Pleins feux sur l'épilepsie ! Le 8 février 2021, à l'occasion de la journée mondiale, Epilepsie France met en lumière cette maladie neurologique méconnue qui touche pourtant 700 000 Français et dénonce le "calvaire" des familles faute de suivi.
Chaque jour, 110 Français font une première crise d'épilepsie. C'est la deuxième maladie neurologique chronique la plus fréquente, derrière la migraine (article en lien ci-dessous). 700 000 personnes sont concernées dans l'Hexagone et plus de 50 millions dans le monde.
Alors que la recherche scientifique sur l'épilepsie se développe depuis 200 ans seulement, les préjugés perdurent depuis... l'Antiquité ! C'est en effet l'une des affections les plus ancestrales, mentionnée dans des documents écrits qui remontent à 4 000 avant J.-C. Elle a suscité pendant des siècles la crainte, l'incompréhension, les discriminations et la stigmatisation sociale... Et cela continue de nos jours dans de nombreux pays, entraînant des répercussions sur la qualité de vie des personnes concernées. Depuis 2015, la Journée internationale de l'épilepsie a pour ambition de démystifier cette pathologie méconnue afin d'en améliorer la prise en charge. Le 8 février 2021, l'association Epilepsie France organisera, à cet effet, de nombreux évènements partout en France -essentiellement en distanciel, Covid-19 oblige-, placés sous le signe de la « lumière ». En 2020, 144 pays ont participé ; 2021 parviendra-t-elle à battre ce record ?
Illuminations, webinaires et concours
« Eclair-âges », c'est le nom choisi pour cette septième édition haute en couleurs, qui symbolise le fait que toutes les catégories d'âge peuvent être touchées. Le credo : « Tous en violet ! ». Epilepsie France exhorte les mairies et les monuments historiques à revêtir la couleur lavande, fleur officielle de l'épilepsie. Plusieurs communes ont déjà répondu à l'appel : Alfortville (94), Angoulême (16), Rouen (76), Rungis (94)... En amont, quatre visio-conférences seront proposées : le 6 février de 10h à 11h30, puis trois autres successives le 8 février de 10h à 13h15. Elles aborderont la scolarité, le diagnostic, le parcours de soin et les traitements mais aussi la recherche et les avancées médicales. Pour s'inscrire, rendez-vous sur le site de l'association (en lien ci-dessous). En parallèle, cette dernière lance un concours artistique ouvert à tous sur le thème : « Que signifie, pour vous, mettre en lumière l'épilepsie ? ». Dessin, photo, collage, photomontage... Laissez libre-court à votre imagination ! Les œuvres, à envoyer jusqu'au 7 février à jie2021@epilepsie-france.com , seront publiées sur ses réseaux sociaux et les trois plus populaires dans le prochain numéro de son Mag des adhérents.
Origine et symptômes
L'épilepsie est causée par des décharges électriques excessives se produisant dans certaines parties du cerveau. Contrairement aux idées reçues, ses symptômes ne se résument pas à des crises généralisées avec perte de connaissance et convulsions. Ils sont souvent subtils et complexes, avec une grande diversité d'expressions (tremblements, mouvements involontaires, hallucinations auditives ou visuelles, ruptures de contacts (absences), rigidité musculaire, chutes), avec pour conséquence de nombreux troubles associés (humeur, sommeil, cognition….). « C'est la récurrence spontanée de crises qui définit la maladie, explique Epilepsie France. Une crise unique, isolée, ne permet pas de la signer. 10 % de la population mondiale est susceptible d'en faire une au cours de sa vie. » Plus préoccupante, l'épilepsie omniprésente peut constituer un véritable handicap. Dans plus de la moitié des cas, la maladie débute dans l'enfance, avant l'âge de dix ans, compliquant bien souvent l'accès à l'éducation et au marché du travail, un tiers des personnes épileptiques étant sans emploi (article en lien ci-dessous).
Des délais inacceptables
Environ 50 formes distinctes d'épilepsie sont répertoriées, ce qui complique considérablement la pose d'un diagnostic, sans parler du « manque de médecins spécialisés mais aussi d'organisation de la filière de soins », pointe Epilepsie France regrettant qu'en France moins de 10 % des patients bénéficient d'un suivi par un neurologue. L'association déplore également des délais « inacceptables » pour accéder aux examens « incontournables » (ECG, IRM, scanner cérébral, etc.), dépassant parfois six mois, mais aussi des « pénuries récurrentes de médicaments » qui constituent, selon elle, un véritable « calvaire » pour les familles. « Un retard de prise en charge peut entraîner de graves troubles cognitifs et constitue une perte de chance pour les patients », assure l'association. « Afin d'améliorer les options de traitement, qui restent insatisfaisantes pour près d'un tiers d'entre eux, il est indispensable de trouver de nouvelles approches fondées sur la compréhension fine et exhaustive des mécanismes à l'origine de la maladie, puis de chaque crise, exhorte Epilepsie France. Même si la recherche a réalisé des progrès importants depuis une quinzaine d'années, ces mécanismes restent, pour l'heure, mystérieux. »