Pour la seconde fois, des malades atteints de SLA se sont lancés un défi fou. Traverser, courant juillet, les Alpes en fauteuil roulant. Un défi réalisé dans le but de sensibiliser sur une maladie, malheureusement inguérissable et à l’issue fatale.
En 2016, une dizaine de personne atteintes de Sclérose latérale amyotrophique (SLA ou maladie de Charcot) s’étaient relayées pour un périple médiatique. Un parcours de la Savoie à Paris en fauteuil roulant électrique, long de plus de 800 km.
Un événement inédit, destiné à réunir des fonds pour la recherche et attirer l’attention sur cette maladie orpheline neurodégénérative incurable. La plus fréquente après Parkinson et Alzheimer, cette atteinte est la plus mortelle de toutes puisque une personne diagnostiquée de SLA décède dans les 3 à 5 ans…
Continuer le combat de la sensibilisation sur la SLA
Cet été (du 6 au 16 juillet détail du programme ici), l’équipe reprend la route, toujours dans un objectif de sensibilisation et de récolte de fonds. Avec comme point d’orgue, la montée du Col d’Izoard les 11 et 12 juillet. Une date qui ne doit rien au hasard puisque placée juste avant la mythique étape (la 18e) du Tour de France 2017.
L’aventure 2016 avait été un franc succès. Plus de 14 000 euros récoltés et la satisfaction que la SLA figure dorénavant au programme de la formation continue des médecins. Pourquoi donc continuer ? « Avec le changement de gouvernement, nous voulons garder les pouvoirs publics mobilisés, explique Gilles Houbart, président de l’association La Longue Route Des Malades de la SLA. Nous nous devons aussi de poursuivre notre travail de sensibilisation à la maladie afin de permettre à un maximum de malades d’être dépistés tôt, ce qui peut permettre de prolonger leur espérance de vie.»
Pour lire l'article dans son intégralité : http://www.faire-face.fr/2017/07/07/malades-sla-assaut-alpes/
Source : Faire Face