"J'ai été victime de 2 AVC à 31 ans et je lutte depuis pour la création d'une campagne de santé publique." C'est à la suite d'une prise en charge "catastrophique" que Jessica entreprend ce combat. Leitmotiv : 1 Français sur 5 sera touché dans sa vie
11 janvier 2017. « En pleine réunion, je perds brutalement mon champ visuel gauche, l'équilibre, mes mots, la force dans mes jambes. Mon chef appelle le Samu qui, malgré mes symptômes, me dirige vers un hôpital ne disposant pas d'Unité neuro-vasculaire (UNV). Je patiente dans les couloirs des urgences, bondés en pleine épidémie de grippe. L'hypothèse est alors une migraine ophtalmique. » Après un scanner « mal interprété », qui « ne donne rien », Jessica Jacques, alors âgée de 31 ans, est transférée dans un autre hôpital. 53 heures après les premiers symptômes, elle passe « enfin » une IRM. Long, trop long ? Verdict : AVC par dissection carotidienne droite. Une semaine plus tard, elle quitte le CHU sans prescription de rééducation.
Alerter sur les dysfonctionnements
23 janvier 2017. Rebelote... Prise d'un vertige et d'une douleur à la nuque, sa main fourmille. Jessica fait un second accident vasculaire cérébral, avec perte de sensibilité sur tout le côté gauche. Elle est rapidement prise en charge mais, malgré ses séquelles, il n'est toujours pas question de rééducation... Quelques semaines plus tard, la jeune femme consulte une orthophoniste, une orthoptiste et une psychomotricienne, convaincue, tout comme la Haute autorité de santé (HAS), que la rééducation est la clé d'un rétablissement optimal. C'est à ce moment-là qu'elle découvre « les problématiques et les clichés » qui planent sur l'AVC. Un « fléau » qui touchent environ 150 000 Français chaque année et en tue 30 000, en toute impunité. Premier remède ? La sensibilisation. Jessica lance une pétition intitulée « Pour une campagne de santé publique contre l'AVC » (en lien ci-dessous), destinée à Agnès Buzyn, ministre de la Santé de l'époque. Aucune réponse. « Même pas une lettre type du style 'Nous traiterons votre demande dès que possible' », déplore cette militante. Durant deux ans, elle recueille des dizaines de témoignages de victimes, de familles et d'aidants, qu'elle joint à une lettre recommandée adressée à Mme Buzyn. Objectif : alerter sur les « dysfonctionnements » entourant l'AVC . Des revendications qui, un an et demi plus tard, restent lettre morte.
Un enjeu de santé publique
Malgré cette « indifférence », Jessica continue le combat. Leitmotiv ? « L'AVC, c'est 1 victime toutes les quatre minutes, la 1ère cause de mortalité de la femme, la 1ère cause de handicap... Mais zéro campagne, déplore la jeune femme. Il est urgent qu'il soit reconnu et traité comme un véritable problème de santé publique. » Sa pétition comptabilise, à ce jour, plus de 13 000 signatures. « Allons jusqu'à 20 000 ! », exhorte-t-elle. Ses doléances ? Diffuser régulièrement des spots dans les médias expliquant les symptômes, améliorer le diagnostic et le suivi des personnes à risque, mieux accompagner les victimes et leurs aidants. En parallèle, Jessica initie puis monte le clip de prévention « Changez votre regard sur l'AVC » (vidéo ci-contre), issu du challenge #AVCMontreMoiTonVisage, lancé mi-mai 2020 à l'occasion de la Journée européenne dédiée. « Un sacré challenge pour la concentration et les séquelles visuelles !», souligne-t-elle. 1min34 de témoignages poignants qui visent à déconstruire les idées reçues sur l'attaque cérébrale : « On m'a dit que ça n'arrivait qu'aux autres », « On m'a dit que c'était rare de faire un AVC si jeune », « On m'a dit que c'était impossible qu'un enfant en soit victime »... « Faux ! Mille mineurs sont touchés chaque année », alerte-t-elle.
Six signes annonciateurs
Un AVC est l'arrêt brutal de la circulation sanguine au niveau d'une partie du cerveau. Dans 80 % des cas, il est dit « ischémique » et survient à la suite de la formation d'un caillot dans une artère, provoquant un manque d'apport d'oxygène. A contrario, l'AVC hémorragique est causé par un saignement consécutif à la rupture d'un vaisseau sanguin. La HAS répertorie six signaux d'alerte :
- perte de la motricité ou de la force d'un bras, d'une jambe ou de la totalité d'un côté du corps (hémiplégie), atteinte du visage (déviation de la bouche),
- perte de la sensibilité d'un bras, d'une jambe, de la face ou de tout le côté d'un corps,
- difficulté soudaine à trouver les mots ou à les exprimer,
- trouble soudain de l'équilibre et de la marche,
- perte soudaine de la vision d'un œil ou vision trouble,
- maux de tête violents et intenses.
En cas d'extrême urgence, appelez le 15 ou le 112. « Le temps, c'est du cerveau, conclut Jessica. Une prise en charge rapide, ce sont des neurones épargnés. »