Maladies rares : une pétition pour améliorer les remboursements médicaux
Les proches de Marc, un adolescent atteint du syndrôme de Nétherton, demandent une plus grande souplesse dans le remboursement des médicaments et soins préconisés dans les maladies rares et orphelines.
Traitements efficaces mais non reconnus en France, cures thermales trop courtes pour être remboursées… : la galère pour les personnes atteintes de maladies rares ou orphelines. Dans le cas de Marc, 14 ans, atteint du syndrome de Nétherton, c’est l’association « Le Petit Marc » qui aide à financer tout ce que la sécurité sociale ne prend pas en charge.
Catherine Pinglot, amie de ses parents, et présidente de l’association, a lancé une pétition sur la plateforme change.org demandant à la ministre des Affaires sociales et de la santé, Marisol Touraine, une meilleure prise en charge des frais médicaux des personnes atteintes de maladies rares ou orphelines. Elle a déjà réuni plus de 8 000 signatures numériques et papier.
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