en PACA. Jean-Christophe Parisot, premier Préfet handicapé de France, en mission de service public, chargé de la lutte contre l’exclusion, est à l’origine de ce projet inédit itinérant, d’intérêt national, organisé conjointement avec les académies de Montpellier et d’Aix-Marseille.

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Source: handicapinfos.com

Face au handicap en Institution : un travail possible de soutien à la parentalité

La Loi 2002 (et les suivantes) sont venues bouleverser la relation avec l’usager qui, de patient, serait devenu client dans une contractualisation du projet de vie et/ou thérapeutique.

L’accompagnement des personnes en situation de handicap a beaucoup évolué dans ces dernières années grâce à l’avancée des « savoirs » mais aussi à la pression des demandes des parents, ainsi qu’aux préconisations de la Loi.
 

La Loi 2002 (et les suivantes) sont venues bouleverser la relation avec l’usager qui, de patient, serait devenu client dans une contractualisation du projet de vie et/ou thérapeutique.

Comment désormais, construire la prise en charge du handicap tout en accompagnant les parents dans l’exercice de leur rôle auprès de leur enfant ?

Nous souhaitons proposer une réflexion sur un possible accompagnement des parents dans leurs fonctions parentales en milieu institutionnel qui a comme point de départ une expérience et une pratique vivantes étayées par un travail de recherche.

Le placement en institution représente une séparation qui, même quand elle est demandée et recherchée, peut constituer un traumatisme. Le placement peut être vécu comme une dépossession (ou une délégation forcée) et l’équipe des professionnels comme intrusive.

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Source: handicapinfos.com

La chanteuse Viktoria Modesta, flamboyante amputée

Le clip de Viktoria Modesta, Prototype, cartonne sur Internet. Cette chanteuse anglaise, amputée tibiale, joue la pin-up charismatique, aux prothèses spectaculaires. 

« Oubliez ce que vous savez sur le handicap. » Viktoria Modesta prévient les internautes dès le début du clip de sa chanson électro-pop, Prototype. La vidéo a déjà été vue plus de  5 millions de fois sur You Tube depuis sa mise en ligne, mi-décembre.  Elle n’échappe pas à certains clichés esthétiques du moment – sexe et militarisme – mais détonne par la mise en avant du handicap de la chanteuse.

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Des bus interdits aux voyageurs en fauteuil

S’arrêtera ou s’arrêtera pas ? Les habitants en fauteuil roulant du pays de Lorient ne savent plus à l’avance s’il pourront prendre le bus ou pas. Trente-deux des 125 véhicules de la compagnie de transport de la région lorientaise sont équipés d’une rampe d’accès manuelle et non d’une rampe automatique. Or, la direction interdit désormais aux chauffeurs de quitter leur poste de conduite. Les conducteurs ne peuvent donc plus se rendre au milieu du bus pour actionner manuellement le mécanisme. Alex Abad, un usager en fauteuil électrique, vient de porter plainte pour discrimination.

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« LISBONNE ACCESSIBLE en fauteuil roulant ! »

 LIEN DE LA VIDÉO :

http://youtu.be/rgE1LWMp7ko

Descriptif complet de notre voyage à Lisbonne sur notre site internet :

http://handilol.wix.com/handilol#!lisbonne-descriptif/c1hcy

Merci de transférer cette newsletter à vos contacts et de partager notre nouvelle vidéo sur les réseaux sociaux (Facebook, Twitter…), dans le but d’aider des personnes concernées par le handicap moteur (et pas que !) à organiser des voyages et pour sensibiliser le plus grand nombre à l’importance de l’accessibilité !

Information importante : si vous aimez notre page sur Facebook, merci également de cliquer sur « S’abonner » afin d’être sûr de bien voir les publications que nous mettons en ligne. En effet, nous venons d’apprendre que Facebook ne partage les statuts qu’à seulement 15% des personnes qui ont aimé la page… !

Nous profitons de cette première newsletter de l’année pour vous adresser tous nos vœux pour 2015 !

Amicalement,

Rudy et Julien ;)

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PS : si vous souhaitez ne plus recevoir cette newsletter, merci de nous le dire en cliquant « répondre » à ce mail.

Le projet de l'Ecole de la Sep  aura lieu pour la 4^ème fois en région PACA en 2015, à Marseille à la délégation APF des Bouches-du-Rhône, au 279 avenue de la Capelette.

Il  s’adresse à toute personne majeure, ayant un diagnostic récent de Sclérose en plaques (depuis moins de cinq ans) avec son entourage afin de pouvoir mieux appréhender la maladie  mais aussi d’apprendre à vivre avec.

5 sessions auront lieu  les samedis 31 janvier 2015, 14 et 28 févier, 14 et 28 mars,  de 9h30 à 13h30.

Nous vous adressons en pièces jointes notre brochure d’information ainsi que le bulletin d’inscription.

Contact : Mme Rouanet 06 37 79 81 46 ou Cathy HENGY au 06 83 65 73

Info :  www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr.

Nous vous attendons nombreux.

Cordialement

Josiane ROUANET
Chargée de Mission Développement Réseau
Association des Paralysés de France

Fax: 04 91 83 00 61

Voici ci-joint le bulletin d'inscription ainsi que la brochure d'informations

BULLETIN INSCRIPTION ECOLE SEP 2015-1.doc

flyerecoleseprectoverso.compressed (1).pdf