67 % des femmes vivant avec un syndrome d'Ehlers-Danlos peinent à s'habiller. Cette maladie rare fragilise leur corps, particulièrement réactif. 200 d'entre elles témoignent dans un livre disponible le 5 mai 2021. Objectif : une mode plus inclusive.

« M'habiller ? Un véritable casse-tête », « Il y a toujours un problème avec les vêtements que je trouve donc ça me décourage d'en acheter »... Se vêtir, un acte anodin pour beaucoup, un calvaire pour certaines personnes en situation de handicap dont les déficiences physiques, fonctionnelles, cognitives ou encore sensorielles peuvent avoir un impact conséquent sur le choix des vêtements et le confort. En première ligne ? Les femmes atteintes du syndrome d'Ehlers-Danlos, une maladie génétique rare qui provoque une souplesse anormale des articulations chez près de 500 000 Français. 200 d'entre elles témoignent dans le e-book « S'habiller avec un SED », disponible le 5 mai 2021 dans les librairies et les plateformes en ligne.

Vêtements non adaptés et peu de conseils

Selon cette enquête menée par le lab Bien à porter, créée par l'association Cover (pour collectif autour du vêtement ergonomique)-Dressing, 67 % des femmes interrogées indiquent qu'il est « souvent difficile » de trouver des vêtements qui leur conviennent en magasin. Leur corps, particulièrement fragile, sensible, réactif et douloureux, leur donne du « fil » à retordre. Invisible, leur maladie les fait souffrir en silence. Elles pointent notamment un manque d'information sur les critères de confort, d'enfilage, des détails de la coupe et du système de fermeture de la majorité des vêtements. De même, 64 % des sondées regrettent d'être peu ou pas du tout conseillées par les équipes de vente, révélant un « besoin impérieux » de formation afin d'améliorer l'accueil des clients vivant avec un SED.

Idem pour d'autres maladies

L'ambition de ce livre est de mettre en lumière le ressenti des personnes concernées pour, in fine, développer une mode plus inclusive. « Les professionnels du médico-social et des métiers du soin y trouveront des témoignages précieux sur la manière dont la maladie affecte l'habillement de leur patient, avec des retentissements sur leur bien-être et leur vie sociale », explique Muriel Robine, présidente de Cover-Dressing. Un outil « très utile », selon elle, et pas seulement pour les personnes vivant avec un SED... En effet, certains symptômes de cette maladie héréditaire se retrouvent dans d'autres pathologies comme la sclérose en plaques, la spondylarthrite rhumatoïde, la fibromyalgie ou encore la maladie de Parkinson. « Comprendre les contraintes et difficultés d'habillement de la femme avec un SED, c'est s'ouvrir à une meilleure prise en compte de besoins largement partagés », estime-t-elle.

Un label pour vêtements adaptés

« L'industrie du prêt-à-porter doit porter la responsabilité sociale d'habiller sa clientèle dans toute sa diversité, donc faire l'effort de mieux connaître et mieux répondre à tous les besoins », affirme l'association Cover-Dressing. Depuis 2013, elle élabore des solutions concrètes pour orienter les personnes avec un handicap ou une pathologie vers les tenues les plus adaptées à leurs particularités. Objectif ? (Ré)concilier mode et handicap ! Son projet phare, le label « Bien à porter » (articles en lien ci-dessous), vise à identifier les vêtements les plus ergonomiques et confortables et ainsi à faciliter le shopping des personnes en situation de handicap. Chapeau ?