"Les aidants sont les grands oubliés de cette crise." Un collectif demande aux pouvoirs publics la mise en place immédiate d'un chèque répit pour ceux qui ont subi cet isolement de plein fouet et en sortent exténués.
« Le confinement a fait de moi : une femme de ménage, une infirmière, une secrétaire administrative, une institutrice, une éducatrice spécialisée et un punching-ball ! », explique la mère d'un enfant autiste. Un témoignage parmi tant d'autres qui révèle la précarité de certains aidants contraints de faire face à une situation exceptionnelle, souvent H24. Pour évaluer cet impact et les besoins exprimés à l'issue du déconfinement, le Collectif inter-associatif des aidants familiaux (Ciaaf) a mené l'enquête. 1 032 personnes ont répondu entre le 24 avril et le 25 mai 2020.
3 signaux d'alerte
Constat majeur ? Le rôle déjà essentiel des aidants avant le confinement s'est révélé vital dans la gestion de la crise sanitaire, qui les a impactés dans trois domaines. Elle a tout d'abord fortement accru leur isolement. Si 67 % des répondants étaient accompagnés avant le confinement, seuls 48 % l'ont été durant cette période. Ils ont ainsi dû largement pallier la fermeture des établissements ou la réduction des services d'aide à domicile. Deuxième constat, cet isolement leur a été imposé ; 79 % déclarent ainsi que l'absence de soutien provient d'une cause extérieure. Cette situation a ensuite engendré une intensification des responsabilités : tâches domestiques, suivi médical, surveillance, soutien moral, réalisation d'actes intimes, aide à l'autonomie, soutien scolaire adapté... Ce surinvestissement ayant eu des effets négatifs sur leur santé, ils sont nombreux à constater une nette augmentation de leur épuisement physique et moral.
Un chèque répit de 1 000 euros
Le premier besoin exprimé par les aidants est donc la possibilité de pouvoir bénéficier de séjours de répit sans reste à charge (41,8 %). Cependant, la lourdeur administrative constitue un frein pour plus de la moitié d'entre eux (50,98 %), ainsi que le coût pour 44,53 %. « Aider ne devrait pas rimer avec s'épuiser », témoigne le papa d'un jeune adulte déficient intellectuel. Pour parer à l'urgence, le Ciaaf fait appel à la « solidarité nationale » et réclame, pour les « fantômes, les oubliées (ndlr : des femmes à 77,8 %) de la société », la « mise en place immédiate d'un chèque répit, d'un montant de 1 000 euros et d'une validité d'un an » afin de permettre l'accueil du proche en situation de handicap lors d'un séjour. Il demande également, à court terme, une augmentation des services adaptés, de l'accompagnement professionnel à domicile et des solutions de répit avec hébergement (séjours de vacances, accueil temporaire...). Revendication également portée par le Collectif handicaps qui regroupe 48 associations, et rappelle, à son tour, que « certaines familles ont aussi besoin d'un relais, en particulier après ce temps de confinement ». Or les dispositions sanitaires sont « tellement contraignantes que cela décourage les organisateurs de vacances ». Le collectif assure que « la plupart des séjours adaptés sont annulés ». La pause estivale, ce n'est donc pas encore gagné !
A moins que… Le 800 360 360, tout nouveau numéro vert d'appui mis en place par le gouvernement, est opérationnel depuis le 8 juin 2020 (article en lien ci-dessous). Il vise, via une équipe de proximité, à apporter de l'aide aux personnes en situation de handicap et aux aidants en grande difficulté à la suite du confinement. Mais, expérimental, il n'est pour le moment disponible que dans 24 départements.
Une prime pour service rendu ?
Dans l'enquête du Ciaaf, certains aidants vont même plus loin et réclament « une prime pour service rendu » ; cette aide financière est soutenue par 45,8 % des répondants. « Nous faisons tout le boulot de l'Etat sans salaire, je touche 1,50 euro par jour, c'est vulgaire, inadmissible… SOS ! », s'insurge un papa. Rappelons que, comme les personnels soignants, les professionnels du médico-social se verront attribuer une prime exceptionnelle de 1 000 à 1 500 euros selon leur département pour bons et loyaux services (article en lien ci-dessous). Ce coup de pouce a le don d'exaspérer de nombreux aidants à bout, laissés à l'abandon. Le 16 juin, le Parlement adopte par ailleurs une proposition de loi permettant « aux salariés et agents publics disposant de RTT et de repos d'en faire don aux professionnels de santé et du médico-social en première ligne durant l'épidémie », via des Chèques-vacances. Et, pour les aidants, ni compensation, ni valorisation ?