Il y a six mois, pour Noël, ils envoyaient des lettres au Père Macron . À l'été 2018, ils renouvellent leur démarche littéraire via des poèmes. On doit cette opération élégante au collectif Handi-Actif France qui, depuis 2017, rassemble 2 240 familles et 150 associations du champ du handicap. 

Il affirme que « le handicap ne prend pas de vacances, que ses problématiques restent sans réponse ». Le collectif déplore que « 12 millions d'aidants familiaux » ne soient « toujours pas entendus »... Au cœur de l'été, ces parents décident donc d'interpeller les membres du gouvernement à coup de… poèmes ! « Quand la prose n''arrive pas à se faire entendre, la poésie pourrait-elle mieux faire ? », questionne Isabelle Olivier, co-fondatrice du collectif et maman d'Anaïs 7 ans, IMC suite à un manque d'oxygène à la naissance. Merci de nous lire, de nous répondre si vous avez été touchés… Rien n'est pire que l'indifférence. »

Un poème combatif

Durant 18 mois, Isabelle a mené des enquêtes, des études, rédigé des courriers, rapports, rencontré de nombreuses personnalités politiques. « Tant d'énergie et d'heures consacrées à un seul combat : obtenir la liberté et l'égalité pour toutes les personnes atteintes de handicap », explique-t-elle. Cette fois-ci, elle opte pour une autre stratégie, prend sa plus belle plume et écrit ces quelques vers qui, selon elle, « reflètent le sentiment de toutes les personnes en situation de handicap et leur famille sur la politique du handicap qui a été menée jusqu'ici par le gouvernement ». « Toi qui as fait de moi une priorité. Toi qui leur as juré de ne pas oublier. Égalité des chances et école assurée. Inclusion, instruction puis travail adapté. Je crois qu'après un an tu nous as tous leurrés. Les promesses du printemps se sont toutes envolées. Laissant à tout aidant PCH imposée. L'AAH de moitié pour suffire aux aidés. Et pour les invalides prime-travail confisquée. Ceci dans un ELAN de solidarité… »

De vraies mesures

Mais parce que la vie avec un enfant handicapé n'a pas toujours la saveur d'un poème, ces mots revendiquent des actions concrètes. Le collectif dresse une liste, poésie oblige, à la Prévert. Il réclame des mesures en faveur des aidants, notamment des congés supplémentaires et des dispositifs pour leur permettre de conserver leur emploi, par exemple via une baisse des charges patronales, et appelle à une rencontre avec la ministre du travail, Muriel Pénicaud. Il recommande également de mener une enquête approfondie sur les abus pratiqués par les fabricants de matériel médical en France, que l'on peut se procurer à moindre coût à l'étranger. La santé est également au cœur des préoccupations, en proposant la prise en charge de méthodes innovantes dans ce domaine, en assurant les soins basiques, par exemple l'accès au dentiste, en remboursant les séances d'ergothérapie et de psychomotricité lorsqu'elles sont pratiquées en ville et en valorisant la prévention pour limiter les handicaps secondaires.

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Source : Handicap.fr