Avec 30 millions de personnes concernées dans toute l'Europe, les maladies dites rares sont en voie de banalisation... paradoxe inquiétant.

Le 29 février prochain, se tiendra le 9e Journée Internationale des Maladies Rares (Rare Diseases Day) qui mobilisera plus de 80 pays sur tous les continents. Chaque semaine, 5 nouvelles pathologies touchant moins de 0,2% de la population sont découvertes dans le monde. En 2013, plus de 7 000 maladies rares différentes étaient identifiées en France. 80% de ces pathologies sont d’origine génétique, mais on dénombre également des maladies infectieuses.

Ces nouvelles maladies, dites "rares" ou "orphelines" nous interpellent pourtant et, afin de sensibiliser le public à leur existence, des manifestations sont prévues dans 34 pays chaque 29 février, journée rare s'il en est (le choix du 29 février fait de la journée européenne des maladies rares une journée rare dans la mesure où elle ne pourrait avoir lieu qu'une fois tous les quatre ans... en réalité elle sera fêtée le 28 février chaque fois qu'il n'y aura pas de 29 février !).

Le slogan, Ensemble, faisons entendre la voix des malades s’adresse au plus grand nombre afin d’unir l’ensemble des forces pour que les besoins des malades et de leurs familles soient mieux pris en compte et ainsi trouver des solutions communes, obtenir des traitements, des soins, des ressources et des services nécessaires pour améliorer le quotidien des personnes concernées.

Destinée au grand public, cette journée poursuit trois objectifs :

Sensibiliser le public européen aux maladies rares et à leurs répercussions sur la vie des malades ;

Diffuser de l’information sur ces maladies ;

Renforcer la collaboration européenne dans la lutte contre ce fléau.

Peu de personnes en effet, connaissent aujourd'hui le lupus, le syndrome de Gougerot-Sjogren, la maladie de Huntington ou le syndrome de Vaquez.

D’après la définition médicale, une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000, soit 0,2% de la population. Pour un pays de la taille de la France, cela équivaut à moins de 30 000 personnes atteintes d’une même maladie.

Mal aimées de la recherche ?

Le paradoxe des maladies rares est qu'elles peinent à trouver les financements pour que les chercheurs puissent mieux les cerner et les vaincre... les grands laboratoires sont malheureusement cadrés dans une logique de profit et ne peuvent consacrer les moyens suffisants aux maladies rares. Le jeu n'en vaudrait-il pas la chandelle ?

Faisons mentir cette affirmation et remarquons que, dans plusieurs domaines, des institutions - publiques ou privées - relèvent le défi et se lancent dans des programmes ambitieux de recherche. Parmi elles, l'Institut de la Vision tient une place remarquable: centre de recherche européen pour les maladies oculaires, il regroupe 280 cliniciens et chercheurs qui participent au développement de nouvelles stratégies thérapeutiques pour lutter contre ces maladies dévastatrices.

Source : handicapinfos.com

Ingénieur agronome, Solène Espitalié a fondé Solid’Agri. Une association qui emploie en CDI des personnes souffrant d’une déficience physique ou mentale et les met en relation avec des agriculteurs en quête de main-d’œuvre qualifiée.

“ Des progrès, mais peut mieux faire.” C’est ainsi que Le Monde résume l’appréciation donnée par le rapport du Conseil national d’évaluation du système scolaire (Cnesco) sur la scolarisation des élèves handicapés. Après une décennie (2005-2015) de progrès jugés « fulgurants » en la matière, qui a vu les portes de l’école s’ouvrir à ces enfants, l’instance d’évaluation a présenté, jeudi 11 février, ses préconisations pour que l’on s’approche davantage de l’idéal d’une école « inclusive ». Cette présentation fait suite à une conférence de comparaisons internationales sur le sujet, organisée les 28 et 29 janvier derniers. Comme nous le rappelle plusieurs articles qui reviennent sur le bilan, dix ans après la loi de 2005, le nombre d’élèves handicapés scolarisés en « milieu ordinaire », c’est-à-dire dans une école lambda, a presque doublé (252 285 élèves en 2014 contre 133 838 en 2004). Aujourd’hui, la moitié des élèves handicapés sont scolarisés dans une classe ordinaire et bénéficient, si besoin, de l’accompagnement d’un auxiliaire de vie scolaire. Mais comme le souligne Nathalie Mons,la présidente du CNESCO, si “ l’école inclusive est bien en train de devenir une réalité dans le primaire, les élèves en situation de handicap sont encore très souvent séparés des autres au collège, et plus encore au lycée ”. Mais il faut rappeler aussi que tous les établissements scolaires ne sont pas encore aux normes d’accessibilité. Mais les défis sont loin d’être seulement matériels. Il sont surtout humains. D’abord il faut évoquer le nombre insuffisant d’assistants de vie scolaire mais surtout le manque de formation des enseignants qui se trouvent souvent démunis et même débordés face aux enfants en situation de handicap. Comme le rappelait un article déjà signalé dans un précédent bloc-notes, le travail des enseignants tient souvent du “bricolage héroïque” . Pour le sociologue Serge Ebersold à qui on doit cette formule : “On a mis l’accent sur l’accès physique à une scolarité ordinaire, en aménageant les locaux, en investissant dans du matériel, en recrutant des auxiliaires de vie scolaire. Mais on n’a pas véritablement donné aux équipes les moyens de penser ces enfants handicapés comme étant avant tout des élèves. […] Par ailleurs, le travail réalisé au quotidien auprès d’eux par les enseignants n’est pas reconnu ni formalisé. Il tient souvent du bricolage héroïque. Cette situation ne permet pas de transmettre les compétences acquises à d’autres collègues et futurs collègues. Elle est d’autant plus difficile à vivre que ces professeurs, souvent, se sentent peu épaulés, sinon totalement isolés au sein de leur établissement. ”
Source : les cahiers pédagogiques

Description :
Loue mobil home adapté pour les personnes à mobilité réduite. Deux chambres, 5 couchages, un lit une personne, un lit deux personnes, un canapé lit, télévision, salon, cuisine (avec hotte aspirante), réfrigérateur, micro onde, four, plaques de cuisson,salle de bain avec douche(syphon au sol), chaise de douche, barre d'appui, toilette avec barre d'appui, lave linge, terrasse, salon de jardin, transats, rampe d'accès pour les fauteuils roulant, emplacement parking, dans camping "Le Lac des Rêves" 4 * à Lattes dans l'Hérault à 5 Km de Montpellier. Me contacter par mail : christine.cat@hotmail.fr ou tel 06.62.02.33.07

Camping ouvert d'Avril à Mi Novembre. Location à la semaine de 300 € à 800 € selon saison.

Piscine extérieure chauffée, 1 grande pataugeoire, 4 pistes de glisse et toboggan, Aquagym.
Complexe aquatique surveillé en permanence par des maîtres nageurs et surveillants de baignade qualifiés.
3 clubs enfants gratuits de 1 à 14 ans qui proposent des activités adaptées à l'âge de vos enfants: - pour les petits, le club Bubbles : 1-4 ans (bubbles) - pour les jeunes, le club Pirates ! 5-9 ans (club pirates) - et pour les grands, les Barracudas ! 10-14 ans (barracudas), avec un seul mot d'ordre : s'amuser ! Plusieurs sessions par jour et par semaine.
Le plein de sports et d'activités : 3 aires de jeux, terrain multisports, Basket ball, Beach volley, Pétanque, location de vélos, sets de jeux plein air, tennis de table, tennis, Mini-golf, Aérobic,
TV satellite grand écran dans le bar, tables de billards, jeux vidéo, animation intérieure et extérieure incluant mini disco, jeux de société, nombreux tournois sportifs.
Des animations et soirées spectacle. Presque chaque soir, profitez des animations (danse, karaoké, soirée cabaret, ...) proposées par l'équipe animation, vous serez impressionné par la qualité des spectacles et forcément séduit par ces soirées animées.
Pour les petits en début de soirée, le Pirate show time, un moment unique que les enfants attendent avec impatience et adorent, vous allez être surpris de leur enthousiasme à participer aux jeux sur la scène : préparez vos appareils photos !
Restauration et services sur place. Bar climatisé, Restaurant Le Lac, Plats à emporter, Sandwicherie, Pizzeria.
Laverie, Coffres-forts, Bureau d’informations touristiques, Accès Internet au bar, Petite boutique (hypermarché à proximité du parc), Bureau de change. A PROXIMITE : - les plages de Carnon (4.5km), Palavas-les-flots (8km), la Grande Motte (12km). - Montpellier, Nîmes (et ses arènes historiques), Sète (et son magnifique panorama), le Grau du Roi. - balade à St Guilhem le Désert, excursion dans la Petite Camargue à pied ou à cheval... - activités sportives : Karting, Quad, Marchés, Golf (location de clubs), Equitation, Patinoireavril, mai et septembre), Bowling, Pêche, Voile, Planche à voile, Plongée.

Fiche__technique_mobil_home.pdf

https://www.youtube.com/playlist?list=PL5AEFA1244746A0C8&feature=plcp#

L'info est passée plutôt inaperçue et pourtant elle est lourde de sens et conséquences. Le Comité des Droits de l'enfant de l'ONU s'est réuni à Genève en janvier 2016 pour faire l'audition de 14 pays membres sur cette question. Les 13 et 14, il procède à celle de la France. Les débats sont filmés (vidéo en lien ci-dessous).

Un rapporteur sans langue de bois

A partir de la minute 27, le rapporteur Jorge Cardona aborde le cas des enfants handicapés. Il commence par féliciter la France pour la circulaire du 20 février 2014 (en lien ci-dessous) qui intensifie les mesures visant à éradiquer la maltraitance commise dans les établissements médico-sociaux. Il interpelle ensuite la délégation française en ces termes : « Mais le DDD (Défenseur des droits) continue de dénoncer ces traitements et surtout l'impunité face à ce type d'agissements. Quels sont les mécanismes existant pour veiller à l'application de la circulaire ? Qui mène à bien les inspections ? Avec quelle fréquence, comment ? Quels sont les systèmes de recours, les mécanismes prévus pour éviter l'impunité comme celle qui a eu lieu dans le cadre de l'institut Moussaron ? ».

Les recommandations de l'ONU

Quelques jours plus tard, le 4 février 2016, l'ONU rend ses recommandations à la France publiques. Sur 91 points, plusieurs concernent les enfants handicapés. Deux, réunis dans le chapitre « Torture et autres traitements dégradants et inhumains » et relatifs à la prise en charge dans le milieu médico-social, s'avèrent sans équivoque (rapport en lien ci-dessous en anglais).

- Point 40. Le Comité est préoccupé par les cas de mauvais traitements des enfants handicapés dans les institutions et la surveillance indépendante insuffisante de ces institutions. Il est particulièrement préoccupé par le fait que, dans certains cas, le personnel dénonçant ces mauvais traitements ait été accusé de diffamation et condamné ; les auteurs sont rarement traduits en justice, en dépit des preuves vidéo enregistrées.

- Point 41. Le Comité prie instamment l'État d'accroître les initiatives pour comprendre, prévenir et lutter contre les causes profondes de mauvais traitement des enfants dans les institutions et le convie à :

• (A) Mettre en place des mécanismes capables de procéder à des inspections régulières et efficaces indépendantes des institutions de contrôle.
• (B) Enquêter rapidement et de manière approfondie sur toute allégation de mauvais traitement, traduire les coupables en justice et fournir des soins de rétablissement, de réinsertion et d'indemnisation aux victimes.
• (C) Créer des systèmes et services de notification adaptés aux familles, y compris des canaux confidentiels pour dénoncer les cas de mauvais traitements, et de protection contre les représailles, en particulier pour les enfants, leur famille et le personnel (article en lien ci-dessous sur les lanceurs d'alerte).
• (D) Interdire légalement la pratique du packing (enveloppement de l'enfant dans des draps humides froids) assimilable à des mauvais traitements et qui serait toujours pratiquée sur des enfants atteints de troubles du spectre autistique.

Un autre chapitre est quant à lui consacré exclusivement aux enfants handicapés, avec autisme ou troubles psychiques (recommandation 57 à 64) tandis que leur scolarité est détaillée à partir du numéro 71.

Des associations de parents soulagées

Certaines petites associations parentales se sont fait connaître pour leur virulence contre cette impunité. Rien à perdre, pas de centre à gérer, pas de « lits » à sauvegarder. Alors, sans relâche, elles interpellent. Et disent aujourd'hui leur soulagement ; l'ONU légitime leur combat. C'est le cas du Collectif Citoyen Handicap (CCH) qui rappelle que « cette institutionnalisation, ainsi que la mise en place d'unités d'enseignement pilotées et gérées via les associations gestionnaires, au lieu de préserver les droits des enfants handicapés, leur mission première, participent activement à la ségrégation et à leur exclusion. » Et de déplorer cette « institutionnalisation forcée où ils sont, pour beaucoup, jetés dans des établissements appliquant des méthodes inefficaces où sont, dans le même temps, exclues celles qui ont fait leurs preuves à l'international. »

Des parents victimes de menaces

Le CCH confirme également les menaces et intimidations dont sont victimes, « de façon quasi-systématique », professionnels et parents s'opposant au système, allant parfois jusqu'au placement de leur enfant. Pour le collectif d'associations Parents en Colère 77, Autisme Ecoute et Partage, et Handi'Gnez-Vous !, c'est le même soulagement. Selon lui, le rapport de l'ONU constitue « une avancée majeure dans le cadre de la protection des enfants en situation de handicap, tous handicaps confondus. Nous ne pouvons que nous en féliciter tant ces recommandations étaient attendues par les parents, les professionnels et les acteurs associatifs non gestionnaires du médico-social. »

Des attentes concrètes

Ces associations espèrent donc du Gouvernement français qu'elles seront appliquées et suggèrent la mise en place de contrôles par un organisme totalement indépendant avec une représentativité dans chaque département, la suspension de l'agrément et des financements publics aux centres qui dysfonctionnent et la création d'un collégial de parents au sein des établissements médico-sociaux. La mise en place de groupes de parole mensuels associant professionnels, usagers et familles pour échanger autour du fonctionnement et de l'exercice de la vie citoyenne au sein des établissements figure également parmi les pistes pour offrir l'assurance de prises en charge adaptées.

« Maltraitance institutionnelle » dans le code pénal

Enfin, l'inscription des termes « maltraitance institutionnelle et prise en charge inadaptée » dans le code pénal français, inexistante à ce jour, pourrait permettre de traduire les coupables en justice comme le préconise l'ONU. Ces associations disent souhaiter travailler rapidement avec le Gouvernement, les parlementaires, les institutions indépendantes et l'ensemble des acteurs de la société civile pour que les droits des enfants en situation de handicap et la bientraitance dans les établissements médico-sociaux soient appliqués.

Source : handicap.fr

Don d'une rampe d'accès :

Elle mesure 1.30m de largeur sur 3.60m de longueur,
La rampe mesure 32 cm de haut avant la descente, ce qui correspond à la hauteur de la porte à laquelle la rampe à accès.

Vous pouvez me joindre au 06 63 98 93 66.