Sclérose en plaques : faire face aussi à la difficulté de mener une vie professionnelle

Paris, le 18 mai 2017 - Pour la première fois en France, une étude initiée par Roche portant sur 800 personnes intégrant plusieurs populations (personnes malades, aidants, employeurs et population active) se penche sur l’impact de la sclérose en plaques (SEP) dans la sphère professionnelle. Cette maladie touche aujourd’hui environ 10 personnes par jour en France[1] et fait partie des affections de longue durée (ALD), avec un diagnostic posé en moyenne à 30 ans[2], c’est-à-dire dans les premières années de la vie professionnelle.

A la veille de la Journée Mondiale de la Sclérose en Plaques (31 mai), Roche en partenariat avec Union pour la lutte contre la sclérose en plaques (UNISEP) et l’Association des Paralysés de France (APF) se mobilise pour mettre en lumière les freins à l’insertion et au maintien dans l’emploi des personnes atteintes de SEP et de leurs aidants et souligner le bénéfice de leur intégration pour les entreprises et pour l’ensemble de la société.

La SEP : un frein à l’embauche et aux évolutions de carrière

Maladie inflammatoire chronique et invalidante du système nerveux central, la SEP a pour caractéristique d’évoluer de manière imprévisible*. Avec un diagnostic posé en moyenne à 30 ans, la SEP pénalise ceux qui sont touchés par la maladie, parfois avant même leur entrée sur le marché du travail : 87% des personnes atteintes de SEP considèrent que cette dernière est un véritable frein pour trouver un travail.

Du côté des employeurs, la moitié estime que le frein le plus important à l’embauche d’une personne présentant ce type de maladie invalidante réside dans le caractère aléatoire de son évolution. De la même manière, plus de 3/4 des aidants affirment que le caractère aléatoire et imprévisible de la SEP a eu une incidence sur leur vie professionnelle. Elle est ainsi également vécue de la part des aidants comme un obstacle majeur à l’évolution de leur carrière.

“ La SEP a un fort impact sur la qualité de vie des patients notamment parce que la sévérité des symptômes est impossible à anticiper. Dans les premiers temps, cette maladie est invisible pour les autres mais déjà pénalisante pour les personnes qui en sont atteintes ”, explique le docteur Paul-Henri Depoortere, directeur médical neurosciences de Roche France.

Une maladie encore méconnue et une mobilisation insuffisante des acteurs

Interrogées sur les difficultés rencontrées dans leur quotidien professionnel, les personnes atteintes de SEP pointent en premier lieu la nécessité d’une meilleure information et sensibilisation des employeurs et des collaborateurs sur les spécificités de cette pathologie qui se traduit par de nombreux troubles : moteurs, de l’équilibre, sensitifs, cognitifs et visuels. Pour 87% d’entre elles, c’est aujourd’hui avant tout le manque d’information à destination du grand public qui constitue un frein à leur maintien dans l’emploi. Ce constat est d’ailleurs largement partagé : si 7 Français sur 10 déclarent avoir entendu parler de la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, 80 % disent aussi ne jamais avoir assisté à une campagne de sensibilisation au handicap en entreprise dans leur vie professionnelle.

L’enquête met également en lumière un véritable manque d’implication de la part des acteurs clés (pouvoirs publics, dirigeants d’entreprise, organisations syndicales, RH). 90% des personnes malades interrogées pensent que les pouvoirs publics ne prennent pas en compte le sujet de l’intégration de travailleurs en situation de handicap dans les entreprises (dont 41% pensent qu’ils ne le font pas du tout). 78% d’entre eux pensent la même chose des dirigeants d’entreprises et 75% des organisations syndicales.

Parler de sa maladie : un moyen de favoriser le maintien dans l’emploi

Si l’annonce de la maladie est une démarche très difficile pour les personnes diagnostiquées, l’enquête révèle que la transparence sur sa maladie facilite le maintien dans l’emploi et la vie en entreprise. Près de 90% des personnes interrogées indiquent avoir fait le choix d’annoncer leur maladie à leur employeur et à leurs collègues. Le dire a été pour une majorité d’entre eux (70%) une source d’amélioration du quotidien au travail par une prise en compte proactive et bienveillante des employeurs et des collègues. Pour 1 sur 2, desmesures spécifiques ont été mises en place par la suite, avec en premier lieu un aménagement des horaires (pour 2/3 d’entre eux).

“ La méconnaissance de la maladie engendre logiquement la peur. Les collaborateurs qui ont parlé de leur maladie ont vu, dans la grande majorité des cas, leurs conditions de travail s’améliorer. Le fait que l’employeur et les collègues soient informés les rend bienveillants tant dans l’aménagement du poste de travail que le type de missions confiées ”, confirme Carole de Mulatier, coordinatrice au sein de l’Union pour la lutte contre la sclérose en plaques (UNISEP).

Signe d’une amélioration de la prise en compte du handicap dans l’entreprise, pour 22% des personnes qui ont bénéficié d’aménagements dans leur travail, ces derniers ont été réalisés à l’initiative de l’employeur sans expression préalable du besoin du salarié. Interrogés sur ce sujet, 1 employeur sur 2 pense d’ailleurs qu’intégrer un travailleur handicapé représente une opportunité de repenser l’organisation des équipes. Pour 58% d’entre eux, il s’agit d’une occasion de revoir la répartition des missions au sein de l’équipe et pour 46%, un moyen de renforcer l’esprit d’équipe et la solidarité entre ses membres.

Faut-il y voir un début d’évolution des mentalités ou le signe que l’inclusion dans la sphère professionnelle de personnes ayant une maladie invalidante, telle que la SEP, peut créer de la valeur pour la société ?

“ Tous les acteurs de l’emploi doivent lutter ensemble contre les préjugés que les employeurs et les salariés peuvent avoir sur la maladie. L’expérience me fait dire que la personne atteinte d’une maladie chronique telle que la SEP peut être différemment productive, différemment organisée, différemment intégrée, mais être toujours un excellent collègue et collaborateur ”, affirme Véronique Bustreel, conseillère nationale Travail-Emploi-Formation au sein de l’Association des Paralysés de France (APF).

*A propos de la Sclérose en Plaques (SEP)

• La sclérose en plaques, communément appelée SEP, est une maladie inflammatoire chronique et invalidante du système nerveux central. C’est la première cause de handicap non traumatique chez l’adulte jeune, avec plus de 2,3 millions de personnes atteintes dans le monde. Elle se déclare en moyenne entre 20 et 40 ans, avec une forte prédominance féminine : 3 femmes pour 1 homme. 
• Les symptômes sont imprévisibles. La gêne neurologique s’installe progressivement et s’accompagne de poussées entraînant des symptômes gênants tels que des troubles moteurs (faiblesse musculaire, problèmes de coordination), des troubles de l’équilibre, des troubles sensitifs (diminution de la sensibilité), des troubles cognitifs (altération de la mémoire et de la concentration), des troubles visuels. Ces effets sont variables en durée et en intensité d’un patient à l’autre. Avec le temps et sans traitement, la sclérose en plaques peut évoluer et entraîner des handicaps permanents.
• La SEP a un fort impact sur la qualité de vie des personnes qui en sont atteintes et en conséquence réduit les capacités à travailler et à vivre pleinement sa vie sociale.

A propos de Roche Pharma France

Troisième laboratoire pharmaceutique en France, Roche SAS est la filiale française du groupe Suisse Roche. En France comme dans le monde, Roche est N°1 à l’hôpital, en biotechnologies et en cancérologie. Roche SAS emploie plus de 1000 personnes. En 2016, Roche SAS a investi 78 millions d'euros dans la recherche clinique en France. A fin 2016, plus de 33 000 patients étaient inclus dans 306 essais. Pour plus d’informations, consulter le site www.roche.fr

Roche est engagé dans l’initiative Cancer@Work pour faire évoluer les savoirs et les représentations liés au cancer en entreprise, et créer les conditions d’une meilleure intégration des collaborateurs touchés par un cancer.

A propos de l’UNISEP

L'Union pour la lutte contre la sclérose en plaques (UNISEP) est une fédération d'associations œuvrant pour un même but : le combat contre la sclérose en plaques (SEP) par le soutien à la recherche et l’aide aux personnes atteintes par la SEP.

A propos de l’APF

L’Association des Paralysés de France (APF), créée en 1933 et reconnue d’utilité publique, est un mouvement associatif national de défense et de représentation des personnes atteintes de déficiences motrices ou polyhandicapées et de leur famille qui rassemble 23 120 adhérents, 30 000 usagers, 25 000 bénévoles et 14 150 salariés.

Dotée d’un projet unique d’intérêt général « Pour une société inclusive ! », l’APF agit pour l’égalité des droits, la citoyenneté, la participation sociale et le libre choix du mode de vie des personnes en situation de handicap et de leur famille.

Contacts presse

Havas

Juliette Prost – Tél : 06 72 47 53 28 – juliette.prost@havas.com

Roche
Gisèle Calvache – Tél : 01 47 61 40 12 – gisele.calvache@roche.com

APF

Evelyne Weymann – Tél : 01 40 78 56 59 – evelyne.weymann@apf.asso.fr

Bonjour à tous,

Au cours des mois de mai et juin 2017, les adhérents de l'APF sont invités à participer... lors de quatre occasions !

1. Le vote pour la modification des statuts, ouvert jusqu'au 5 juin 2017

En suivant le lien suivant,Les adhérents peuvent prendre  connaissance des enjeux de ces modifications, à travers :

• une courte vidéo, présentée par Jacques Zeitoun, vice-président de l'APF, et Patrice Tripoteau, directeur général adjoint
• une présentation..., en une page !

Karla Mendoza, 40 ans, est maman de trois enfants dont William, 13 ans, en situation de handicap moteur. Confrontée à des difficultés croissantes liées à l’habillage de son fils, elle a décidé d’imaginer des vêtements adaptés pour enfants et adolescents. Avec une amie d’enfance styliste, Karla compte lancer à l’automne 2017 WILL’ADAPT, sa marque de mode adaptée.

« Au début, on ne s’en rend pas compte mais plus votre enfant grandit, plus la question des vêtements prend une place importante. Rien ne va jamais. On y passe toujours plus de temps. William est né avec une anomalie au niveau du cortex. Conséquence : dès l’âge de 3 mois, il a eu un retard moteur et des crises d’épilepsie. Mon expérience m’a montré qu’avec l’évolution du handicap, l’habillage et le déshabillage, des gestes simples de la vie quotidienne, devenaient une corvée désagréable et douloureuse pour lui, comme pour moi.

Karla et William, son « héros » de 13 ans. © DR

C’est de ce constat qu’est né mon projet il y a un an. J’étais en congé parental. Je me suis dit que c’était le moment de me lancer. Accompagnée de Jenny, une amie d’enfance styliste, nous avons commencé à imaginer une marque de vêtements adaptés pour les enfants et les adolescents en situation de handicap. Je réfléchis à des modèles et Jenny les dessine. Nous formons une équipe très complémentaire.

Pour lire cette article dans son intégralité : http://www.faire-face.fr/2017/05/16/maman-dun-adolescent-handicape-veux-lancer-marque-de-vetements-adaptes/

Source : Faire face 

« Ma vie, mon handicap, mes emmerdes » est le blog handicap créé par Élodie pour partager ses humeurs et expériences, mais surtout tenter de dédramatiser le thème du handicap auprès du plus grand nombre.

« On a deux vies. Et la deuxième commence quand se rend compte qu’on en n’a qu’une ». C’est par cette citation de Confucius, qu’Élodie, jeune architecte, a décidé d’introduire son blog handicap. Le ton est donné. Chaque semaine, elle vient y raconter ses bons et mauvais moments, y partager ses expériences, mais aussi donner un petit peu de sa bonne humeur aux internautes qui la suivent.

« Je vous laisse découvrir mon blog où vous trouverez les témoignages, anecdotes et coups de gueule d’une trentenaire en situation de handicap qui essaie d’attraper les instants de vie au vol ! Écrire me fait du bien et échanger encore plus ! Alors n’hésitez surtout pas à réagir… Mon message est clair : dédramatisons la maladie ou le handicap. Faisons-en une force ! », écrit Élodie.

Blog à découvrir sur :  www.maviemonhandicapmesemmerdes.com

Source : Handirect 

Du 13 au 21 mai, l’APF organise la Fête du Sourire !

L’Association des paralysés de France (APF) organise la Fête du Sourire du 13 au 21 mai partout en France !

Cette manifestation est une opération de collecte de fonds ayant pour but de rompre l’isolement des personnes en situation de handicap. L’argent récolté par chaque délégation APF servira à réaliser des actions de proximité pour et avec les personnes en situation de handicap.

Un nouveau mode de collecte est proposé cette année : le don par SMS. Pour faire un don de 2€, il suffit d’envoyer, par SMS, « SOURIRE2 » au 92 033 ; pour un don de 5€, « SOURIRE5 » au 92 033.

L’APF invite donc le public à faire un geste solidaire, de proximité, sous la forme d’un don ou d’un achat, mais aussi en acceptant d’être bénévole lors de cette semaine de collecte.

> Une fête dans toute la France !

Durant une semaine, des stands de l’APF investiront les rues, les places et les salles des communes françaises pour proposer à tous des objets solidaires mais aussi des animations. Spectacles vivants, danse, chant, cirque, animations de rue seront au rendez-vous pour une fête placée sous le thème du sourire et de la solidarité envers les personnes en situation de handicap !

> A quoi sert l’argent récolté ?

L’argent récolté lors de la Fête du Sourire revient aux délégations APF à l’origine de la collecte et leur permet de mener des opérations visant à rompre l’isolement des personnes en situation de handicap. Ainsi, de nombreuses activités sont proposées par les délégations aux personnes en situation de handicap : jeux de société, sortie au cinéma, à la piscine ou à la patinoire, après-midi à la mer ou promenade en montagne grâce au matériel adapté, sport en fauteuil. Les délégations organisent également des repas lors des fêtes de fin d’année.

Contact presse :

Evelyne Weymann : 01 40 78 56 59 – 06 89 74 97 37

Bonjour à tous,

Nous tenons particulièrement à remercier l'ensemble des bénévoles et le public qui s'est investi concernant l'opération brioches à Auchan Cavaillon du 5 et 6 Mai 2017.

Grace à vous et à votre générosité, nous allons pouvoir mener des projets et des actions en faveur des personnes en situation de Handicap et de leurs familles.

Voici quelques photos pour illustrer ce moment.

En vous remerciant chaleureusement,

Le Groupement des Hôpitaux de l’Institut Catholique de Lille (GHICL) lance un parcours de soin des femmes et futures mères en situation de handicap baptisé « Handi CAP vers la maternité ». Il a été inauguré fin avril par Béatrice Chamois, responsable consultation et gynécologie handicap à l’Institut Mutualiste Montsouris à Paris.

C’est une première dans la région Hauts-de France. Le Groupement des Hôpitaux de l’Institut Catholique de Lille (GHICL) vient de donner le coup d’envoi à “Handi CAP vers la maternité”, un parcours de soin des femmes et futures mères en situation de handicap.

Il sera mis en place à la maternité de l’Hôpital Saint Vincent de Paul à Lille. Béatrice Chamois, pionnière dans ce type d’accompagnement adapté à l’Institut Mutualiste Montsouris à Paris est venue inaugurer ce dispositif le 27 avril.

Personnaliser ce parcours de soins selon les handicaps

Il s’agit d’accompagner les femmes dans leur projet de maternité, depuis leur désir de grossesse jusqu’à leur retour à la maison. Cela grâce à un parcours de soin continu et sans ruptures. Y seront associés les professionnels de la maternité et ceux de la médecine physique et de réadaptation fonctionnelle (MPR).

Pour lire l'article dans son intégralité : http://www.faire-face.fr/2017/05/06/maternite-accueille-femmes-situation-de-handicap-a-lille/

A lire également sur : http://www.lavoixdunord.fr/156615/article/2017-05-02/saint-vincent-ouvre-sa-maternite-aux-femmes-handicapees

Access earth débute une cartographie des lieux accessibles et appelle les internautes à y contribuer!

Créer une cartographie mondiale des lieux accessibles aux personnes à mobilité réduite : Tel est l’objectif que s’est lancé Matt McCann, jeune étudiant irlandais en situation de handicap. Atteint d’infirmité motrice cérébrale (IMC), il a décidé de réagir après avoir été confronté à l’inaccessibilité d’un hôtel londonien. C’est ainsi qu’il a créé « Access Earth », un site web collaboratif qui fait appel aux internautes pour répertorier les lieux accessibles partout dans le monde, même si pour le moment il concerne essentiellement l’Irlande et les États-Unis.

Une équipe de bénévoles participe également à la rédaction de contenu sur le site et en font la promotion. Sur ce site, différents critères de recherche sont proposés afin de répondre aux besoins spécifiques de chacun. Ces critères ont été élaborés avec une association irlandaise accompagnant des personnes en situation de handicap et la National Disability Authority pour pouvoir coller aux besoins et attentes réels des utilisateurs. Outre le fait de rescencer les lieux accessibles, l’objectif d’Access Earth est aussi d’interpeller les entreprises sur le thème de l’accessibilité.

Pour lire l'article dans son intégralité : https://www.handirect.fr/lieux-accessibles-access-hearth/

Lancée il y a une semaine sur Twitter, une nouvelle pétition en ligne revendique la création d’un «vrai ministère du handicap» dirigé par un ou une ministre en situation de handicap. Faire Face a passé un petit coup de fil à Patrick Touchot, son auteur, pour en savoir plus.

Faire Face : Comment vous est venue l’idée de lancer cette pétition ?

Patrick Touchot : En lisant une interview que Philippe Croizon a récemment donnée auJournal du Dimanche. Il y revendique l’existence d’un « vrai ministère transversal du handicap, pas un sous-secrétariat D’État dépendant du ministère de la Santé ». Il a raison.

12 millions de citoyens en situation de handicap méritent un ministère dédié avec un vrai budget pour que les dossiers puissent avancer. Pas un secrétariat d’État sans réel pouvoir par rapport au ministère de tutelle.

FF : Vous allez plus loin en réclamant un-e ministre handicapé-e. En quoi une personne en situation de handicap aurait-elle plus de légitimité qu’une personne valide ?

P.T : Quelqu’un qui est concerné par le handicap parce qu’il le vit au quotidien sera plus crédible dans ses prises de position. Avec mon épouse, nous siégeons depuis des années avec des personnes valides à une commission accessibilité. Il y a une marche pour accéder à la salle de réunion. Les autres membres valides n’y avaient même pas prêté attention.

pour signer la pétition cliquez ici change.org

Retrouvez l’intégralité de l'article sur le site faireface.fr.

Nous vous informons que le repas partage du 05/05 est annulé faute de participants.

Nous espérons vous voir pour d'autres occasions.

L'équipe APF