Être ParHands : Un lieu de rencontres et de partage d’expériences entre parents en situation de handicap

Delphine Siegrist et Carine Moiroud sont co-animatrices du groupe « Être ParHANDs » avec Vincent Plazy, coordinateur de Résol’handicap au sein de l’APF. Le collectif propose une entraide entre parents en situation de handicap.

« Être ParHANDs », qu’est-ce que c’est ?
« Être ParHANDs » est un collectif qui s’est créé au départ avec un petit groupe de parents en situation de handicap qui venaient pour connaître leurs droits à l’APF. Très vite ils ont voulu rencontrer d’autres parents. C’est comme ça qu’est née l’idée de créer quelque chose. Cela a pu se concrétiser grâce au soutien très fort de la délégation APF du Rhône à Villeurbanne, et plus particulièrement via Résol’handicap. Historiquement, « Être ParHANDs » est un collectif basé sur la région Auvergne-Rhône-Alpes. En 2013 il y avait déjà une association qui s’appelait « Être parent », créée par Louise Marie-Avril, qui a notamment été présidente du GIHP. Elle est décédée et l’association a été dissoute suite à cela. Nous nous inscrivons dans cette histoire, dans la veine de ce qui a été fait avant sur le même territoire, et qui a finalement ressurgi. Aujourd’hui le collectif est composé d’une quinzaine de personnes. Deux membres, Guy (aujourd’hui décédé) et Laure sont à l’origine du groupe. Le collectif avance avec les rencontres et les nouveaux parents qui nous rejoignent. C’est avant tout un lieu de rencontres, de partage, d’entraide, de convivialité… et c’est déjà beaucoup, car lorsque l’on a quelque chose de trop lourd à porter on peut en parler avec des personnes qui vivent les mêmes situations ou qui les ont déjà vécues.

À qui s’adresse le collectif « Être ParHANDs » ?
Le collectif s’adresse à tous les papas et mamans en situation de handicap, à l’exception des parents en situation de handicap mental, car c’est bien spécifique et nous ne sommes pas en mesure de les accompagner actuellement. Nous n’accueillons pas non plus les parents d’enfants handicapés (sauf si ces parents sont eux-mêmes en situation de handicap), d’autres associations s’en occupent.

Pour lire l'article dans son intégralité :https://www.handirect.fr/parents-en-situation-de-handicap-entraide/

Source : Handirect.fr

Bonjour,

Pour rappel vous trouverez ci-joint le guide des aidants :Guide des aidants familiaux.pdf

C'est un guide d'informations pratiques pour les personnes aidant un proche en situation de Dépendance.

Vous en souhaitant bonne Lecture,

Bonne journée 

Bonjour,

En juillet 2015, le baromètre de la compensation a été lancé . Il a été conçu dans le cadre du plan stratégique d’actions politiques pour mesurer où l’on en est et nourrir notre revendication sur la compensation. 

Pour rappel, il s’agit d’un outil en ligne interactif et permanent de communication et de mesure de la qualité de la compensation. Avec ce baromètre, les personnes concernées sont les actrices centrales de cette campagne « Compensation ». De personnes évaluées, elles deviennent évaluatrices !

Une école bretonne spécialisée dans l’accueil des enfants épileptiques

Finies les moqueries et les rejets, des enfants épileptiques sont accueillis pour leur scolarité dans le centre de Toul ar C’hoat en Bretagne. Depuis 1959, la structure souhaite créer une dynamique de réussite chez les jeunes de 8 à 17 ans qu’elle accompagne.

Il existe une multitude d’épilepsies, aux origines diverses et aux symptômes multiples. L’intensité des maladies est parfois telle que la scolarité est chaotique, les structures ordinaires restant assez inadaptés aux besoins de ces enfants. L’association pour les Soins et L’Education des Jeunes Epileptiques, devenue aujourd’hui le centre Toular C’hoat reçoit des enfants en échec scolaire et propose un triple accueil basé sur un projet de scolarité, de soins et d’éducation adaptée. La pédagogie se veut proche des élèves, en respectant les difficultés de chacun : problèmes de concentration, troubles de la mémoire, troubles de la vision dans l’espace. Il n’existe effectivement pas une mais des épilepsies aux origines diverses et symptômes multiples. Les professeurs, sensibilisés aux maladies, adaptent le programme de la journée en fonction de l’état de santé de l’élève et de ses difficultés connexes : troubles logico mathématiques, troubles neuro-visuels ou du langage, problèmes de concentration, troubles de la mémoire, troubles de la vision dans l’espace …

Pour lire l'article dans son intégralité : https://www.handirect.fr/enfants-epileptiques-bretagne/

Source : Handirect 

COMMUNIQUE DE PRESSE

Pour rappel : 

Dans le cadre du dispositif regional à destination des aidants proches mis en place par l’Association des Paralyses de France en PACA, la délégation départementale de Vaucluse organise

Une conférence sur la thématique "Connaitre ses droits", animée par l’assistante sociale-coordinatrice du Service d’accompagnement à la Vie Sociale (SAVS) l’Eclaircie APF,  Demain le mardi 12 septembre 2017 de 14h00 à 16h30 dans les locaux de la délégation situés au 72 Bd Jules Ferry 84000 AVIGNON.

Contacts presse : Mireille FOUQUEAU 06.62.30.05.35 Cindy AMEDEAU 04.90.16.47.40

L’écrivaine Anne Bert, atteinte de la maladie de Charcot, a expliqué ce matin sur France Inter pourquoi elle a opté pour l’euthanasie en Belgique. Son roman, Le Tout Dernier Été, sortira début octobre chez Fayard. Elle ne sera plus là.

« Ne plus pouvoir se nourrir, ne plus pouvoir faire sa toilette. » Voilà les limites fixées par Anne Bert pour dire stop à la vie. Limites que cette écrivaine, auteure notamment de livres érotiques, a déjà dépassées. Atteinte de la maladie de Charcot (ou SLA – Sclérose latérale amyotrophique) avec comme seul horizon à court terme la mort, cette femme de 59 ans a décidé d’aller se faire euthanasier en Belgique.

« Cette maladie neurodégénérative enferme, paralyse (…) et vous emmène dans la dépendance totale », expliquait-elle ce matin sur France Inter, au micro de Léa Salamé. Alors Anne Bert a choisi de ne pas vivre l’agonie qui lui est promise.

Pour lire l'article dans son intégralité : http://www.faire-face.fr/2017/09/06/maladie-charcot-euthanasie/

Source : Faire-face.fr

Bonjour à tous!

Nous vous partageons le lien du replay de l'émission "Lucie à la conquête de l'Ouest".
Très beau documentaire à regarder sur : http://bit.ly/2xRW6Q5

Une application pour relier patients et infirmiers à domicile

« Trouver des infirmières ou infirmiers à domicile est parfois difficile, et nécessite du temps, de la patience, et de nombreux appels téléphoniques ». C’est la raison d’être de l’application Medicalib, conçue sur la base de ce constat par Mathieu Lardier et Nicolas Baudelot. Il s’agit d’une plateforme santé dédiée aux soins infirmiers à domicile.

Ainsi Medicalib propose aux patients une solution simple et rapide pour trouver des infirmiers à domicile près de chez eux. La plateforme a pour objectif de simplifier la relation patient-soignant : le patient fait une demande de prise en charge, et l’équipe Medicalib s’occupe de trouver une infirmière disponible et qualifiée pour les soins en moins d’une heure. Un service entièrement gratuit pour le patient.

Pour lire l'article dans son intégralité : https://www.handirect.fr/infirmiers-a-domicile/

Source : Handirect.fr

Encore une belle journée hier pour nos adhérents et bénévoles qui se sont retrouvés avec ceux de la délégation des Bouches du Rhône, pour un moment convivial au restaurant et au Casino de La Ciotat. Un de nos adhérent a touché le pactole : 58 centimes!!!
Pour finir la journée, une petite ballade dans les rues de La Ciotat.
Nous retrouverons la délégation du 13 prochainement pour un nouveau temps d'échange.

Voici les photos!