Ana Rath (Orphanet), Thomas Heuyer (Maladies Rares Info Services), Yann Le Cam (Eurordis), Viviane Viollet (Alliance Maladies Rares), Nicolas Lévy (Fondation maladies rares) et Laurence Tiennot-Herment (AFM-Telethon)
Maladies rares, de nouveaux outils pour s’informer
Samedi 28 février : journée internationale des maladies rares. Celles-ci touchent aujourd’hui trois millions de personnes, à la recherche d’informations afin de sortir de l’isolement.
Le sarcome de Kaposi, l’amyotrophie spinale infantile, les chondrodysplasies ou encore le syndrome de Rett, des noms barbares pour beaucoup, le quotidien pour 30 millions d’européens.
Comme chaque année, le dernier jour du mois de février célèbre la journée internationale des maladies rares, l’occasion de sensibiliser le grand public et même les professionnels de santé. Actuellement, on dénombre entre 6 000 et 8 000 maladies rares, autant de pathologies pour lesquelles il faut fournir des informations aux malades et à leur entourage.
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